رسائی، تشخیص اور جینومکس کا عروج برسلز کانفرنس میں سرفہرست موضوعات

یوروپی الائنس فار پرسنلائزڈ میڈیسن (ای اے پی ایم) کی سالانہ صدارتی کانفرنس صرف چھ دن کی دوری پر ہے اور اس دلچسپ ایونٹ کی جگہ تیزی سے فروخت.  یہ ایونٹ مریض گروپوں، ادائیگی کرنے والوں، صحت کی دیکھ بھال کے پیشہ ور افراد کے علاوہ صنعت، سائنس، تعلیمی اور تحقیقی نمائندوں سے تیار کردہ ذاتی ادویات کے سرکردہ ماہرین کو اکٹھا کرے گا۔s، EAPM کے ایگزیکٹو ڈائریکٹر ڈاکٹر ڈینس ہورگن لکھتے ہیں۔  

صدارتی کانفرنس، 5 اپریل

کانفرنس کا عنوان ہے: تمام اور پبلک ہیلتھ جینومکس کے لیے رسائی اور تشخیص کے بہترین انضمام کے لیے راستے کا تعین کرنا۔  

جینوم کے بارے میں ہماری بڑھتی ہوئی تفہیم کے بہتر استعمال کو ذاتی ادویات کے حصے کے طور پر صحت کی دیکھ بھال میں مستقبل میں بہتری کے ایک اہم عامل کے طور پر تسلیم کیا جاتا ہے اور اسے پہلے سے ہی معمول کی طبی مشقوں میں تیزی سے تعینات کیا جا رہا ہے۔ برائے مہربانی رجسٹر کرنے کے لیے یہاں کلک کریں اور ایجنڈا دیکھنے کے لیے، براہ کرم کلک کریں۔ یہاں.

ایک فرد کے تمام جینیاتی مواد کی ترتیب، مکمل جینوم کی ترتیب، طبی استعمال کے لیے ایک سستی اور قابل حصول ٹیسٹ بن رہی ہے اور تحقیق کے لیے ایک طاقتور وسیلہ بناتی ہے۔

عام طور پر، صحت کی دیکھ بھال میں جینومکس کی پھیلتی ہوئی اور بہت تیزی سے حرکت کرنے والی دنیا نے بہت سے نئے مواقع کھولے ہیں، لیکن نئی ٹیکنالوجیز کی معاشیات پر جائزہ لینا ضروری ہے۔ کانفرنس میں یہ بات بھی زیربحث آئے گی۔ نقدی سے محروم صحت کی دیکھ بھال کے نظاموں میں پیسے کی قدر فراہم کرنے کی واضح ضرورت ہے جو بڑھتی ہوئی آبادی کے ساتھ جدوجہد کر رہے ہیں، زیادہ سے زیادہ نایاب بیماریوں کی دریافت کے تناظر میں ایک نئے کلینیکل ٹرائل کے نمونے سے نمٹ رہے ہیں، اور وزن کے نیچے گر رہے ہیں۔ شریک امراض میں بہت زیادہ اضافہ۔

تاہم، شواہد بتاتے ہیں کہ مالیکیولر تشخیص اور دیگر جینیاتی کامیابیوں کے استعمال کے ذریعے تشخیص بڑھ رہی ہے، اور بہتر ہو رہی ہے، لاگت میں کمی اور بڑھتے ہوئے اعتماد کے ساتھ، دلیل کے طور پر، کیونکہ عوام اس میں صحت کو بہتر بنانے کے امکانات کے بارے میں زیادہ آگاہ ہو رہے ہیں۔ نسلیں

اشتہار

اس کے باوجود مجموعی لاگت کو ابھی مزید نیچے آنے کی ضرورت ہے، اور ڈیٹا اکٹھا کرنے، ذخیرہ کرنے اور شیئر کرنے کا ایک بہتر ڈھانچہ تیار کرنے کی ضرورت ہے۔ ایک اور نوٹ پر، اس میں چیلنجز ہیں کہ ہم اخلاقی طور پر طبی مقاصد کے لیے بگ ڈیٹا کو کیسے اکٹھا اور شیئر کرتے ہیں اور EU کے مریضوں کے فائدے کے لیے ہم اسے کیسے اسٹور، درجہ بندی اور تشریح کرتے ہیں اس میں تکنیکی چیلنجز ہیں، لیکن امکان واضح ہے۔

جینومک میڈیسن میں رضامندی اور انفارمیشن گورننس کے روایتی ماڈل ہمیشہ مناسب نہیں ہوتے ہیں کیونکہ تحقیق اور طبی دیکھ بھال کے درمیان دیرینہ فرق دھندلا جاتا ہے اور جینومک ڈیٹا کی قابل شناخت نوعیت کی وجہ سے۔

پالیسی سازوں اور قانون سازوں کو جینومک ڈیٹا کے ارد گرد ترقی پذیر ٹیکنالوجیز کے ساتھ تیز رفتاری سے کام لینے کی ضرورت ہے، کم از کم رکن ممالک کی طرف سے یورپی یونین کے سماجی معاہدے کے حصے کے طور پر کلینکل کیئر میں رضامندی کو سرایت کرنے کے نقطہ نظر کو تیار کرنا۔

دریں اثنا، یورپی یونین کی حکومتوں کو قانونی اور اخلاقی طور پر رہنمائی کے لیے جنرل ڈیٹا پروٹیکشن ریگولیشن کے نفاذ کو قریب سے دیکھنا چاہیے۔ بنیادی اور طبی تحقیق کے درمیان انٹرفیس کو مضبوط کرنے اور واضح طور پر فنڈز فراہم کرنے کی ضرورت ہے، جبکہ ڈیٹا سائنسز میں تعلیم اور مہارتوں کو ڈرامائی طور پر بڑھانے کی ضرورت ہے۔

ہر سیشن کا مقصد ایک ٹھوس پالیسی تیار کرنا ہے جو لکسمبرگ سے EU کونسل کے نتائج کو زندگی بخشنے سے متعلق پوچھے گئے مریض کی ذاتی ادویات تک رسائی، یورپی بیٹنگ کینسر پلان، فارما قانون سازی اور EU ہیلتھ ڈیٹا اسپیس۔

5 اپریل کو ہونے والے ایونٹ کے لیے رجسٹر ہونے کے لیے، براہ کرم یہاں کلک کریں اور ایجنڈا دیکھنے کے لیے، براہ کرم کلک کریں۔ یہاں.

کلینکل ٹرائلز

کورونا وائرس وبائی مرض کے دوران، یہ واضح ہو گیا ہے کہ غریب لوگ اور نسلی اقلیتیں غیر متناسب طور پر COVID-19 سے متاثر ہوئی ہیں۔ اور برطانیہ چاہتا ہے کہ عالمی ادارہ صحت کے ممالک مئی میں ورلڈ ہیلتھ اسمبلی میں ایک منصوبے پر دستخط کریں تاکہ ان کی اختراعی اور موثر طبی آزمائشوں کو انجام دینے کی صلاحیت کو بہتر بنایا جا سکے۔ CoVID-19 وبائی امراض کے اثرات صنفی مساوات کی طرف کئی دہائیوں کی پیشرفت کو پلٹنے کا خطرہ ہیں، ایک عالمی تحقیق کے مطابق جو یہ ظاہر کرتی ہے کہ خواتین سماجی اور معاشی طور پر مردوں کے مقابلے میں بہت زیادہ متاثر ہوئی ہیں۔

اس سے پہلے، کورونا وائرس سے متعلق صنفی تفاوت کے مطالعے نے بحران کے صحت پر براہ راست اثرات پر توجہ مرکوز کی تھی۔ مثال کے طور پر، یہ بات مشہور ہے کہ پوری دنیا میں مردوں نے کووِڈ کیسز، ہسپتال میں داخل ہونے اور موت کی شرح زیادہ دیکھی ہے۔ تاہم، اب تک، چند مطالعات نے اس بات کا جائزہ لیا ہے کہ دنیا بھر میں وبائی امراض کے بہت سے بالواسطہ سماجی اور معاشی اثرات سے صنفی عدم مساوات کس طرح متاثر ہوئی ہے۔

یوکرین کے مطالعے کے لیے کلینیکل ٹرائل پروٹوکول انحراف 'ناگزیر'

یوروپی ریگولیٹرز خبردار کر رہے ہیں کہ روسی حملے کے دوران یوکرین میں کام کرنے والے مطالعات کے لئے کلینیکل ٹرائل پروٹوکول انحراف "ناگزیر" ہیں، اور کمپنیوں کو لچکدار ہونے پر غور کرنا چاہئے جیسا کہ وہ اہم تحقیق کو جاری رکھنے کے لئے COVID-19 وبائی امراض کے دوران رہی ہیں۔ یوروپی کمیشن، یورپی میڈیسن ایجنسی اور میڈیسن ایجنسیوں کے سربراہان کی طرف سے یہ مشورہ یوکرین میں اسپانسرز کے بعد آیا ہے یا اس صورتحال کے قریب ہے کہ ٹرائل ریکارڈز، دستاویزات، ڈیٹا اکٹھا کرنے، پروٹوکول کے انحراف اور لاپتہ ڈیٹا کے ممکنہ اثرات کے بارے میں رہنمائی طلب کی گئی ہے۔ طریقہ کار. نئی تحقیق سے پتہ چلتا ہے کہ خطے میں عدم استحکام کی وجہ سے 4 فیصد سے زیادہ عالمی آزمائشوں کو روکنا پڑا یا روکنا پڑا۔ حال ہی میں،

پارلیمنٹ ڈیجیٹل مارکیٹس ایکٹ کے لیے جولائی میں ووٹ ڈالنے کا ارادہ رکھتی ہے۔

یوروپی یونین (EU) کو جلد ہی بڑے ڈیجیٹل پلیٹ فارمز کے انعقاد کو ریگولیٹ کرنے کے لیے بڑے پیمانے پر نئے قوانین حوالے کیے جائیں گے جس کا طویل انتظار کیا جا رہا ہے ڈیجیٹل مارکیٹس ایکٹ (DMA)۔ اصل تجویز میں ترامیم پر 15 ماہ کی شدید بات چیت کے بعد، یورپی یونین کے اہم اداروں (پارلیمنٹ، کونسل اور کمیشن) کے صدور 24 مارچ 2022 کو ڈی ایم اے کے حتمی متن پر ایک سیاسی معاہدے پر پہنچ گئے۔ حتمی ووٹ جولائی 2022 کے لیے منصوبہ بنایا گیا، جس کے اکتوبر 2022 میں نافذ ہونے کی توقع ہے۔

یہ توقع کی جاتی ہے کہ نامزد گیٹ کیپرز کو 2024 کے اوائل تک تعمیل کرنے کی ضرورت ہوگی۔ یورپی یونین کئی دیگر ریگولیٹری اقدامات (ڈیجیٹل سروسز ایکٹ، ڈیٹا ایکٹ، اور اے آئی ایکٹ) کو بھی حتمی شکل دے رہا ہے۔ یورپ میں کام کرنے کی خواہش رکھنے والی کمپنیوں کو قواعد کے بڑھتے ہوئے پیچیدہ ویب پر جانا ہوگا اور تعمیل کے ڈیزائن کو ترجیح بنانا ہوگی۔ "نیچے کی دوڑ" میں، یہ قواعد ٹیک پلیٹ فارمز کے لیے ڈی فیکٹو عالمی معیار بھی مرتب کر سکتے ہیں، کیونکہ دیگر دائرہ اختیار EU کی مثال پر اپنے اپنے ڈیجیٹل ضوابط کو ماڈل بنانے کی کوشش کرتے ہیں۔

CARE کے لیے ووٹ

یورپی پارلیمنٹ کے اراکین نے آج (31 مارچ) تقریباً متفقہ طور پر 2014-2020 کے ہم آہنگی کی پالیسی کے قواعد کو مزید لچکدار بنانے کے لیے کمیشن کی تجویز کے حق میں ووٹ دیا، جس سے یوکرین سے فرار ہونے والوں کی بڑھتی ہوئی ضروریات کا جواب دینے کے لیے دستیاب فنڈز کو دوبارہ مختص کرنا آسان ہو گیا۔ Cohesion's Action for Refugees in Europe (CARE) دیگر چیزوں کے علاوہ پناہ گزینوں کی عارضی رہائش، طبی دیکھ بھال، اور خوراک اور پانی تک رسائی میں مدد کرے گا۔ جب سے روس نے 24 فروری کو یوکرین پر اپنا حملہ شروع کیا ہے، تب سے 24 ملین سے زیادہ پناہ گزین یوکرین میں اپنے گھر بار چھوڑ کر دوسرے ممالک کا رخ کر چکے ہیں۔

SchengenVisaInfo.com کی رپورٹ کے مطابق، 2 مارچ کو، یورپی کمیشن نے یوکرین میں جنگ سے فرار ہونے والے لوگوں کو فوری اور مؤثر مدد فراہم کرنے کے لیے عارضی تحفظ کی ہدایت کو فعال کیا۔ اس ہدایت کے مطابق جنگ سے فرار ہونے والے تمام افراد کو یورپی یونین میں عارضی تحفظ دیا جاتا ہے، جس کا مطلب ہے کہ انہیں رہائشی اجازت نامہ، تعلیم تک رسائی اور لیبر مارکیٹ کی پیشکش کی جاتی ہے۔ یوکرین کے پناہ گزینوں کو یورپی یونین کے کسی بھی ملک میں عارضی تحفظ کا حق حاصل ہے اگر یوکرین کے پناہ گزین یوکرین کے مستقل رہائشی ہیں اور 24 فروری سے جنگ سے بچنے کے لیے ملک چھوڑ چکے ہیں۔ عارضی تحفظ کم از کم ایک سال تک، کم از کم 4 مارچ 2023 تک رہے گا، لیکن یوکرین کی صورتحال کے لحاظ سے اس میں توسیع کی جا سکتی ہے۔

اگر عارضی تحفظ فراہم کرنے کی وجوہات جاری رہتی ہیں، تو یوکرائنی پناہ گزینوں کے لیے، عارضی تحفظ کو خود بخود چھ ماہ کے لیے دو بار بڑھا دیا جائے گا، یعنی 4 مارچ 2024 تک۔ یوکرینی شہریوں کو ایک مدت کے لیے علاقے میں داخل ہونے کے بعد یونین کے اندر آزادانہ نقل و حرکت کا حق حاصل ہے۔ 90 دنوں کے.

ڈبلیو ایچ او کا کہنا ہے کہ وقت کے ساتھ ساتھ COVID کی شدت میں کمی آئے گی۔

ورلڈ ہیلتھ آرگنائزیشن نے بدھ (30 مارچ) کو COVID-19 کے لیے ایک تازہ ترین منصوبہ جاری کیا، جس میں تین ممکنہ منظرنامے پیش کیے گئے کہ اس سال وبائی مرض کیسے تیار ہوگا۔ ڈائریکٹر جنرل ٹیڈروس اذانوم گیبریئس نے کہا کہ "جو کچھ ہم ابھی جانتے ہیں اس کی بنیاد پر، سب سے زیادہ امکان یہ ہے کہ COVID-19 وائرس کا ارتقاء جاری ہے، لیکن اس کی وجہ سے ہونے والی بیماری کی شدت وقت کے ساتھ ساتھ کم ہوتی جاتی ہے کیونکہ ویکسینیشن اور انفیکشن کی وجہ سے قوت مدافعت بڑھ جاتی ہے۔" بریفنگ کے دوران

تاہم، ڈبلیو ایچ او کے سربراہ نے متنبہ کیا کہ مدافعتی نظام میں کمی کے باعث واقعات اور اموات میں وقفے وقفے سے اضافہ ہو سکتا ہے، جس میں کمزور آبادی کے لیے وقتاً فوقتاً اضافے کی ضرورت پڑ سکتی ہے۔ دیگر دو ممکنہ منظرناموں کے بارے میں بات کرتے ہوئے، ٹیڈروس نے کہا کہ یا تو کم شدید قسمیں ابھریں گی اور ویکسین کے فروغ دینے والے یا نئی فارمولیشنز کی ضرورت نہیں ہوگی، یا اس سے زیادہ خطرناک قسم سامنے آئے گی اور پہلے سے ویکسینیشن یا انفیکشن سے تحفظ تیزی سے ختم ہو جائے گا۔

اور یہ EAPM کی طرف سے فی الحال سب کچھ ہے – یاد رکھیں، آپ EAPM ایونٹ کو فارماسیوٹیکل قانون سازی کے ایجنڈے پر دیکھ سکتے ہیں یہاں اور رجسٹر کرنے کے لیے کلک کریں۔ یہاں. محفوظ اور اچھی طرح رہیں، اور اپنے اختتام ہفتہ سے لطف اندوز ہوں۔

--

ڈاکٹر ڈینس ہورگن ، پی ایچ ڈی ، ایل ایل ایم ، ایم ایس سی ، بی سی ایل

ای اے پی ایم کے ایگزیکٹو ڈائریکٹر ،

چیف ایڈیٹر ، پبلک ہیلتھ جینومکس

ای اے پی ایم ، ایونیو ڈی ایل آرمی / لیجرلین 10 ،

1040 برسلز، بیلجیم

فون: + 386 30 607 281

ویب سائٹ: www.euapm.eu

EAPM کے بارے میں

یوروپی الائنس فار پرسنلائزڈ میڈیسن ، یوروپ کے معروف صحت کی دیکھ بھال کے ماہرین اور مریض کے وکیلوں کو ساتھ لے کر آیا ہے تاکہ مریضوں کی دیکھ بھال کو بہتر بنایا جا سکے۔

وہ یوروپی کمیشن ، یوروپی پارلیمنٹ اور یورپی یونین کے ممبر ممالک سے مطالبہ کررہا ہے کہ وہ انضباطی ماحول کو بہتر بنانے میں مدد کرے تاکہ مریضوں کو جلد از جلد ذاتی نوعیت کی دوائی تک رسائی حاصل ہوسکے ، اور اس طرح تحقیق کو فروغ مل سکے۔

اس مضمون کا اشتراک کریں: