#EAPM - کانفرنسیں ، کینسر ، اور کلینیکل آزمائشی معلومات (یا اس کی کمی)

As آپ شاید پہلے ہی جان چکے ہیں ، ای اے پی ایم کی آئندہ کانفرنس (24 مارچ ، برسلز) کے لئے اندراج کھلا ہے جو یورپ کے صحت کی دیکھ بھال کے نظام میں جدت لانے کے ہمارے کلیدی موضوع پر مرکوز رہے گا ، لکھتے ہیں Personalised پر میڈیسن کے لئے یورپی اتحاد (EAPM) ایگزیکٹو ڈائریکٹر ڈینس Horgan کے.

اپنی سہولت کے ل register ، رجسٹر کرنے کا لنک یہاں ہے اس کے ساتھ ساتھ براہ کرم ربط کا لنک دیکھیں ایجنڈا. 

اس سال کی سالانہ کانفرنس - ہماری آٹھویں ، کے علاوہ تین کانگریس - کروشیا کے یورپی یونین کے ایوان صدر کے زیر اہتمام منعقد ہوگی ، جو جنوری میں شروع ہوئی تھی ، اور تینوں (جو بعد میں) کی ایک سیریز میں پہلی ہوگی۔

یہ کانفرنسیں صحت کی دیکھ بھال کے میدان میں موجودہ اور آنے والی پالیسیوں کی عکاسی کرتی ہیں ، لیکن یہ ان دو اہم قانون ساز اداروں - یورپی پارلیمنٹ اور یوروپی کمیشن کے پہلے پورے سال کے دوران ہونے والے اہم واقعات کے طور پر بھی کام کریں گی۔

جیسا کہ آپ جانتے ہیں ، کچھ سالوں سے ، اب ، EAPM صحت کی دیکھ بھال کے میدان میں جدت لانے پر خصوصی توجہ کے ساتھ ، یوروپ اور اس سے آگے یورپ میں ذاتی دوا کے تصور کو آگے بڑھانے کے متمنی ہے۔

صنعت ، اکیڈمیا ، سائنس ، تحقیق ، صحت سے متعلق پیشوں ، مریضوں کے گروپوں ، پالیسی سازوں اور بہت کچھ سے حاصل کردہ اسٹیک ہولڈرز کے اپنے وسیع اڈے کے ساتھ ، اتحاد یورپی یونین کے ممبر ممالک کی ایک وسیع رینج کے کلیدی حوصلہ افزائی اور ماہر اہلکاروں کو اکٹھا کرتا ہے۔

یوروپی یونین کے کروشیا کے ایوان صدر کے دوران منعقدہ ایوان صدر کانفرنس کا عنوان ہوگا کہ 'صحت کی دیکھ بھال کے ماحولیاتی نظام کی قدر طے کرنے کے لئے تعریف کریں' اور اس بات کو مدنظر رکھیں کہ ایوان صدر نے ترجیحات کے طور پر روشنی ڈالی ہے جو ایک یوروپ بڑھ رہا ہے اور ترقی پذیر ہے ، ایک ایسا یورپ جو معاشی طور پر جوڑتا ہے۔ ، توانائی کے لحاظ سے اور بنیادی ڈھانچے کے لحاظ سے ، ایک ایسا یورپ جو تحفظ فراہم کرتا ہے اور ایسا یورپ جو عالمی سطح پر بااثر ہے۔

اشتہار

ای اے پی ایم پروگرام کے بارے میں ، بلاشبہ مواقع موجود ہیں کہ بہتر اور محفوظ علاج معالجے کی سہولت کے ل patients مریضوں ، صحت کی دیکھ بھال کے پیشہ ور افراد اور صحت کے نظام کی ضروریات کا اندازہ کرنے کے لئے ترجیحات کی دوبارہ ترتیب دیں۔

یورپی یونین کے ریگولیٹری اور ادائیگی کرنے والے گروپوں کے مابین باہمی تعاون کے لئے جگہ اور ضرورت بھی موجود ہے۔ اس کا مقصد بقاء کے علاوہ دیگر بنیادی نتائج کی نشاندہی کرنا ہے جنہیں آزمائشوں میں شامل کیا جاسکتا ہے ، نیز ہیلتھ کیئر سسٹمز ، تاکہ پورے عمر میں ڈیٹا تیار کیا جاسکے۔

دریں اثنا ، صحت کی پالیسی کے لئے استعمال ہونے والے قدر کے اقدامات کو لازمی طور پر جوابدہی کے معیار کے مطابق ہونا چاہئے۔ یہ عوامی پالیسی میں ترجیحی ترتیب کے منصفانہ عمل کے لئے اخلاقی سونے کے معیار کی نمائندگی کرتے ہیں۔ 

دستیابی اور رسائ کو ترجیح دی جانی چاہئے کیونکہ مریض فیصلہ لینے کے ل necessary ضروری اعداد و شمار تیار کرنے میں کلیدی کردار ادا کرتے ہیں۔ ان مریضوں کو ان کی شراکت سے فائدہ اٹھانا چاہئے۔

ہمیں دیکھنے کی ضرورت ہے:

• IVDs سمیت ، نئی طبی مصنوعات کی قدر اور معاشرتی فوائد کو ظاہر کرنے کے لئے ضروری تحقیق کو فروغ دینے کے دوران ، یورپ جدت تک کس طرح تیزی سے رسائ کو مفاہمت کرتا ہے۔
• وہ اختلافات جو ریگولیٹری بمقابلہ ادائیگی کرنے والے فیصلوں پر اثرانداز ہوتے ہیں
• مخصوص اعداد و شمار کے عناصر جو مریضوں کو نمایاں فائدہ پہنچانے والی مصنوعات کے موثر اندازہ لگانے کی اجازت دیتے ہیں
• طبی مراعات کی مقدار کو بڑھانے کے لئے متفقہ یورپی (اور ممکنہ طور پر عالمی) نقطہ نظر کا پتہ لگانا
• بقاء کے علاوہ دیگر کلینیکل نتائج جن پر رجسٹریشن ٹرائلز اور ہیلتھ کیئر سسٹم میں استعمال ہونے پر اتفاق کیا جاسکتا ہے
• کیا تمام کم فائدہ والے ادویات کو لائسنس دینے کی ضرورت ہے؟ 
• اور مریضوں اور معاشرے کو کلینیکل ریسرچ اور جاری ڈیٹا اکٹھا کرنے دونوں کی ضرورت کو کس طرح بہتر طریقے سے بیان کیا جائے اور دونوں کو اس کا فائدہ

ای اے پی ایم کی کروشیا ایوان صدر کانفرنس مریضوں کے گروپوں ، ادائیگی کرنے والوں ، صحت کی دیکھ بھال کے پیشہ ور افراد کے علاوہ صنعت ، سائنس ، علمی اور تحقیقی نمائندوں سے تیار کردہ ذاتی دوائی کے میدان میں معروف ماہرین کو اکٹھا کرے گی۔

ہیلتھ منسلکات ، MEPs اور کمیشن کے عہدیداروں کی شکل میں قانون ساز اور پالیسی ساز بھی موجود ہوں گے۔ اس کانفرنس کا مقصد یوروپی یونین کے آئندہ پانچ سالوں کے دوران یورپی صحت کی دیکھ بھال کے لئے ایجنڈا طے کرنا ہے۔ امید ہے کہ ، ہم آپ کو وہاں دیکھیں گے! 

اس کانفرنس کے بعد ، EAPM بعد میں کروشیا اور جرمنی کی صدارت کے مابین ایک پُل کی تقریب کا انعقاد کرے گا ، اس کے بعد جرمنی کا ایک پروگرام 2020 کے آخر تک ہوگا۔

خلاء کو دور کرنا

بریجنگ کانفرنس 'کے عنوان سےصحت سائنس کے لئے بگ ڈیٹا کے استعمال پر عوامی اعتماد کو برقرار رکھنا'اور 30 ​​جون کو برسلز میں منعقد ہوگا۔

اس بات کو مدنظر رکھیں گے کہ ذاتی نوعیت کی صحت کی دیکھ بھال ہمیں شہریوں کو فیصلہ سازی کے دل میں ڈالنے کا موقع فراہم کرتی ہے ، جس میں اعداد و شمار سے کیا ہوتا ہے ، کون اس کا استعمال کررہا ہے ، اور لوگ کس حد تک کنٹرول کی توقع کرسکتے ہیں ، یا اس کی توقع نہیں کرسکتے ہیں۔

عام طور پر ، دیر سے ہونے والے واقعات اور اموات دونوں کو کم کرنے کے لئے ایک سب سے بڑا چیلنج جلد تشخیص ہے۔ لیکن یہ قابل اعتماد ہونا ضروری ہے۔ اس کانفرنس میں جو یورپی یونین کے دو صدور (کروشیا اور جرمنی) کو پُر کرتی ہے ، صحت کے اعداد و شمار اور اس کے استعمال پر عوام کے اعتماد پر زور دیا جاتا ہے۔

دیر سے ہونے والے واقعات اور اموات دونوں کو کم کرنے کا ایک بہترین موقع جلد تشخیص ہے۔ لیکن یہ قابل اعتماد ہونا ضروری ہے۔

اس کے بعد ، جرمن ایوان صدر کانفرنس کا عنوان ہوگا 'کینسر کی بہتر نگہداشت کو تیز کرنے کے لئے ایک विकेंद्रीकृत ، ڈیٹا سے مالا مال بائیو مکر جگہ کی تعمیر'اور یہ 17-18 نومبر تک ہوگی۔ 

اگلی دو دہائیوں کے منتظر ، یورپ میں کینسر کے معاملات میں بڑے پیمانے پر اضافہ ہوگا۔

ریگولیٹرز ، صنعت اور صحت کی دیکھ بھال کرنے والے پیشہ ور افراد کو واقعی اس نئی حقیقت کی طرف بڑھنے کی ضرورت ہے ، اور اس کا اطلاق شہریوں پر بھی ہوتا ہے ، جن کی اپنی صحت کی دیکھ بھال کے لئے کچھ حد تک ذمہ داری ہوتی ہے۔

طرز زندگی میں تبدیلیاں اہم ثابت ہوں گی ، اور بہت سے معاملات میں اس کی روک تھام کی بہترین شکل میں ہوسکتی ہیں۔ 

فی الحال ہم بہت سارے اعداد و شمار کی منتقلی کر رہے ہیں ، لیکن چونکہ زیادہ کلینیکل ٹرائلز اور بڑے پیمانے پر وبائی امراض کا مطالعہ ہو رہا ہے ، اعداد و شمار کو سنبھالنے کے لئے بلاکچین جیسی نئی ٹیکنالوجیز کی فوری ضرورت ہوگی۔  

اور یہ ڈیٹا پروٹیکشن (یعنی جنرل ڈیٹا پروٹیکشن ریگولیشن) کے آس پاس کے ضوابط کی خلاف ورزی کے بغیر کرنا پڑتا ہے۔

بدقسمتی سے ، ڈیٹا شیئرنگ کے سلسلے میں رکاوٹوں کا مطلب یہ ہے کہ ڈیٹا سیکیورٹی اور رازداری سے متعلق خطرات ترقی پر مفلوج اثرات مرتب کرسکتے ہیں۔  

یورپ کے آس پاس سے صحت کی دیکھ بھال کی خبریں

کینسر پر یورپی چل

ہم سب کو کم از کم کچھ کے بارے میں پتہ ہے یورپ کی پٹائی کے کینسر کا منصوبہ، لیکن اس منصوبے پر اپنے خیالات پیش کرنے کے لئے عام لوگوں کے لئے کیے گئے ایک سروے میں تکنیکی مسائل کا کچھ حد تک سامنا کرنا پڑا ہے ، جس کا ایک ورژن بعد میں نکلتا ہے اور دوسرے بعد میں اب بھی جاری ہیں۔

نتیجہ یہ ہے کہ اسے داخل کرنے کی آخری تاریخ 28 اپریل سے آگے بڑھا دی گئی ہے۔

دریں اثنا ، اس کے برعکس ، مشاورت کا آغاز 30 منٹ قبل ہی ختم ہوا۔ ممکنہ طور پر ایک ریکارڈ ، جیسا کہ کوئی بھی یورپی یونین میں مقیم صحافی آپ کو بتائے گا۔

ہیلتھ کمشنر سٹیلا کیاریاکائڈس عظمیٰ پر موجود تھیں اور انہوں نے جمعہ کو بتایا کہ: "ہم نے بہت سے لوگوں کو یہ کہتے سنا ہے کہ شاید ہم بہت اونچا ہدف بنا رہے ہیں ، شاید ہم مایوس ہوجائیں گے۔ 

"ہاں ، یہ ایک مہتواکانکشی منصوبہ ہے ، لیکن اب مہتواکانکشی اختیار کرنے کا وقت آگیا ہے۔"

ساتھ ہی اس نے اس منصوبے کے لئے یوروپی یونین کی نقد رقم کا وعدہ کرتے ہوئے کہا ، "اس منصوبے کے کاموں میں پیسہ لگایا جائے گا"۔ 

ہیلتھ کمشنر اس سوال کے سلسلے میں کم آئندہ تھے کہ یہ پوچھے کہ برسلز تمباکو اور الکحل کے ٹیکس کو کس طرح کارسنجنوں کی نمائش میں کمی لانے کے لئے استعمال کریں گے۔ کیا یہ قومی قابلیت ہے؟

لانچنگ ایونٹ یورپی پارلیمنٹ میں منعقد ہوا تھا ، اور اس کی میزبانی فرانسیسی MEP ورونیک ٹرائلیٹ-لنوئیر نے رینو یورپ پارٹی کے ساتھ کی تھی۔ وہ ایک تربیت یافتہ آنکولوجسٹ ہے اور ہم سب اس سے صحت کی دیکھ بھال کے بارے میں آگے بڑھتے سنیں گے۔

اتفاق سے (یا نہیں) ، ورونیک کی والدہ کی وزارت صحت کی وزارت کینسر کی تشخیص کے 'پہلے اور بعد' پر توجہ دینے کا ارادہ رکھتی ہے۔ وزارت کی ایک پریس ریلیز نے حال ہی میں روک تھام کو دوسروں کے درمیان ایک اہم چیلنج کے طور پر اجاگر کیا ، انہوں نے مزید کہا کہ وہ پھیپھڑوں ، لبلبے اور پیڈیاٹرک کینسر کے علاوہ کم لیوکیمیا کی بقا کی شرحوں کے بارے میں تحقیق کو بھی فروغ دینا چاہتا ہے۔ 

اس سال فرانس کی 10 سالہ حکمت عملی اپنائی جائے گی۔

EMA کے لئے ایک مقدمے کی سماعت کا بٹ

ایسا لگتا ہے کہ ای ایم اے کو کلینیکل ٹرائل اسپانسرز سے رابطہ کرنے میں دشواری پیش آرہی ہے جو اپنے آزمائشی نتائج کی اطلاع دینے میں ناکام رہے تھے۔ بہت سوں سے واقف نہیں ، کفیلوں کے پاس کلینیکل ٹرائل مکمل کرنے کے بعد اس کی تعمیل کرنے میں ایک سال ہوتا ہے (اگر پیڈیاٹرک ٹرائل ہے تو چھ ماہ)۔ 

خوش قسمتی سے ، ای ایم اے نے غیر تجارتی کفیل افراد سے موصولہ اطلاعات میں بہتری دیکھی ہے ، لیکن رابطے کی تفصیلات میں تبدیلی کی وجہ سے (کسی دوسرے بڑے ای میل ڈیٹا بیس کی طرح) دسمبر میں ہزاروں "ڈیلیوری فیل" ای میلز حاصل کرنے والی ایجنسی کی جانب سے اس کی مدد نہیں کی گئی ہے۔ ، واقعی میں ، بہت سے 'اچھال پیٹھ' ہوں گے)۔

اور آخر میں…

بریکسٹ بلکل.

اس سے معلوم ہوا ہے کہ مارچ اور سال کے اختتام کے مابین دستبرداری کے معاہدے کے تحت آئندہ EU- برطانیہ میں ہونے والے مباحثوں کے دوران دوائیوں پر صحت اور تعاون اولین ترجیح نہیں ہوگی۔

یورپی کمیشن کے ڈرافٹ کے مذاکرات کی ہدایت میں ادویات یا طبی آلات کا ذکر اہم شعبے کے طور پر نہیں کیا جاسکتا ہے۔ 

تاہم ، یورپی یونین دانشورانہ املاک سے متعلق ایک معاہدے کی تلاش میں ہے ، جو یقینا pharma دوا ساز کمپنیوں کے لئے اہم ہے ، اور اس کے علاوہ باقاعدہ تعاون ہے۔

ہم دیکھیں گے…

اس مضمون کا اشتراک کریں: