ہمارے ساتھ رابطہ

EU

# ای اے پی ایم: مریضوں کو بگ ڈیٹا واپس. چلو وہاں سے شروع ...

حصص:

اشاعت

on

ہم آپ کے سائن اپ کو ان طریقوں سے مواد فراہم کرنے کے لیے استعمال کرتے ہیں جن سے آپ نے رضامندی ظاہر کی ہے اور آپ کے بارے میں ہماری سمجھ کو بہتر بنایا ہے۔ آپ کسی بھی وقت سبسکرائب کر سکتے ہیں۔

جب ہم 'بگ ڈیٹا' کے بارے میں بات کرتے ہیں تو ، اس کا مطلب ہم چھوٹے اعداد و شمار کا ایک وسیع پیمانے پر جمع کرتے ہیں۔ اس معاملے میں ، یہ افراد سے حاصل کردہ اعداد و شمار کا استعمال ہوتا ہے اور استعمال ہوتا ہے اکٹھے جب صحت کی دیکھ بھال میں ممکن ہو تو تحقیقات اور کلینیکل آزمائشیوں کو نئے علاج اور ادویات میں مدد فراہم کریں ، ذاتی میڈیسن ایگزیکٹو ڈائریکٹر ڈینس ہگن کے لئے یورپی الائنس لکھتا ہے. 

مریضوں کی اس میں بہت بڑی داغ ہے۔

وہ نہ صرف بگ ڈیٹا اکٹھا کرنے اور اس کے نتیجے میں ہونے والے استعمال کے ذریعہ مددگار جدید علاج سے فائدہ اٹھانا چاہتے ہیں بلکہ وہ اپنے اعداد و شمار کو شیئر کرکے آئندہ نسلوں کی بھی مدد کرنا چاہتے ہیں۔

آئیے ، واضح ہوجائیں ، ذاتی نوعیت کی دوائیوں کے سلسلے میں ، بگ ڈیٹا صحت کی معلومات کی وسیع اور مسلسل بڑھتی ہوئی مقدار کی نمائندگی کرتا ہے (بشمول بایومیڈیکل اور ماحولیاتی) اور فرد کے مطابق کردہ متنازعہ تحقیق اور صحت کی دیکھ بھال کے نتائج میں جدت طرازی کرنے کے لئے اس کا اہم استعمال۔

پہلے ان بیماریوں کی وجہ کو سمجھنے کے لئے ان اعداد و شمار کا استعمال کرتے ہوئے ، طبی پیشہ اس کے بعد علاج تلاش کرنے کے ل drugs نئی دوائیں اور علاج کے ساتھ ساتھ فرد کو نشانہ بنانے والی دیگر صحت کی مداخلت بھی تیار کرسکتا ہے۔

ذاتی نوعیت کی ، انفرادی نقطہ نظر کے لئے معلومات کو جمع کرنے ، ان کا نظم و نسق اور تجزیہ کرنے کے ل advanced جدید ترین ٹکنالوجی اور عمل درکار ہیں اور اس سے بھی زیادہ اہم بات یہ ہے کہ اس کو سیاق و سباق میں شامل کیا جائے ، اس کو مربوط کیا جائے ، اس کی ترجمانی کی جائے اور طبی اور صحت عامہ کے سیاق و سباق میں فیصلے کی تیز رفتار اور عین مطابق مدد فراہم کی جائے۔

بگ ڈیٹا نہ صرف صحت سے متعلق مداخلت کی تاثیر میں انقلاب لانے کی صلاحیت فراہم کرتا ہے ، بلکہ یہ صحت کی دیکھ بھال کرنے والے صحت سے متعلق نظاموں میں وسائل کے زیادہ موثر انتظام کو یقینی بنانے میں بھی مدد مل سکتی ہے۔

اشتہار

آنے والی دہائیوں کے دوران ، آبادی کی عمر کے ساتھ ہی صحت کے نظام کی مالی استحکام اور زیادہ مشکل ہوجاتا ہے۔ 65 تک یورپ میں 75 سال سے زیادہ کی تعداد میں 2060٪ کا اضافہ ہوگا۔ اس عمر رسیدہ آبادی کے ساتھ ساتھ دائمی بیماری میں بھی اس سے وابستہ اضافے کا خدشہ ہے جس کی وجہ سے صحت اور معاشرتی نگہداشت پر خرچ نہ ہونے والی سطح تک پہنچ جاتا ہے جب تک کہ ہم دونوں قابل نہ ہوں۔ صحت کے نتائج کے معیار اور صحت کی دیکھ بھال کے وسائل کی کارکردگی میں اضافہ۔

بگ ڈیٹا ، نظریہ طور پر ، دونوں کرنے کی صلاحیت پیش کرتا ہے۔

یہ وسیع پیمانے پر تسلیم کیا گیا ہے کہ نگہداشت کے انتظام کے لئے 'ویلیو بیسڈ' نقطہ نظر آگے بڑھنے کا ایک مثالی راستہ ہے۔ بگ ڈیٹا اس کا کلیدی عملدار ہوگا۔ اور مستقبل میں ، معالجین اور صحت کے منتظمین کے پاس ہر مریض کے لئے کیا کام کرتا ہے اور کیا کام نہیں کرتا ہے اس کے بارے میں حقیقی وقت کے ساتھ ، حقیقی دنیا میں ثبوت ہونا چاہئے۔

اور دوسرے رجحانات ، جیسے ایم ہیلتھ ، مریضوں کے قریب بگ ڈیٹا کے فوائد کو قریب لائیں گے۔ اور جب صحت کی دیکھ بھال کی بات ہوتی ہے تو مریض سب کا سب سے بڑا اسٹیک ہولڈر ہوتا ہے۔

جیسا کہ اوپر اشارہ کیا گیا ہے ، یہ واضح ہو گیا ہے کہ مریضوں کا خیال ہے کہ تحقیق کے لئے اپنے ڈیٹا کو بانٹنا انتہائی ضروری ہے۔ کچھ کو تحفظات ہوسکتے ہیں ، لیکن عوام کی حفاظت کے ل solid ٹھوس اور موثر حفاظتی انتظامات موجود ہیں ، بشمول اخلاقیات کمیٹیوں میں استعمال جمع کروانے کی ذمہ داری بھی۔

یہ ایک غلط فہمی ہے کہ ذاتی تحقیق کو محفوظ رکھنا ناممکن ہے جبکہ اس کے باوجود طبی تحقیقی مقاصد کے ل. اس کے استعمال کی اجازت دیتا ہے۔ یہ کئی دہائیوں سے تحقیق میں مستعمل ہے۔ حقیقت پسندانہ ہونے کے ناطے ، جب بھی وہ کر سکتے ہیں ، محققین ذاتی ڈیٹا کو استعمال کرنے سے پہلے رضامندی کا مطالبہ کریں گے۔ لیکن بعض اوقات عملی لحاظ سے رضامندی نہیں لی جا سکتی۔ صرف ایک مثال کے طور پر ، ایک مطالعہ میں پین یورپی پیمانے پر ہزاروں افراد شامل ہوسکتے ہیں ، اور ان سب سے اپنی رضامندی کے ل ask پکڑنے سے سنگین رسد کے مسائل پیدا ہوجاتے ہیں۔ اور اگر وہ مر چکے ہیں تو کیا ہوگا؟ کیا ہم یوروپی یونین کے رکن ممالک میں لاکھوں امکانی مریضوں کی ضروریات کو نظرانداز کرتے ہوئے ، سالوں میں ذخیرہ کردہ اس تمام قیمتی اعداد و شمار کو پھینک دیتے ہیں؟ نہیں ہرگز نہیں.

دستیاب اعداد و شمار کی مقدار (نہ صرف صحت میں ، یقینا)) کبھی بڑی نہیں ہوسکتی ہے - یہ بڑھتی ہی رہے گی - اور تحقیقی مقاصد کے لئے اس کے استعمال انمول ہیں۔ عام طور پر یہ نوٹ کرنے کی ضرورت ہے کہ سائنس آگے بڑھنے سے نہیں رکے گی ، اور ذاتی طب میں جینیات کا استعمال ، بائوبینک کا وجود اور ڈیٹا پروسیسنگ کے مقاصد کے لئے سپر کمپیوٹرز کی دستیابی ، سب مل کر بگ کے استعمال کی صلاحیت پیدا کرسکتے ہیں۔ صحت کے میدان میں ڈیٹا بہت بڑا ہے۔

اس کا استعمال فرد کے مطابق کردہ ترجمہی تحقیق اور صحت کے نتائج میں جدت طرازی کرنے کے لئے کیا جاسکتا ہے - جس سے صحت کی مداخلت کی تاثیر میں انقلاب لانے کی صلاحیت کی پیش کش کی جا رہی ہے جس میں صحت عامہ کی دیکھ بھال کے نظام میں تیزی سے پیسہ پڑتا ہے۔

اس میں کوئی تعجب کی بات نہیں کہ مریض سب کے سب ہیں۔ سروےز سختی سے مشورہ دیتے ہیں کہ زیادہ تر مریض تحقیق کے بعض اقسام کے لئے اپنے اعداد و شمار کو بانٹنے میں خوش ہیں - جب تک اعتماد موجود ہے۔

لیکن اگرچہ طبی تحقیق کی حدود کو آگے بڑھانے میں بگ ڈیٹا اہم ہے ، لیکن اس کے زیادہ سے زیادہ اخلاقی استعمال میں بہت سی رکاوٹیں ہیں اور اب بھی ہیں۔

موجودہ تحقیقی انفراسٹرکچر بہت زیادہ اجزاء بنا ہوا ہے ، جو لاگت میں اضافہ کرتا ہے اور نئی دریافتوں کی رفتار کو کم کرتا ہے۔ یہ جزوی طور پر ، لیکن مکمل طور پر نہیں ، اس پر ملکیتی ٹیکنالوجی کا الزام لگایا جاسکتا ہے لیکن ممبر ممالک کے اندر اور اس کے مابین زیادہ سے زیادہ باہمی مداخلت کی بھی واضح ضرورت ہے۔ یوروپی کمیشن اور یوروپی یونین کے انفرادی وزیر صحت اس سلسلے میں بہت زیادہ اثر انداز ہوسکتے ہیں۔

اس سارے بڑے پیمانے پر قیمتی معلومات کو سپر کمپیوٹرز اور بائوبینک میں بہا جانے کے ل there ، وہاں مشترکہ الفاظ اور اعداد و شمار کے معیارات بنائے جانے کی ضرورت ہے ، جس میں معلومات بھیجنے ، وصول کرنے اور استفسار کرنے کے متفقہ عالمی پروٹوکول کے ساتھ ہے۔

دریں اثنا ، ڈیٹا اسٹوریج فارمیٹس کو باہمی مداخلت کرنے کی ضرورت ہے ، اگرچہ یہ عطا کی گئی ہے ، یہ مسابقتی ماحول میں مشکل ثابت ہوسکتا ہے جیسے تجارتی بنیاد پر دوا ساز تحقیق۔

اس ساری معلومات کی بھی صحیح ترجمانی کرنے کی ضرورت ہے ، کم از کم فرنٹ لائن پر کام کرنے والے معالجین (صحت کی دیکھ بھال کرنے والے پیشہ ور افراد کی مستقل تعلیم ، یقینا ، ایک اور بہت بڑا مسئلہ ہے جس پر EAPM کام کر رہا ہے ، کم سے کم اپنے سالانہ ٹی ایچ سمر اسکولوں کے ذریعے نہیں ).

مختصرا. ، صحت کے اعداد و شمار کے ماحولیاتی نظام کو بنانے کی واضح طور پر ضرورت ہے ، جیسا کہ بڑھتے ہوئے شواہد سے ظاہر ہوتا ہے کہ اعداد و شمار کا بہتر استعمال ممبران ریاست کے صحت کے نظام میں زیادہ کارکردگی (اور اس طرح کم اخراجات) کا باعث بنتا ہے۔ EAPM لہذا تمام اسٹیک ہولڈرز ، قانون سازوں اور پالیسی سازوں سے درخواست کرتا ہے کہ وہ لوگوں کو سنیں جو واقعی اہمیت رکھتے ہیں۔ مریضوں کو۔

اس مضمون کا اشتراک کریں:

EU رپورٹر مختلف قسم کے بیرونی ذرائع سے مضامین شائع کرتا ہے جو وسیع نقطہ نظر کا اظہار کرتے ہیں۔ ان مضامین میں لی گئی پوزیشنز ضروری نہیں کہ وہ EU Reporter کی ہوں۔

رجحان سازی