مریض کی بنیاد پر علاج کے لئے اقدامات کر رہی

بذریعہ ٹونی ماللیٹ

ذاتی نوعیت کی دوائی (وزیر اعظم) آپ اور میرے ساتھ شروع ہوتی ہے۔ یہ سب کچھ مریض کو بااختیار بنانے اور صحیح وقت پر صحیح سے صحیح علاج کرنے کے بارے میں ہے۔ آسان ہے؟ ٹھیک ہے ، یہ متعدد وجوہات کی بناء پر نہیں ہے ، لیکن یہ تصور پہلے سے ہی دوائیوں میں انقلاب لینا شروع کر رہا ہے اور جس طرح سے علاج کی فراہمی کی جاتی ہے۔


پہلے تھوڑا سا پس منظر: عملی طور پر ، ہر فرد کے لئے ایک انوکھا علاج کرنے کی بجائے ، مریضوں کو بائیو مارکر استعمال کرکے ان کے انوختی میک اپ کی بنیاد پر گروپوں میں تقسیم کردیا جاتا ہے۔ یہ وہ خصوصیات ہیں جن کی پیمائش کرنے کے لئے اشارے کے طور پر استعمال کیا جاسکتا ہے ، مثال کے طور پر ، کسی خاص علاج کے لئے فارماسولوجیکل ردعمل۔

لہذا ، جبکہ آپ اور مجھے ایک ہی بیماری فی مرض ہوسکتی ہے ، ہمارے سالماتی میک اپ کا مطلب یہ ہوسکتا ہے کہ ہم میں سے ایک خاص علاج کا جواب دیتا ہے ، جبکہ ایک ہی سلوک دوسرے کے ل for کام نہیں کرے گا۔

اس طرح کے استحکام سے ، یہ صحیح ہوجاتا ہے کہ صحیح وقت پر صحیح شخص کے ل for صحیح معالجے کی حکمت عملی کو تیار کرنے کے لئے مالیکیولر پروفائلنگ کا استعمال کرتے ہوئے ایک میڈیکل ماڈل بنانا ممکن ہو۔ اس سے کسی بیماری کا خطرہ بھی لگ سکتا ہے اور ساتھ ہی بروقت روک تھام کی اجازت بھی مل سکتی ہے۔ تمام اچھی چیزیں۔

اس انقلاب کی فتح کرنا ہے Personalised پر میڈیسن کے لئے یورپی اتحاد (EAPM)، جو صحت کی دیکھ بھال کے ماہرین ، قانون سازوں اور مریضوں کی وکالت کو اکٹھا کرتا ہے جو بڑی دائمی بیماریوں میں ملوث ہیں۔ اس کا مقصد وزیر اعظم اور تشخیصی افراد کی ترقی ، ترسیل اور اپ کو تیز کرکے مریضوں کی دیکھ بھال میں بہتری لانا ہے۔

اگرچہ صرف دو سالوں سے ہی ، EAPM نے کراس پارٹی پارٹی MEPs اور صحت کے میدان میں بہت سے اہم شخصیات کی حمایت اکٹھا کرلی ہے ، بشمول سابق یورپی کمشنر برائے صحت ، ڈیوڈ برن۔

اشتہار

اس کے ممبروں کا اختلاط مریضوں کے گروپوں ، اکیڈمیا ، صحت کے پیشہ ور افراد اور صنعت میں ، وزیر اعظم اور تشخیصی امور میں وسیع پیمانے پر سائنسی ، طبی ، نگہداشت اور تربیت کی مہارت مہیا کرتا ہے۔ کمیشن کے متعلقہ محکموں کو مبصر کی حیثیت حاصل ہے ، جیسا کہ یوروپی میڈیسن ایجنسی بھی ہے ، لہذا یہ واقعی صحت کی دیکھ بھال کے لئے تیزی سے ترقی پذیر سائنس سے چلنے والے نقطہ نظر کے مترادف ہے۔

وزیر اعظم کے واضح طور پر ایک جیسے مریضوں ، معالجین اور صحت کی دیکھ بھال کے نظاموں کے لئے بہت زیادہ فوائد ہیں۔ اور اس کو کمیشن نے پہلے ہی تسلیم کرلیا ہے ، جس میں کہا گیا ہے: "نئی ٹکنالوجیوں کے ابھرنے کے بعد… مشخص دوائی اب افق پر ہے۔ طویل مدتی میں ، ڈاکٹر صحیح ادویات کا تعین کرنے کے لئے جینیاتی معلومات کا استعمال کرسکیں گے ، صحیح خوراک اور وقت۔ یہ فیلڈ پہلے ہی کمپنیوں کی کاروباری حکمت عملیوں ، کلینیکل ٹرائلز کے ڈیزائن اور ادویات کے مشورے کے طریقے کو متاثر کررہا ہے۔

اور یہ صرف الفاظ ہی نہیں ہیں ، کیوں کہ وزیر اعظم کو طبی آلات اور کلینیکل ٹرائلز کے قواعد ، اور نئی دوا سازی کی حکومت سمیت ، یورپی یونین کے قانون سازی اقدامات میں بھی مدنظر رکھا جارہا ہے۔

ایجنڈے کو مزید آگے بڑھانے میں مدد کے لئے ، EAPM رواں ہفتے (19 فروری) کو یورپی پارلیمنٹ کی برسلز نشست پر اپنی STEPs مہم کا آغاز کر رہا ہے۔ STEPs کا مقصد یورپ کے مریضوں کے لئے خصوصی علاج ہے اور اس سال کے یورپی انتخابات میں حصہ لینے کے لئے ، موجودہ اور ممکنہ MEPs ، وزیر اعظم کے آس پاس کے امکانات اور ان کے حلقہ انتخاب (جس میں آپ اور میں ہوں) کے فوائد کو اجاگر کرنا ہیں۔ آپ اس کے بارے میں یہاں پڑھ سکتے ہیں۔

بنیادی طور پر ، اس نے وزیر اعظم کے ذریعے مریضوں کے معیار زندگی کو محفوظ بنانا ہے۔ اہداف ایک ریگولیٹری ماحول کو یقینی بنانا ہے جو ابتدائی مریضوں کو ناول اور موثر وزیر اعظم تک رسائی فراہم کرتا ہے۔ وزیر اعظم کے لئے تحقیق اور ترقی میں اضافہ کریں ، جبکہ اس کی اہمیت کو تسلیم کریں۔ صحت کی دیکھ بھال کرنے والے پیشہ ور افراد کی تعلیم و تربیت میں بہتری لانا۔ معاوضہ اور ایچ ٹی اے کی تشخیص کے لئے نئے طریقوں کی حمایت کریں ، جو مریضوں تک وزیر اعظم تک رسائی کے ل required ضروری ہیں ، اور۔ وزیر اعظم کے بارے میں شعور اور افہام و تفہیم میں اضافہ کریں۔

اس شعبے سے وابستہ افراد کو یقین ہے کہ ان اہداف کے حصول سے پورے یورپ میں مریضوں کے معیار زندگی میں بہتری آئے گی۔

لیکن آئیے واضح ہوجائیں - درپیش حقیقی چیلنجز اور ان پر قابو پانے میں رکاوٹیں ہیں۔ لاگت ، ہمیشہ کی طرح ، ایک بہت بڑا مسئلہ ہے۔ جیسا کہ مریضوں کو کلینیکل ٹرائلز (یا اس کی موجودہ کمی) تک رسائی حاصل ہے۔ مریضوں اور معالجین کی تعلیم ایک اور چیلنج ہے ، جیسا کہ اعداد و شمار کے استعمال پر بحث ہے۔ اسٹیک ہولڈرز کے مابین باہمی تعاون ابھی ایک اور ہے… فہرست جاری ہے۔

کم از کم جب بات تعلیم کی ہو تو ، ماہرین واضح ہیں۔ ای سی سی او مریضہ ورکنگ گروپ کی چیئر ، ایان بینکوں نے بتایا ، "جب تک مریضوں کو دی جانے والی معلومات کو سمجھ نہیں سکتے ہیں ، اسے مستحکم کرنا ناممکن ہے۔ اسے آسان اور موثر ہونے کی ضرورت ہے۔" یورپی یونین کے رپورٹر. انہیں EAPM ورکنگ گروپ فار ریسرچ کے چیئرمین ، پروفیسر الرک رنگبرگ نے حمایت حاصل کی ، جنھوں نے اس بات پر اتفاق کیا کہ معلومات منتقل کرنا مریضوں کے اپنے علاج میں ملوث ہونے کی کلید ہے۔

لیکن ایسا لگتا ہے کہ یورپ کی صحت کی پالیسیاں بھی بدلنا چاہ. گی ، اور بعض اوقات ناخوشگوار اسٹیک ہولڈرز کو بھی مل جل کر کام کرنا چاہئے۔

آنکولوجی سنٹر اینٹورپ کے ڈائریکٹر پروفیسر لوئس ڈینس کا کہنا ہے کہ "اگرچہ یورپ میں چائے کی پارٹی نہ ہو ، لیکن ہم یقینی طور پر تبدیلی کی ضرورت محسوس کرتے ہیں۔ انہوں نے مزید کہا:" ہمارے صحت کی پالیسیاں ضرور بدلیں ، لیکن متعدد اسٹیک ہولڈرز۔ بدلاؤ محسوس نہ کرو۔ "

پروفیسر ڈینس نے بنیادی تحقیق میں زیادہ سے زیادہ اور بہتر یورپی تعاون پر بھی زور دیا اور انھیں یورپی تنظیم برائے ریسرچ اینڈ ٹریٹمنٹ آف کینسر (ای او آر ٹی سی) کے ڈائرکٹر ، ڈینس لیکومبے نے بھی اس ویب سائٹ کو بتایا کہ: "تمام اسٹیک ہولڈرز کو اپنا راحت کا علاقہ چھوڑنا چاہئے۔ ہم شخصی دوائیوں اور ہم سب کے لئے کلینیکل ریسرچ کی نئی شکلوں کی طرف جارہے ہیں۔ وہ ہے فارماسے ، اکیڈمیہ ، ادائیگی کرنے والے ، ریگولیٹرز - باہمی تعاون کی نئی شکل میں آگے بڑھنے کی ضرورت ہے۔

لاکومبی نے مزید کہا: "مریض علاج معالجے کی بہتری کا انتظار کر رہے ہیں اور ہم سے پوچھ رہے ہیں - جب کہ ہمارے پاس اچھی ٹکنالوجی موجود ہے کیا ہم واقعی میں ان کو بہترین نئی دوائیں لا رہے ہیں؟ اور اگر ہم آئینے میں سخت نظر ڈالیں تو حقیقت یہ ہے کہ ہم زیادہ سے زیادہ ٹکنالوجی کا استعمال نہیں کررہے ہیں۔ ضرورت ہے مزید تعاون کے ل models ، نئے ماڈلز… اور اس کا مطلب ہے کہ ہمیں باکس کے باہر سوچنا ہوگا۔ "

یوروپی ایسوسی ایشن آف یورولوجی (EAU) کے پروفیسر پیر اینڈرس ابراہیمسن نے اس موضوع کو سامنے رکھتے ہوئے کہا: 'طبی پیشے کو لیبارٹریوں میں جو کچھ چل رہا ہے ، اس کو ڈاکٹروں تک پہنچانے کی ضرورت ہے اور پھر ، آخر میں ، ہمارے مریض

"ہمیں فرق پیدا کرنے کے لئے دوسرے ماہرین کے ساتھ مل کر کام کرنا ہوگا۔ ہمیں سوچنا ، مطالعہ کرنا ، تحقیق کرنا ، دریافت کرنا ، اندازہ کرنا ، سکھانا ، سیکھنا اور اس کی منظوری لینے کی ضرورت ہے۔ یہی مستقبل کے لئے ہمارا وژن ہے۔ یہ مستقبل جو پہلے ہی موجود ہے۔ "

اس کے ای اے یو کے ایک ساتھی ، ڈیڈیئر جیکمین ، یورپین پارلیمنٹ کے شہر اسٹراسبرگ ، فرانس میں مقیم یورولوجی کے پروفیسر ہیں۔ انہوں نے اعتراف کیا کہ وزیر اعظم کے ساتھ دو بڑے چیلنجوں میں مریضوں کو کلینیکل ٹرائلز میں جانے اور دواؤں کی تیاری کی لاگت شامل ہے جو ذیلی گروپوں کے لئے کام کرتے ہیں۔ ایک بار جینیاتی پروفائلز کو ان آزمائشوں کا انتخاب کرلیا جاتا ہے جو اس کے بعد منعقد کیئے جاتے ہیں۔ مریضوں کو شامل کرنا پہلے سے ہی بڑی آزمائشوں کا مسئلہ ہے۔

ڈیڈیئر نے کہا ، "کچھ مریضوں میں آزمائشوں کا خدشہ ہے ، اور یہ بھی آگاہی کا فقدان ہے کہ وہ ہو رہے ہیں۔ ہمیں مریضوں کو زیادہ سے زیادہ شامل کرنے ، بہتر طور پر آگاہ کرنے اور عوام میں ان مقدمات کی تشہیر کرنے کی ضرورت ہے۔ یہاں تک کہ بہت کچھ جی پی کے نہیں جانتے کہ مقدمات چل رہے ہیں۔ "

اس موضوع پر ، ایم بی ای ، مریم بیکر ، جو یوروپی دماغ کونسل کی صدر ہیں ، نے ایک اور مسئلے پر روشنی ڈالی: 'مریض اکثر حساس ذاتی معلومات کے حوالے نہیں کرنا چاہتے جو تحقیق کے لئے ضروری ہے۔ ہمیں فوائد کی وضاحت کے ل patients مریضوں سے بات چیت کرنے کے قابل ہونے کی ضرورت ہے۔ معاشرے میں بحث و مباحثہ ہونے کی ضرورت ہے اور فی الحال اس کی کمی ہے۔

"اس کے باوجود ،" انہوں نے مزید کہا ، "انشائیہ دواؤں پر زبردست امید لٹک رہی ہے۔"

اگلے شمارے میں ایک دوائی مل رہی ہے جو مارکیٹ میں ایک ذیلی گروپ کیلئے کام کرتی ہے۔ جیکمین نے کہا: "کمپنیوں کے لئے یہ مشکل ہے کیوں کہ یہ آر اور ڈی کے لحاظ سے مہنگا پڑتا ہے۔ اس دھچکا کو نرم کرنے کا ایک طریقہ یہ ہے کہ فارما کمپنیوں کو ایک نئی ، ذیلی گروپ کے ذریعے نشانہ بنایا جانے والا مصنوعہ کے ساتھ طویل عرصے سے استثنیٰ دیا جائے تاکہ وہ اپنا پیسہ واپس لے سکیں۔ "

اور بیکر نے مزید کہا: "ترقیاتی اخراجات بڑھ رہے ہیں۔ ایک چھوٹی منڈی کی تعریف کے لحاظ سے کوششیں زیادہ ہوتی ہیں۔ بنیادی طور پر ، جب وزیر اعظم کی بات آتی ہے ، ہمیں اسے کام کرنے کے ل new نئے طریقے تلاش کرنے کی ضرورت ہے۔"

لیکن یہ منشیات کو مارکیٹ میں لانے کے لئے صرف ایک نیا ڈھانچہ نہیں ہے جس کی ضرورت ہے۔ وزیر اعظم میں کیا دھماکا ہوسکتا ہے اس کے لئے انفرادی صحت کی دیکھ بھال کے نظام کتنے تیار ہیں؟

بیکر نے اصرار کیا ، "مجموعی طور پر کچھ ممبر ممالک میں پیش قیاسی اور طویل مدتی وژن کا فقدان ہے۔ مثال کے طور پر ، این ایچ ایس ، فائر ڈرل میں بہت اچھا ہے لیکن ڈی این اے مشقوں میں اچھا نہیں ہے۔" "سائنس کو انفراسٹرکچر ، مواصلات ، علم اور سماجی و معاشیات کی مدد سے کام کرنا چاہئے۔"

ڈگمار روتھ برہینڈٹ نے اس پر اتفاق کیا کہ رکن ممالک کے پاس کام کرنے کا کام ہے۔ وہ 1989 سے ایم ای پی رہی ہیں اور دیگر فرائض اور مفادات کے علاوہ ، ماحولیاتی ، صحت عامہ اور فوڈ سیفٹی سے متعلق ادارہ کی کمیٹی ، جو ENVI کے نام سے جانا جاتا ہے ، پر روشنی ڈالی رہی ہے۔

وزیر اعظم کے میدان میں قانون سازی کا ایک اہم حصہ - وہ حال ہی میں وٹرو تشخیصی طبی آلات کی بحث میں شریک رہی ہیں۔

انہوں نے کہا ، "ذاتی طور پر دوائی بہت سے لوگوں کے لئے اور مستقبل میں بیماریوں کے علاج کی تلاش میں ایک بہت بڑی امید ہے۔" "لیکن میں ممبر ممالک میں چیزوں کا موازنہ کرنے کے لئے عمومی نقطہ نظر دیکھنا چاہتا ہوں۔

"اور میں جتنا لمبا نظر آتا ہوں ، اتنا ہی کم اعتماد ہوتا ہوں کہ مریض دراصل اسی مرکز میں ہوتا ہے جہاں اسے ہونا چاہئے۔ اسے یقینی طور پر تبدیل کرنے کی ضرورت ہے۔"

یہ بڑے مسائل ہیں لیکن اس میں ایک اور بڑی بات ہے جس کے بارے میں سب سے اہم صف اول کے لوگوں کا مقابلہ کررہی ہے: وزیر اعظم میں مریضوں کے ساتھ بات چیت کرنے ، انہیں تعلیم دینے اور ، اہم بات یہ ہے کہ ، ان کی باتیں سننے پر بھی سخت محنت کرنا شامل ہے۔

جیکمین نے کہا: "یہ صرف سائنس کو سمجھنے اور اس کے استعمال کے بارے میں نہیں ہے۔ وزیر اعظم آپ کے سامنے مریض کے مطابق ڈھالنے کے بارے میں بھی ہیں۔ ان کے پاس متعدد آپشنز ہوسکتے ہیں such جیسے نگرانی ، سرجری ، ریڈیو تھراپی وغیرہ۔ اور ہمیں اس پر غور کرنا ہوگا۔ مریض کے انتخاب پر محاسبہ کریں۔

"ہم مریض کی جگہ پر نہیں ہیں اور نہ ہی اسے اپنی طرز زندگی ، خاندانی حالات اور اسی طرح کے بارے میں جانتے ہیں۔ یہ سننا ضروری ہے اور ہم انہیں ہمیشہ کافی مشورے اور تحریری معلومات کے ساتھ گھر بھیج دیتے ہیں جس سے ان کے لئے صحیح انتخاب کرنے میں مدد ملے گی۔ انوکھا حالات۔ '

"حقیقت یہ ہے کہ ،" جیکمین نے اصرار کیا "کہ باخبر مریض بہت خوش ہوتا ہے اور اس کا معیار زندگی بہتر ہے۔" جو بہت زیادہ ہے جہاں ہم اندر آئے تھے۔

تو ، ایسا لگتا ہے جیسے وزیر اعظم کے پاس ابھی بہت طویل سفر طے کرنا ہے۔ لیکن اگر حل تلاش کیے جاسکیں - اور وہ ہوں گے - اس انقلابی نقطہ نظر کا بہت قریب اثر پڑے گا کہ کس طرح سے مریضوں کے ساتھ (لفظ کے تمام حواس میں) مستقبل قریب اور اس سے آگے سلوک کیا جاتا ہے۔ اور یہ صرف صحت مند یورپ کا باعث بن سکتا ہے۔

ٹونی مالیلیٹ برسلز میں مقیم آزاد صحافی ہیں۔ [ای میل محفوظ]

اس مضمون کا اشتراک کریں: