ہمارے ساتھ رابطہ

EU

متعدد اسٹیک ہولڈرز کے تعاون کو ماسٹر کریں ، اور یورپی یونین کے لئے جینومک ڈیٹا شیئرنگ میں مہارت حاصل ہوگی

حصص:

اشاعت

on

ہم آپ کے سائن اپ کو ان طریقوں سے مواد فراہم کرنے کے لیے استعمال کرتے ہیں جن سے آپ نے رضامندی ظاہر کی ہے اور آپ کے بارے میں ہماری سمجھ کو بہتر بنایا ہے۔ آپ کسی بھی وقت سبسکرائب کر سکتے ہیں۔

قومی سرحدوں کے پار قریبی تعاون اور اسٹیک ہولڈرز کے ساتھ باہمی مشاورت کو ذاتی طب کی نشوونما میں جینومک ڈیٹا کی شراکت کو نظام سازی کرنے کا بہت مرکز ہونا چاہئے۔ شہریوں کی صحت کو بہتر بنانے اور 1 ملین جینوم سے باہر کے منصوبے کے ذریعے طبی تحقیق کو فروغ دینے کے یورپی منصوبے کے اسٹیک ہولڈرز کے ساتھ ورچوئل کک آف کانفرنس میں اس کو حاصل کرنے کے طریق کار ، Personalised پر میڈیسن کے لئے یورپی اتحاد (EAPM) ایگزیکٹو ڈائریکٹر ڈینس Horgan کے لکھتے ہیں.

یوروپی 1+ ملین جینوم (1 + ایم جی) پہل یورپی یونین کا جینومکس کی صلاحیت کو مزید مکمل طور پر ترقی دینے میں درپیش چیلنجوں میں سے کچھ کا جواب ہے۔ جینومکس کی پیش کردہ بصیرت نہ صرف میڈیکل ریسرچ کے نقط؛ نظر کو تبدیل کررہی ہے۔ وہ بھی تیزی سے کلینیکل آپریشن کو تقویت بخش رہے ہیں اور ذاتی دوا کو آگاہ کررہے ہیں۔

 لیکن جینومکس کی صلاحیتوں سے فائدہ اٹھانا جو پہلے کی تشخیص ، زیادہ موثر روک تھام کے پروگراموں اور علاج معالجے کی زیادہ صحیح نشانہ بنانے کے اعداد و شمار پر منحصر ہے۔ جینومک ڈیٹا کے مکمل فوائد کو حاصل کرنے کے ل it ، اسے متعدد اداکاروں کے ساتھ بانٹنا ضروری ہے: محققین کو علمی اور طبی تحقیق کی حمایت کرنا؛ صحت کی خدمات فراہم کرنے والے صحت کی خدمات اور عوامی صحت کی سرگرمیوں کی فراہمی میں مدد کریں گے۔ اور تجارتی تنظیمیں جو صحت کی نئی ٹیکنالوجیز تیار کرنے اور ان پر عمل درآمد کرنے یا صحت کی دیکھ بھال کی خدمات فراہم کرنے میں شامل ہیں۔ اس کے نتیجے میں اعداد و شمار کے حصول اور تبادلے ، اور اعداد و شمار کے علاج سے متعلق اہم اخلاقی ، سماجی اور قانونی امور (ELSI) کے بارے میں متعدد رسد کے سوالات پیدا ہوتے ہیں۔

ان واضح طور پر حساس علاقوں میں ، کانفرنس نے ہیلتھ کیئر کمیونٹی میں وسیع روابط کو فروغ دینے ، ضروری طریقہ کار اور حفاظتی اقدامات کی محتاط ترقی اور سرحدوں کے پار مشترکہ نقطہ نظر پیدا کرنے میں صحیح توازن کے حصول کی ضرورت پر زور دیا جبکہ اب بھی قومی ، مقامی اور نجی افراد کا احترام کیا گیا ہے۔ مفادات۔ 

2020 کے آخر میں ہونے والی اس کک آف کانفرنس میں اسٹیک ہولڈرز کی بات چیت اور سفارشات موجودہ تناظر میں خاص طور پر موضوعاتی مطابقت پر روشنی ڈالتی ہیں ، کیونکہ یورپی یونین یورپی ہیلتھ یونین اور مشترکہ ترقی کے اپنے منصوبوں پر عمل پیرا ہے۔ یورپی ہیلتھ ڈیٹا اسپیس، تعاون پر اپنی اپنی تاکیدات کے ساتھ۔ اور اتنی ہی اہم بات یہ ہے کہ کانفرنس کے مباحثے باہمی تعاون کے جذبے کی بھی عکاسی کرتے ہیں جو اس منصوبے کی ابتدا ہی سے ہی اندرونی ہے۔ 

بی ون ایم جی کا کردار قومی جینوم جمع کرنے سے اعداد و شمار کے اشتراک کے لئے سرحد پار فیڈریٹیٹ نیٹ ورک ، باضابطہ مشترکہ یوروپی 1+ ملین جینوم (1 + ایم جی) کے لئے تعاون اور ہم آہنگی کا ڈھانچہ قائم کرنا ہے۔ اور 1 + ایم جی خود ایک متعدد اسٹیک ہولڈرز اقدام سے پیدا ہوا ، جس کی قیادت اور اس کا اہتمام اسٹیک ہولڈر تنظیم کے ذریعہ کیا گیا ہے ، جس میں یورپی اتحاد برائے ذاتی طب ، جس نے ایک پل کا کردار ادا کیا ، یورپی کمیشن اور یورپی پارلیمنٹ کے ساتھ ساتھ ممبر ممالک کے ساتھ مل کر کام کیا۔ دوسرے اسٹیک ہولڈرز۔ 

اس طرح شروع سے ہی یہ مشق واقعتا stake اسٹیک ہولڈر کارفرما رہی ہے.

اشتہار

اس کے نتیجے میں ، اس بی 1 ایم جی اسٹیک ہولڈرز کی کک آف کانفرنس میں صحت کی دیکھ بھال کے پیشہ ور افراد ، محققین ، فیصلہ سازوں ، مریض تنظیموں اور یورپی چھتری گروپوں کی نمائندگی کی گئی جو انجمنوں کی نمائندگی کرتے ہیں اور ذاتی طب میں مشغول اقدامات کی پیش کش کرتے ہیں۔ یورپ کو جینیومکس اور شخصی طب میں ایک عالمی رہنما کی حیثیت سے انوکھا مقام دیا گیا ہے ، کیوں کہ اس کی 27 ممبر ریاستوں کے اس اہم پیمانے پر اور مقامی ، علاقائی اور قومی سطح پر ان کے پاس موجود سائنسی اور تکنیکی مہارت اور اثاثوں کو استعمال کرنے کی صلاحیت ہے۔ اس کک آف کانفرنس میں شرکت نے اس بات کا یقین کرنے کے نقطہ نظر کی مثال دی ہے کہ اسٹیک ہولڈرز ایک مؤثر اسٹیک ہولڈر کوآرڈینیشن گروپ اور اسٹیک ہولڈر فورم کے لئے اپنے منصوبوں کے ساتھ ، بی ون ایم جی کی سرگرمیوں کے مرکز میں رہیں۔

روابط کی اہمیت

اس اسٹیک ہولڈر کے نقطہ نظر میں قائم کردہ روابط کی حد کو تمام شرکاء نے سلام پیش کیا ، جنہوں نے اس مشترکہ نقطہ نظر پر مل کر کام کرنے کی اہمیت پر روشنی ڈالی۔ ڈیریا جولکوسکانایاب امراض سے متعلق یورپی مشترکہ منصوبے کے کوآرڈینیٹر، اس تصور کی مکمل تائید کی اور اس منصوبے میں ضم کرنے کے لئے رضامندی کا اشارہ کیا۔ انہوں نے تجویز پیش کی کہ نایاب امراض ممکنہ طور پر یورپ کی ہیلتھ کیئر کمیونٹی کے ساتھ اپنے موجودہ مضبوط روابط کے ذریعہ ، اور خاص طور پر یورپی ریفرنس نیٹ ورکس اور ممبر ریاستوں میں ان کے 900 صحت کی دیکھ بھال کے یونٹوں سے رابطوں کے ذریعے ایک اہم کیس اسٹڈی مہیا کرسکتی ہیں۔ ای جے پی آرڈی پہلے سے ہی جنومیٹک ڈیٹا اور بائیوسمپل سمیت وفاق کے نظاموں کے ذریعہ نایاب بیماریوں کے لئے ایک ماحولیاتی نظام تشکیل دے رہا تھا ، اور رجسٹریوں کی تشکیل میں آسانی کے ل the اخلاقیات اور ریگولیٹری جگہ میں کام کر رہا تھا تاکہ ڈیٹا کو تحقیق میں استعمال کیا جاسکے۔ اجلاس میں آر ڈی کو بی ون ایم جی میں ضم کرنے کے خیال کا خیرمقدم کیا گیا۔

فرانسسکو فلوریڈیبی بی ایم آر آئی-ایرک کی حکمت عملی اور شراکت دار مینیجر، اسی طرح 600 یورپی ممالک میں اس کے 20 بائوبینک کے ذریعے اس منصوبے کو مدد فراہم کرنے ، 1 لاکھ سے زائد نمونوں اور اعداد و شمار تک رسائی کی سہولت فراہم کرنے میں دلچسپی کا اظہار کیا۔ اس نے تجویز کیا کہ اعداد و شمار ، معیارات ، باہمی تعاون اور ELSI کی درستگی پر مہارت لاسکے۔ انہوں نے تحقیق کے ساتھ ساتھ صحت کی دیکھ بھال تک رسائی کو بھی پسند کیا۔ تاہم ، اس نے پہچان لیا کہ اعداد و شمار کے اشتراک اور حفاظت میں پیچیدگیاں ہیں جو نمونوں کے سلسلے میں اتنی سختی سے لاگو نہیں ہوتی ہیں ، اور وہ حل کی تلاش میں تعاون کے منتظر ہیں۔

لیڈیا مکارففائٹ بلیڈر کینسر کا سی ای او، منصوبے کے شہریوں کی شمولیت کی اہمیت کو تسلیم کرنے کا خیرمقدم کیا: "مریضوں اور رازداری کو اس کے مرکز میں ہونے کی ضرورت ہے ،" انہوں نے کہا ، چونکہ مریض اپنے طبی ریکارڈوں کے نگہبان ہیں اور انہیں حق ہے کہ وہ انہیں طبی خدمات فراہم کرنے والے کے انتخاب میں دکھائیں۔ . اس نے ڈی1 کی شراکت کو قابل بنانے کے ل good اچھی قانونی ، اخلاقی اور لاجسٹک بنیادوں کی تعمیر میں مدد کرنے اور متعلقہ بہترین طریقوں کی تشکیل میں مدد کرنے کے لئے بی ون ایم جی پروجیکٹ کے ارادے کی تعریف کی اور یہ یقینی بنانے کے مفادات میں کہ ہر مریض کو مناسب وقت پر بہترین علاج مل سکے۔

ٹائٹ البرہٹ کی کینسر سے متعلق مشترکہ ایکشن نوٹ کیا کہ کوڈ کے وبائی امراض نے جینومکس میں زیادہ دلچسپی پیدا کی ہے اور اس نے ذاتی دوائی میں اس کے بڑھتے ہوئے استعمال کی طرف پیش قدمی کی ہے۔ EAPM کے ڈینس ہوگن نے ، کانفرنس کی صدارت کرتے ہوئے ریمارکس دیئے کہ کینسر کے مشترکہ ایکشن کا کردار اس منصوبے کو قومی کینسر کے منصوبوں سے منسلک کرنے میں رہنمائی کرنے میں اہم ہے۔ اور البرٹ ایک ایسا موقع دیکھا جس کو یورپی کمیشن کے مشترکہ تحقیقاتی مرکز میں کینسر سے متعلق علم کے مرکز کی تشکیل میں ضبط کیا جانا چاہئے۔

ماریو Romaoانٹیل میں صحت اور ڈیٹا پالیسی کے عالمی ڈائریکٹر، نے نوٹ کیا کہ "ایک طویل سیاسی سفر" نے باہمی تعاون سے اس مقام کے حصول سے پہلے ، اور اس منصوبے کو تکنیکی ڈھانچے کی طرف لے جانے والے نقطہ نظر کی تعریف کی ہے جس کی ضرورت ہوگی تاکہ ڈیٹا گورننس محققین تک رسائی کی اجازت دیتے ہوئے اعتماد اور ڈیٹا کی رازداری کو محفوظ بنا سکے۔ ڈیٹا پر

ورجنی بروس-فیسریوروڈیس کے سائنسی ڈائریکٹر انہوں نے یہ یقین دہانی کرانے کے لئے مشاورت سے اعتماد حاصل کرنے کی اہمیت پر بھی زور دیا کہ وہ مریضوں اور عام لوگوں کو تحقیق کے ل their اپنے ڈیٹا کا اشتراک کرنے کی ترغیب دے سکے۔ ڈرک لنزیراتھای ای یو آر سی کے سکریٹری جنرل، تحقیق میں اخلاقیات کمیٹی کو تصویر میں لانے کی ضرورت کی طرف اشارہ کیا ، اور ان لوگوں کے ساتھ اس بات کی عکاسی کی جس کو اعداد و شمار تک رسائی حاصل ہوگی۔

تھامس کینEMBL-EBI میں یورپی جینوم فینوم آرکائیو اور آرکائیو انفراسٹرکچر کے ٹیم لیڈر، کہا یہ تھا "یہ سن کر بہت اچھا لگا کہ B1MG / 1 + MG ای جی اے کو فائدہ اٹھانے کے خواہاں ہیں۔ "  اجنر مولٹزینICPerMed کی چیئر، یہ بھی اشارہ کیا ہے کہ آئی سی پیرمیڈ کی حمایت آئندہ ہوسکتی ہے "فنڈ ایجنسیوں ، وزارتوں اور عوامی پالیسی تنظیموں سمیت اس کی 40 ممبر تنظیموں کے درمیان منفرد تعاونانہوں نے مزید کہا ، "بی ون ایم جی سے پہلے ہی قریبی روابط موجود تھے۔ ایسٹرڈ وائسینٹ ، انسٹی ٹیوٹ نیسیونل ڈی سعود ڈوٹر ریکارڈو جارج میں صحت کو فروغ دینے اور عدم مواصلاتی بیماریوں کی روک تھام کے محکمہ کے کوآرڈینیٹر۔، اس منصوبے کی ترقی میں وسیع تعاون کی اہمیت پر اصرار کیا ، جس کو قومی اور علاقائی صحت کی دیکھ بھال کے نظاموں سے ان پٹ کی ضرورت ہوگی۔

احتیاط کے ساتھ تعمیر

اس منصوبے میں شامل ہونے کے واضح جوش و خروش کا مقابلہ اگلے اقدامات کی منصوبہ بندی میں سنجیدگی کے ساتھ آگے بڑھنے کی ضرورت پر عام اصرار کے ذریعہ ہوا - ایک نقطہ یہ جولکوسکا زور دیا یا جیسے انا مڈلٹن کی ویلکم ٹرسٹ سنجر انسٹی ٹیوٹ اور "آپ کے ڈی این اے ، آپ کہتے ہیں" پروجیکٹ نے اس کا اظہار کیا ، "بہت سے مختلف اسٹیک ہولڈرز ہوں گے ، اور سب کو محتاط رہنا چاہئے تاکہ اس تعاون سے فائدہ اٹھاسکیں." لنزیراتھ اس جذبات کی بازگشت: "مشاورت سے اعتماد جیتنا آسان نہیں ہے"کیین نے نوٹ کیا کہ 1 + ایم جی تک پیمانے کے لئے یہ ایک کئی سالہ چیلنج تھا - اور اب بھی اسی طرح جاری رہے گا۔

یورپ اور بین الاقوامی سطح پر ریگولیٹری ایجنسیوں کی وسیع رینج کے ذریعہ روشنی ڈالی گئی ڈاکٹر جوکین میٹووال ڈی ڈی ہیبرون انسٹی ٹیوٹ آف آنکولوجی میں پروسٹیٹ کینسر ٹرانسلیشنل ریسرچ گروپ کے پرنسپل انوسٹی گیٹر، کون ہے میڈیکل آنکولوجی مترجم تحقیق اور صحت سے متعلق میڈیسن ورکنگ گروپ کے لئے یورپی سوسائٹی کی چیئر. یہ خیال نہیں کیا جاسکتا ہے کہ وہ اور دیگر قومی اور علاقائی حکام صحت کی دیکھ بھال کی فراہمی کے لئے جینومکس اور شخصی دوائیوں پر مبنی تبدیلیوں سے پوری طرح راحت مند ہیں ، جس کے لئے یہ یقینی بنانا ضروری ہے کہ ان میں سے ہر ایک کا مناسب توجہ کے ساتھ سلوک کیا جائے۔ مولٹزن یہ مشورہ دیا کہ چونکہ متعدد چیلنجوں کا فوری اور بیک وقت حل نہیں کیا جاسکتا ، اس لئے مختلف قسم کے منصوبوں کو چلانے اور قدم بہ قدم آگے بڑھنے کی ضرورت ہوگی ، اس بات کو ذہن میں رکھتے ہوئے کہ سیاستدانوں کو نئی پالیسیوں کو عملی جامہ پہنانے کے لئے شامل ہونا پڑے گا۔

کانفرنس میں ہر ایک کے ذہن میں سب سے آگے موجودہ لازمي نشانات تھے ، دونوں ہی لاجسٹکس کے لحاظ سے اور مناسب اور مناسب مواصلات کے لحاظ سے اور بہت سارے اسٹیک ہولڈرز کے درمیان جنھیں بورڈ پر آنے اور بورڈ پر رہنے کی ضرورت ہوگی۔

رسد کے خلا کو پُر کرنا

انفراسٹرکچر ، ڈیٹا کے حصول اور شیئرنگ ، معیارات اور آپریبلٹی کے معاملات میں خلاء بے شمار ہیں ، معیار کے معاملات پر بھی سوالات بقایا ہیں۔ 

مشاہدہ کیا گیا کہ یورپ میں مرکزی ترتیب دینے کی کوئی سہولت موجود نہیں ہے اینڈرس میٹسپلٹوانسٹی ٹیوٹ آف جینومکس میں بائیوٹیکنالوجی کے پروفیسر اور اسٹونین بائوبینک کے سربراہ ترتو یونیورسٹی کے، یہ بحث کرتے ہوئے کہ شخصی دوائی کو نافذ کرنے کے ل we ، ہمیں مزید اعداد و شمار کی ضرورت ہے ، اور 1 ملین جینوم کا ابتدائی ہدف ایک اچھا حوالہ نقطہ ہے۔ لیکن یہ بھی ضروری ہے کہ ترتیب ، موجودہ اور نئے لانے کیلئے تمام سہولیات کے ل minimum کم سے کم معیار کے معیارات مرتب کیے جائیں۔ واضح تفہیم ضروری ہے کہ کس طرح نمونے سہولیات کے ذریعہ حاصل کیے جارہے ہیں ، اور قبل از ترتیب معلومات بھی درکار ہیں ، جس کے لئے معیارات پر بھی اتفاق کیا جانا چاہئے۔ انہوں نے کہا کہ چیلینج ، یہ یقینی بنانا ہوگا کہ جینومک دوا سے ہر ایک کے فوائد کو یقینی بنانا تمام ممالک کے لئے یکساں نقطہ نظر ، معیار اور ٹکنالوجی کا حامل ہو۔ کے لئے مارک کالفیلڈجینومکس انگلینڈ کے چیف سائنسدان، مستقبل ڈیٹا کی فیڈریشن میں مضمر ہے: "آپ مریضوں پر کبھی بھی کلینیکل ڈیٹا حاصل نہیں کرسکتے ہیں - جتنی کلینیکل تعریف آپ کے پاس ہوگی ، تشخیص کا امکان اتنا ہی زیادہ ہے ،"اس نے کہا۔ اور جولکوسکا جینومک ڈیٹا کو بانٹنے کے لئے حقیقی فیڈریشن کی جگہ کے ل to ، قومی سے بین الاقوامی سطح پر جانے کے لئے ایک پل کو عبور کرنا پڑے گا ، جو پورے یورپ میں طے شدہ معیار کی اہمیت کو ظاہر کرتا ہے۔

گینارو سلیبرٹو ، روم میں آئی آر سی سی ایس کے استیٹو ٹوموری ریگینا الینا کے سائنسی ڈائریکٹر کینسر کے خلاف اتحاد کا تجربہ پیش کیا ، اس بات کا اشارہ ہے کہ کس طرح اعداد و شمار کے معیار اور باہمی تعاون کے معاملات تک رسائی حاصل کی جائے ، ٹیومر سے متعلق مخصوص مطالعات کے ذریعے ، پیتھالوجی اور انفارمیٹکس پر مشترکہ کام کیا جائے ، اور جینومک کے علاوہ انو اور کلینیکل نتائج کے بنیادی ڈھانچے پر اتفاق کیا جائے۔ الککا لاپلائنسی ایس سی میں بائیو میڈیکل سروس ڈویلپمنٹ مینیجر۔ آئی ٹی سنٹر برائے سائنس ، تجویز پیش کی کہ باہمی تعاون کے معاملات میں مشترکہ بنیادوں کی تلاش کرنا باہمی استعداد کو بڑھانے کے لئے ایک قیمتی طریقہ تھا ، اس بات پر توجہ مرکوز کرتے ہوئے کہ بنیادی ڈھانچہ ELSI کے مطابق طریقہ سے تعمیر کیا جا.۔ اور جیسے ڈینس Horgan کےیوروپی اتحاد برائے ذاتی طب کے ایگزیکٹو ڈائریکٹر اشارہ کیا ، موجودہ نامعلوم افراد میں سے ایک یہ ہے کہ یورپی یونین کے جنرل ڈیٹا پروٹیکشن ریگولیشن کی تشریح کے ساتھ اعتماد کے ماحولیاتی نظام کو کیسے ترقی دی جائے جو اب بھی ملک سے دوسرے ملک میں مختلف ہے۔ 

مواصلاتی خلا کو پُر کرنا

کامیابی کا انحصار مواصلات کی صحیح شکلوں اور صحیح پیغامات کو تلاش کرنے پر بھی ہے۔ مڈلٹن نے کہا کہ ابتدا ہی سے ، اسے تسلیم کرنا پڑا تھا کہ عام طور پر جینومکس اور جینومک ڈیٹا کو استعمال کرنے کے امکانات کے بارے میں کم آگاہی موجود ہے۔ زیادہ تر سامعین کے ساتھ بات چیت ضروری ہوگی - اور اس کا مطلب ہے قبل از وقت مریضوں اور شہریوں کو - بی ون ایم جی کی تقریب کو انجام دینے کے لئے۔ معلومات خود میں کافی نہیں ہوسکتی ہیں: ہنس پیٹر ڈوبنڈائریکٹر ڈی ایچ اے ٹی اے ، جرمنی کی ادارہ برائے صحت ٹیکنالوجی سے متعلق تشخیص، تجویز کیا کہ یہ ضروری ہوسکتا ہے کہ جینیاتی علاج کے ل and اور یوروپ بھر میں اعداد و شمار کے اشتراک کے ل and ، اور شہریوں کے ساتھ اصل سامعین کی حیثیت سے قبولیت کی سطح کو بڑھایا جا active ، کیونکہ وہ پیش قدمی کے حتمی فائدہ اٹھانے والے ہوں گے۔ ڈیٹا کو بانٹنے سے اس کے لئے آبادیوں کی رائے کو متاثر کرنے کی پوزیشن میں پیشرفت اور معاشرتی تنظیموں کو ترقی دینے والے ماہرین کے مابین ایک نئی سطح کے تعاون کی ضرورت ہوگی۔ 

ریجینا بیکر، ایک لکسمبرگ یونیورسٹی کے سینٹر برائے سسٹمز بایو میڈیسن میں ریسرچ سائنس دان ، اس سے کچھ عملی سوالات اٹھائے گئے جن کا یہ مطلب ہے: ہم لوگوں تک کس حد تک پہنچ سکتے ہیں؟ ہمیں کتنی معلومات بانٹنی چاہئے؟ اور ہمیں مختلف عوام سے کتنا مختلف انداز میں رابطہ کرنا چاہئے؟ اس نے مغلوب کیا۔ یہ ایک اور علاقہ تھا جہاں البرٹ وسیع تر اتحادوں کی ضرورت کو دیکھا ، اور مڈلٹن نے اس میں شامل نازک کاموں کے بارے میں مشورے کے ل communication مواصلات کے پیشہ ور افراد کی برقراری کی کھوج کی تجویز پیش کی۔

بروس چہرہ کس طرح کی اطلاع دی یوروڈیس جینومک ڈیٹا کو بانٹنے پر نایاب بیماری کے مریضوں کا نقطہ نظر حاصل کرنے کے ل focus فوکس گروپس کا استعمال کیا تھا - اور جب مریضوں کی شمولیت نے ان کے اعداد و شمار کو استعمال کرنے پر رضامندی دی تو ایک بار ، جب وہ رضامندی ، حکمرانی ، رازداری کے تحفظ اور ان کے اعداد و شمار کے استعمال پر راضی ہو گئے۔ انہوں نے کہا کہ غیر معمولی بیماری کے مریضوں میں سے 99 فیصد نے اس بات پر اتفاق کیا کہ اعداد و شمار کو بانٹنا چاہئے ، اور وہ ان کا اشتراک کرنے پر راضی ہوں گے ، - عام آبادی کے 37-80٪ سے زیادہ تناسب جو متنوع حالیہ انتخابات کے مطابق اپنے اعداد و شمار کا اشتراک کرنے پر راضی ہیں۔ .

لیکن آخر کار ، یہ مواصلات پالیسی کی سطح پر بھی کارگر ہونا پڑے گا ، اور سیاسی طبقے پر توجہ دینی ہوگی۔ ڈاکٹر الڈا ہاکھاجیونیورسٹی آف کیٹولیکا ڈیل سیکرو کوور میں لائف سائنس اور پبلک ہیلتھ کا شعبہ، نے بتایا کہ کس طرح اطالوی وزارت صحت نے جینومک دوائیوں کے نفاذ سے متعلق پالیسیوں کی تیاری کے بارے میں ایک منصوبہ متعارف کرایا ہے ، اور ٹیوولا ہیلنڈر کی فن لینڈ میں وزارت سماجی امور اور صحت انہوں نے کہا کہ اس کی ملک میں صحت کی حکمت عملی کے لئے ایک اسٹیئرنگ گروپ پہلے سے موجود ہے ، جس میں اہم وزارتوں کی نمائندگی ہے۔

ریمارکس اختتامی

As Horgan کے کانفرنس کے اختتام پر مشاہدہ کیا ، اس نے اس بحث کو متحرک کرنے میں اپنا کردار ادا کیا ہے کہ بی ون ایم جی کے اندر تعاون کے فریم ورک کو متعین کرنے میں اسٹیک ہولڈرز کو کس طرح شامل ہونا چاہئے۔ یہ بہت ضروری ہے کہ اسٹیک ہولڈرز کے ساتھ تبادلے میں اخلاقیات ، قانونی ، معاشرتی اثرات پر اب مناسب توجہ کو یقینی بنانا چاہئے۔ معیارات اور معیار کے رہنما خطوط پر؛ وفاق سے محفوظ سرحد پار تکنیکی انفراسٹرکچر کو to سرحد پار سے شخصی دوا کی فراہمی۔ اور تمام متعلقہ گروپوں کے ساتھ واضح اور ھدف بنائے ہوئے مواصلات ، جس کے بغیر کامیابی کا محرک کمزور ہوگا۔ کسی منصوبے کا خاکہ ایک قدم ہے۔ اگلے اقدامات ، اتفاق رائے کرنے اور پھر منصوبوں پر عمل درآمد کرنے کے ، جس طرف توجہ دینی چاہئے۔

اس مضمون کا اشتراک کریں:

EU رپورٹر مختلف قسم کے بیرونی ذرائع سے مضامین شائع کرتا ہے جو وسیع نقطہ نظر کا اظہار کرتے ہیں۔ ان مضامین میں لی گئی پوزیشنز ضروری نہیں کہ وہ EU Reporter کی ہوں۔

رجحان سازی