بوتل سے باہر جین جنن دے

By Personalised پر میڈیسن کے لئے یورپی اتحاد (EAPM) ایگزیکٹو ڈائریکٹر ڈینس ہینگن

پچھلے ہفتے ، امریکہ میں ، گوگل کی حمایت یافتہ کمپنی کو آخر کار فوڈ اینڈ ڈرگ ایڈمنسٹریشن (ایف ڈی اے) نے عوام کے لئے ایک سستے جینومک ٹیسٹ کی مارکیٹنگ کرنے کی اجازت دی تھی جو تھوک کا تجزیہ کرنے والی ایک سادہ کٹ کے ذریعے کسی نایاب بیماری کا شکار ہونے کی نشاندہی کرتی ہے۔

اگست 23 میں ابتدائی مارکیٹنگ لانچ پر واپس جانے اور پچھلے نومبر میں ایک انتباہی خط بھیجنے کے اختتام پذیر ہونے والی کمپنی کے مابین 2013andMe ، اور ایف ڈی اے کے درمیان کچھ باہمی تبادلے کے بعد - معاہدے کا سراغ لگا لیا گیا ہے۔ کم از کم ایک ٹیسٹ کے لئے - یہ بلوم سنڈروم کے لئے ہے۔

ایف ڈی اے نے اپنے خط میں 23andMe کو حکم دیا ہے کہ "اس وقت تک PGS [سلووا کلیکشن کٹ اور پرسنل جینوم سروس] کی مارکیٹنگ کو فوری طور پر بند کردیں جب تک کہ اس کو آلے کے لئے ایف ڈی اے مارکیٹنگ کی اجازت نہیں مل جاتی ہے۔"

اسی خط نے خدشات کا اظہار کیا کہ 23andMe نے یہ ثابت نہیں کیا کہ اس نے "اپنے مطلوبہ استعمال کے لئے (ٹیسٹ) کو تجزیاتی یا طبی اعتبار سے توثیق کیا ہے۔" ایف ڈی اے کو بھی اس بات کی فکر تھی کہ صارفین اس معلومات کو کس طرح استعمال کرسکتے ہیں۔

23 اورمی کی ابتدائی مہم میں "آپ جو کچھ کرسکتے ہو اسے تبدیل کریں ، جو کچھ آپ نہیں کرسکتے اس کا نظم کریں" کے جملے کا استعمال کیا۔ اور جب کہ ایف ڈی اے یو ٹرن 23 سے زیادہ مخصوص بیماریوں سے وابستہ جینیاتی نشانوں کی نشاندہی کرنے کے لئے 250 اور ایم ایم کی کوشش کی گئی خدمت سے ایک لمبا سفر طے کر رہا ہے ، لیکن یہ اب بھی ایک اہم لمحے کی نمائندگی کرتا ہے۔

در حقیقت ، جب کہ ایف ڈی اے نے ابھی تک براہ راست سے صارفین (ڈی ٹی سی) جینیاتی جانچ کے لئے مخصوص اصول وضع کیے ہیں ، 23andMe کی چیف ایگزیکٹو ، این ووجکی کو وسیع پیمانے پر کہا گیا ہے کہ: منظوری اس کی کمپنی کے لئے پہلا قدم ہے اور حکومت.

اشتہار

انہوں نے مزید کہا: "اس سے ظاہر ہوتا ہے کہ ایف ڈی اے صارفین کے راستے تیار کرنے میں راضی اور مددگار ہے۔ یہ ایک انتہائی معقول پہلا قدم ہے۔ میں یہاں تک کہتا ہوں کہ یہ ایک بہت فراخدلی قدم ہے۔

یوروپی الائنس فار پرسنٹائزڈ میڈیسن (ای اے پی ایم) اس خبر کا بہت زیادہ خیرمقدم کرتا ہے جس طرح سے مریضوں کو بااختیار بنانا ہے جس میں اس وقت صحت کی دیکھ بھال کے بہت سے شعبوں کا فقدان ہے۔ یوروپی یونین کی عمر بڑھنے والی 500 ملین آبادی کو ہر ممکن حد تک صحتمند رکھنے کی سمت روکنے والے اقدام کے طور پر ، اس کو کم نہیں سمجھا جاسکتا ہے۔ درحقیقت ، یہ ذاتی نوعیت کی دوا کے بنیادی مقصد کے ساتھ بالکل مناسب ہے - صحیح وقت پر صحیح مریض کو صحیح علاج فراہم کرنا۔

لیکن یہاں کافی مسائل ہیں۔ اس حقیقت کو چھوڑ کر کہ بہت سے ممکنہ مریض مختلف بیماریوں سے اپنے جینیاتی تناؤ کو نہیں جاننا چاہتے ہیں - ایک رپورٹ دلچسپ پڑھنے کو تیار کر سکتی ہے لیکن خوشگوار ہونے کا شاید ہی امکان ہے - خدشہ ہے کہ اس طرح کے علم سے مریضوں اور ان کے اہل خانہ کا دباؤ پڑ سکتا ہے۔ پہلے سے بڑھے ہوئے صحت کی دیکھ بھال کے ماحول میں 'زیادہ علاج' کرنے کے لئے۔

تاہم EAPM؛ اگرچہ یہ قبول کرتے ہوئے کہ احتیاط کی ضرورت ہے ، مریض بااختیار بنانے کے حق میں اس سے کہیں زیادہ ہے کہ یہ غیر ضروری ، اچھ meaningی مطلب کے باوجود ، یوروپی یونین کے قانون سازوں یا حقیقت میں ، صحت کی دیکھ بھال کرنے والے پیشہ ور افراد کی طرف سے والدینیت کا حامل ہے۔ الائنس کا خیال ہے کہ مریضوں کو کسی انتخاب کا حق حاصل ہے ، اور ان کو اپنے طبی اعداد و شمار تک بھی رسائی حاصل کرنے کا حق حاصل ہے - وہ ڈیٹا جو اس انتخاب کو مطلع کرسکتے ہیں۔

ہاں ، رازداری کے خدشات ہیں - 23andMe جیسی کمپنیاں مؤثر طریقے سے ذاتی اعداد و شمار جمع کرنے والے ہوں گی - اور یہ خدشات خصوصی طور پر ذاتی نوعیت کی دوائیوں کے حوالے سے مناسب ہیں۔

EAPM کا خیال ہے کہ یہ بہت ضروری ہے کہ ہمارے ڈاکٹروں کو دستیاب بہترین معلومات اور تشخیصی تکنیکوں تک رسائی حاصل ہو۔ آج کی ابھرتی ہوئی ٹیکنالوجیز ، جیسے 'بگ ڈیٹا' کے تجزیات کے اوزار ، صحت کی دیکھ بھال کرنے والے پیشہ ور افراد کی تشخیص میں بہتری لانے اور دوائیوں کے مشق کرنے کے طریق کار میں نئی ​​شکل دینے میں مدد کرسکتے ہیں۔

جیسا کہ ابھی ابھی ریاست ہائے متحدہ امریکہ میں ہوا ہے ، ہمارے اراکین پارلیمنٹ ، مریض کی رازداری کا احترام کرتے ہوئے اور قانونی فریم ورک پر متفق ہونے کے دوران ، عملی طور پر ، لچکدار ہونے چاہئیں اور جدید مطالعے میں رکاوٹ نہ ڈالنے کی کوشش کریں۔

سائنس تیزی سے آگے بڑھ رہا ہے۔ نئی ٹیکنالوجیز قانون سازی کی نشاندہیوں کی وجہ سے نہیں بلکہ بعض معاملات میں ان کے باوجود ابھرتی ہیں۔ ریگولیٹری زمین کی تزئین کا ، بے شک ، تشریف لانا مشکل ہے ، لیکن اب وقت آگیا ہے کہ قانون خود کو سائنس کے ساتھ قائم رہنے کا مقام بنائے۔

کسی بھی دوسرے طریقے کا بالآخر معیار کے معیار پر اثر پڑے گا اور ، بہت سے معاملات میں ، خود ہی اپنی زندگی گزارنا پڑتا ہے۔

 

اس مضمون کا اشتراک کریں: