#EAPM - نایاب امراض ، یتیم دوائیں اور ERN کی ترقی

ذاتی میڈیسن کے لئے یورپی اتحاد (ای اے پی ایم) نے ہمیشہ مریضوں کے لئے دستیاب بہترین دیکھ بھال اور علاج کے لئے برابر رسائی کے لئے مہم چلایا ہے، اور اس سے زیادہ غیر معمولی امراض کے شکار, ای اے پی ایم کے ایگزیکٹو ڈائریکٹر ڈینس ہورگن لکھتے ہیں۔

۔ یتیم دواؤں کے قوانین، جو یورپی یونین 2000 میں اپنایا، ہے مارکیٹ میں اب ان کے 150 سے زیادہ کے ساتھ، غیر معمولی مرض کے مریضوں کے لئے متعلقہ ادویات کی ترقی میں مدد ملی.

لہذا، میںن XUMUM یہ ریگولیشن کے 2020th سالگرہ ہو گا، جو تھا، اور اب بھی، اس بات کا یقین کرنے کے لئے تیار ہے کہ غیر معمولی شرائط سے مریضوں کو کسی بھی دوسرے مریض کے طور پر علاج کا ایک ہی معیار ہے.

جیسا کہ یہ کھڑا ہے، اگرچہ، ایمajor کی کوششیں ہیں اب بھی ضرورت ہے موجودہ علم کو بڑھانے کے لئے تحقیق کو فروغ دینے اور حوصلہ افزائی کرنا، جو چیلنجوں کو پورا کرنے کے لئے کافی قریب نہیں ہے.

نایاب بیماریوں پر مزید

یہ اندازہ لگایا گیا ہے کہ 5,000-8,000 مختلف نادر بیماریوں کے درمیان موجود ہیں. ان میں سے بہت سے بچوں پر اثر انداز ہوتا ہے، اوسط تشخیصی کا وقت پانچ سال ہے، اور 95 فیصد پریشان ہیں ابھی تک دستیاب تھراپی نہیں ہے.

تشخیص کے لۓ پانچ سالوں کے سب سے اوپر، یہ بھی لیتا ہے ایک اوسط سات ڈاکٹروں کو صحیح تشخیص تک پہنچنے کے لۓ.

اشتہار

یورپ میں، ایک نادر بیماری یا خرابی کی شکایت یہ ہے جو 2,000 لوگوں میں سے ایک سے کم اثر انداز ہوتا ہے. بہت سے، لیکن سب نہیں، کینسر ہیں. زیادہ تر جینیاتی ہیں.

سبھی سبھی، یہ بیماریوں میں مخصوص ہیں کہ ظاہر ہے، ان کے ساتھ محدود مریضوں اور اکثر طویل مدتی تحقیقات کی کمی اور اس وجہ سے ان کے بارے میں علم.

اس کے علاوہبہت سے ممالک میں ایک بیماری کے ذیلی گروپ کو پھیلانے کے لئے کلینکیکل ٹرائلز کو منظم کرنا مشکل ہے.اور، آخر میں، مارکیٹنگ کی اجازت دینے کے لئے یتیم منشیات کی کافی مقدار میں اپنی بولیوں میں ناکام رہے ہیں.

ظاہر ہےگندم کی قیمتیں ہیں عام طور پر بہت زیادہ وقت، پیسہ اور دیگر وسائل کے طور پر اعلی تحقیق اور ترقی میں جانا پڑے گا. اس کے بعد سرمایہ کاری کو ختم کرنے کی ضرورت کے خلاف متوازن ہونا چاہئے...کسی طرح سے.

یورپی یونین نے کہا ہے کہ یہ زندگی کی دھمکی دینے والی یا سختی سے کمزور بیماریوں کو بہت کم لوگوں پر اثر انداز ہوتا ہے جس میں بیماریوں کے معاہدے کی تعداد کم کرنے کے لئے مشترکہ کوششیں ہوتی ہیں.

ڈیٹا کا کردار 

ہیلتھ اینڈ فوڈ سیفٹی کمشنر ویلیٹس اینڈریوکیس اس بات کا ذکر کیا ہے مخصوص حالتوں کے ساتھ مریضوں پر ایک وسیع پیمانے پر ڈیٹا موجود ہے، لیکن یہ ہے ایکس این ایم ایکس مختلف رجسٹرڈز کے ارد گرد یورپ بھر میں بکھرے ہوئے. یہ ڈیٹا بیس ہیں جو مخصوص حالات کے ساتھ مریضوں پر معلومات رکھتے ہیں. 

جیسا کہ یہ کھڑا ہے، اہم اعداد و شمار دستیاب نہیں ہے یورپی یونین وسیع، اور وہاں موجود معلومات کا تجزیہ کرنے کے لئے کوئی مشترکہ معیار نہیں ہیں.

یورپی Rاختیار Nایٹ ورکز مختلف ممالک میں مہارت اور پیشہ ورانہ مرکزوں کو علم کے حصول کے حصول کے لۓ اہمیت رکھتے ہیں اور اس بات کی شناخت کرتے ہیں کہ مریضوں کو کہاں جانا چاہئے جب ان کے گھر کے ملک میں مہارت دستیاب نہیں ہے.

یہ واضح ہے کہ یورپی یونین کی ضرورت ہے غیر معمولی بیماریوں میں مزید تحقیق کی حوصلہ افزائی،اور موجودہ اسکریننگ آبادی کے طریقوں کا اندازہ کریں شانہ بشانہ نایاب کی حمایت-بیماری کے رجسٹر

اس دوران، یورپی کمیشن ہے بچوں اور غیر معمولی بیماریوں کے لئے دوا پر موجودہ قانون سازی کے مشترکہ تشخیص کو اپنایا.

 اس نقطہ نظر میں، سب سے پہلے، اندازہ لگایا جائے گا یورپی یونین کے قانون سازی کی کارکردگی. یہ حاصل کیا جائے گا تاثرات کا تجزیہ کرتے ہوئے کہ تشہیرات ہیں اس علاقے میں دواسازی بدعت.

دوسرا، یہ قائم کرنے کی کوشش کریں گے دستیابی اور رسائی متعلقہ میں ادویات متحدہ یورپ.

ترجیح مریضوں اور ذیلی ہولڈرز کے درمیان ہے ایک ساتھ کھینچو ایک مؤثر حکمت عملی اس کے ایوارڈ کے ترجمہ کی اجازت دی جائے گی علم اور یورپی حوالہ نیٹ ورکس، ب کے مقصد تک پہنچنے کی طرف اشارہغیر معمولی علاج کے لۓ تک رسائی حاصل کریں-بیماری کے مریضوں

ERNs - وہ کس حد تک بہتر کام کر رہے ہیں؟ 

یورپی کمیشن نے پہلے سے ہی ایک نظر ڈال دیا ہے کہ کس طرح ERNs، صرف ایک جوڑے کی عمر، کام کر رہے ہیں. 

علیحدگی سے، یہ ERNs جزوی طور پر ٹی جون کی ایک رپورٹ کی تھیوہ آڈیٹروں کے یورپی عدالت، جس نے کہا کہ یورپی یونین کے قانون سازی کا دوسرا ٹکڑا، یعنی کراس بارڈر ہیلتھ کیئر ڈائریکٹر"کئی علاقوں میں قریب تعاون کو سہولت فراہم کرتا ہے: خاص طور پر مریضوں کے کراس سرحد' اعداد و شمار اور غیر معمولی بیماریوں کے مریضوں کے لئے صحت کی دیکھ بھال تک رسائی". 

کورٹ'رپورٹ کا ذکر کیا گیا ہے "یورپی ریفرنس نیٹ ورکز کا تصور غیر معمولی بیماری کے لئے بڑے پیمانے پر یورپی یونین کے حصول داروں کی طرف سے حمایت کرتا ہے (مریضوں' اداروں، ڈاکٹروں اور صحت کی دیکھ بھال فراہم کرنے والے)". 

تاہم، رپورٹ میں کہا گیا ہے: "ٹیاس کمیشن نے ان کے مستقبل کے فنانس کے لئے واضح نقطہ نظر فراہم نہیں کی ہے اور انہیں کس طرح قومی صحت کے نظام میں ترقی اور انضمام کرنے کے لۓ." 

ERNs غیر معمولی بیماریوں کے مختلف طبقات کے لئے 2017 میں شروع کیا گیا تھا. ہر ایک حاصل کرتا ہے €یورپی یونین کے ہیلتھ پروگرام سے پانچ سالوں سے 1 ملین فنڈز. 

کمیشن مریضوں کے رجسٹریشن اور ERN کے ساتھ ساتھ خاص طور پر کنیکٹ یورپ کی سہولت کے ذریعہ آئی ٹی کے وسائل کے لئے سرگرمیوں کی حمایت کرتا ہے.

ہم کہاں ہیں اور ہم کہاں رہیں گے

بہت سے ماہرین اس بات پر متفق ہیں نایاب بیمارییں ہیں یقینی طور پر سب سے زیادہ زبردستی سبببڑھانے کے لئے صحت پر تعاون یورپی یونینسطحقطع نظر صحت کی دیکھ بھال میں ممبر ریاست کی صلاحیت کے بغیر.

فی الحال، رسائی کا نظام نئے سائنس کے مطابق نہیں ہےاور نہ ہی آر کے لئے کافی محرک ہےesearch پورا کرنے کے لئے طبی ضروریات یہ اس صورتحال کی طرف جاتا ہے جس میں نظام ، - جیسا کہ یہ کھڑا ہے - کی ضروریات کو حل نہیں کرتا نادر بیماری مریض. 

بہتر بنانے سے ERN کے زیادہ تر بنانے کے لئے یقینی طور پر مزید سرحد پار تعاون ہونا ضروری ہے کنکشن مہارت کے بارے میں مزید اشتراک کرنے کے لۓ.

جب یہ غیر معمولی بیماریوں کے لئے منشیات کے آتے ہیںیہاں ہے واضح طور پر ایک حد اس موقع پر مارکیٹ ہے صرف دواسازی کمپنیوں کے لئے بہت چھوٹا ہے تحقیق و ترقی میں سرمایہ کاری کا جواز پیش کریں۔ اس مسئلے کو دور کرنا ہوگا۔

یورپی کمیشن تسلیم کیا ہےیہ ٹوپی بنیادی طور پر ہے تعداد کے بارے میں کمیشن کا نقطہ نظر ERNs میں ایک اہم پیمانے پر تخلیق کرنے اور اس پر مبنی ہے تشویش پیش کرتے ہیں یتیم طبی اداروں کے ذریعے.

یورپی یونین کے ایگزیکٹو نے کہا ہے کہ میںمسائل کے حل کو حل کرنے کے لئے ncentives میں مدد ملتی ہے. عام طور پر، ٹیانہوں نے حوصلہ افزائی کی ہے، اس کا کہنا ہے، لیکن ضابطے میں غیر معمولی اثرات پڑ گئے ہیں - جیسے کبھی کبھار انتہائی اعلی قیمتیں.

انضمام اور تعاون

بہت سے، یورپی یونین کی سطح پر، بشمول ٹیوہ اگلے قدم ہونا چاہئے ERNs کو مکمل طور پر ضم کرنے کے لئے inقومی صحت کے لئے پرواہ ڈھانچے. یہ woulڈی تشخیص کا وقت کم. 

ERN کو بھی ایسے ماحول میں تبدیل کرنے کی ضرورت ہے جو تحقیق کے ل beneficial فائدہ مند ہو۔

لیکن کامیابی سے یہ کام کرنے کی ضرورت ہے ایک ساتھ. ایک مضبوط دلیل ہے کہ سیغیر معمولی بیماریوں کے لئے جذباتی ہے، اور رکن ممالک ERNs کے لئے رابطہ پوائنٹس قائم کرنے کی بھی ضرورت ہے.

واضح طور پر یورپ بھر میں قومی صحت کی دیکھ بھال کے نظام کی وضاحت کرنے کے لئے 'فروخت پچ' کی ضرورت ہے کیا اچھے اوزار ERN ہیں. بدقسمتی سے، فروخت کی پچ مزید مشکل بنانے کے لئے، ایسدھاگوں کے درمیان مداخلت نہیں ہے. ٹیان فوری طور پر ایک مسئلہ ہے خطاب کرنے کی ضرورت ہے. 

اپنے طور پر، ERNs سب کچھ حل نہیں کرے گا. تو رکن کیٹیٹس کام کرنے کے لئے حوصلہ افزائی کرنے کی حوصلہ افزائی کی ضرورت ہے مل کر.

حقیقی دنیا کے ثبوتوں کا بھی ایک حصہ ہے۔ ایک واضح وژن اور وسیع اتحاد رکھنے کی ضرورت ہے اس طرح کے اعداد و شمار. 

Iنرسری یقین ہے کہ یہ ہے تیار ضرورت کا سامنا کرنا پڑتا ہے حقیقی دنیا کے ثبوت پر آگے بڑھنے اور بیماری سے متعلق توجہ مرکوز کرنے کے لئے. ابھی تک یورپ ضروری ہے ماہرین کی تعمیر- اور خوش قسمتی سے یہ پہلے ہی ہے مامبر ایسٹیٹس 

لیکن میںرسائی کے بغیر نووویشن نقطہ نظر سے محروم ہے. اور، آخر میں، ناے مریض کو راستے کے بغیر چھوڑ دیا جانا چاہئے، نادر بیماری یا نہیں.

اس مضمون کا اشتراک کریں: