پیپلز 'صحت ڈیٹا ویب سائٹ پر یورپ میں آغاز

Personalised پر میڈیسن کے لئے یورپی اتحاد (EAPM) ایگزیکٹو ڈائریکٹر ڈینس Horgan کے ذریعے

بدھ 25 نومبر کو ایک نئی ویب سائٹ کا آغاز ہوا جس کا مقصد چلنا ہے 'شہری کی ملکیت والی ذاتی ڈیٹا کوآپریٹیو' صحت کی اہم تحقیق کے ل its اس کے استعمال کی اجازت دیتے ہوئے ذاتی صحت کے ڈیٹا کا تحفظ کرنا۔ 

میڈاٹا کوآپریٹوز تعاون کریں گے کو چالو کرنے کے مریضوں سب کو جمع کرنے کے لئے ان ایک محفوظ جگہ پر مختلف ڈیٹا، ان کی اجازت دے رہی ہے شیئر کرنے کا فیصلہ کریں it معالجین کے ساتھ یا تحقیق میں حصہ لینے کے ل.۔

MIDATA.coop کی اجازت دیتا ہے شہری اپنے ذاتی ڈیٹا تک محفوظ طریقے سے اسٹور ، انتظام اور ان پر قابو پانے کے ذریعہ قومی / علاقائی غیر منفعتی مڈاتا کوآپریٹیو قائم کرنے اور ان کی ملکیت کرنے میں مدد کرتے ہیں۔

ای ٹی ایچ میں زیورک پر مبنی انسٹی ٹیوٹ برائے مالیکیولر سسٹمز بیالوجی کے پروفیسر ڈاکٹر ارنسٹ ہافن ، اس اسکیم کے کلیدی محرک ہیں۔ اس نے کہا: "As میڈاٹا کے ممبران ، شہری تصور کرسکتے ہیںsای اور تجزیہsاور ان کا ذاتی ڈیٹا۔ وہ کوآپریٹو کے پار اپنے ذاتی ڈیٹا کے سیٹوں تک رسائی فراہم کرکے طبی تحقیق اور کلینیکل ٹرائلز میں فعال طور پر حصہ ڈال سکتے ہیں۔ یہ ہیں شہری ملکیت اور شہری کے زیر کنٹرول۔"

انہوں نے مزید کہا: "شفافیت کو اس حقیقت سے یقینی بنایا گیا ہے کہ میڈاٹا کوآپریٹیو کے حکمرانی کے اصول عام ہیں۔ ممبران کو آگاہ کیا جاتا ہے اور وہ فیصلے میں حصہ لے سکتے ہیں-بنانے کے عمل. وہ کسی بھی وقت اپنا ذاتی ڈیٹا واپس لے سکتے ہیں۔"

MIDATA.coop کے پاس موجود ڈیٹا ضرب خفیہ ہیں اور صرف ممبران کے پاس اس کی کنجی ہے خود ڈیٹا ہر کوئی کی مثال لاگ ان ہے یہ تصور کیا جاتا ہے کہ ایسعالمی سطح پر تحقیقی منصوبوں اور کلینیکل ٹرائلز کی اجازت کے لئے مختلف قومی کوآپریٹیوز کے شہریوں کے زیر کنٹرول ڈیٹا رسائی کو قائم کیا جائے گا۔ اس سے ڈیٹا کی معیشت کو جمہوری بنانے کا بھی موقع ملے گا۔

اشتہار

میڈاٹا ماڈل علاقائی / قومی کوآپریٹیوز کی تعمیر کے قابل بناتا ہے جو مشترکہ قواعد کی ایک سیٹ کے ذریعے عالمی سطح پر تحقیقی منصوبوں کو منصفانہ اور جمہوری انداز میں اجازت دیتا ہے۔

اس طرح کی پیشرفت وقت سے پہلے نہیں ہوتی۔ 'بگ ڈیٹا' یہاں ہے اور یہاں رہنے کے لئے۔ ذاتی طب کے میدان میں اس کا استعمال ، مثال کے طور پر، اہمیت نہیں دی جاسکتی ہے لیکن یہ اپنے معاملات کے ساتھ آتی ہے۔

ڈیٹا کی رازداری بہت سے لوگوں کے لئے ایک تشویش ہے، جبکہ یوروپی یونین کے یورپی یونین کے مثلث ، پارلیمنٹ اور کونسل کے مجوزہ جنرل ڈیٹا پروٹیکشن ریگولیشن پر بحث جاری ہے ، شہریوں کی حفاظت اور ان کے اپنے اعداد و شمار کے ثانوی استعمال کو فعال طور پر قابو میں رکھنے کے قابل بنانے کے مابین توازن قائم کرنے کے طریقے تلاش کرنے کی ضرورت ہے۔ شہریوں کی فعال شرکت معاشرے کو فائدہ پہنچائے گی اور یورپ کے معیار زندگی ، علاج اور نتائج کو بہتر بنائے گی'500 ملین شہری۔

ان شہریوں کو مختلف صحت سے متعلق مسائل کا سامنا کرنا پڑے گا ، جن میں کینسر کی بہت سی قسموں جیسے نایاب امراض بھی شامل ہیں ، اور یہ بیماریاں تمام 28 ممبر ممالک میں پھیل جائیں گی۔

زیادہ تر حص vitalہ کے لئے ، اہم اعداد و شمار الگ الگ ، ایک سے زیادہ میں ذخیرہ کیا جاتا ہے 'silos کے' اور اشتراک کرنا مشکل ہے۔ یہ واضح طور پر یورپی یونین کے ڈاکٹروں ، سائنس دانوں اور محققین کے لئے اپنی ممکنہ قیمت کو کم کرتا ہے۔ بہت اسٹیک ہولڈرز، سمیت برسلز پر مبنی Personalised پر میڈیسن کے لئے یورپی الائنس (ای اے پی ایم)، بحث کریں کہ EU قانون سازی کریں ڈالنے کے خطرے میں ہے فرد کی حفاظت پر بہت زیادہ زور دیا گیا اور بلاشبہ معاشرتی فوائد پر بہت کم زور دیا گیا جو عوام اور تاریخ کے عوام کو جو اب جمع ہو کر محفوظ کیا جارہا ہے ان کے بہتر استعمال سے حاصل کیا جاسکتا ہے۔

پروفیسر ہافن ، جو EAPM کے ساتھ مل کر کام کرتے ہیں ، کا خیال ہے کہ ذاتی ڈیٹا بینک ، غیر منافع بخش کوآپریٹیو کی حیثیت سے چلائے جاتے ہیں ، ہیں ایک قابل عمل حل جو دونوں شہری کی حفاظت کرتا ہے اور اسے بااختیار بناتا ہے کیوں کہ وہ اپنے اعداد و شمار کا مالک ہوگا اور یہ فیصلہ کرنے کے اہل ہوگا کہ اسے کہاں ، کب اور کیسے استعمال کیا جاسکتا ہے۔ دریں اثنا ، یہ اہم ، ذاتی معلومات سخت اخلاقی ضابطوں اور قواعد کے تحت محفوظ طریقے سے محفوظ کی جائیں گی۔

انہوں نے کہا کہ: "کے اراکین میڈاٹا کوآپریٹوز پہلے دن سے اور ہمیشہ کے لئے قابل ہوجائیں گے ، کرنے کے لئے یہ انتخاب کریں کہ کون اپنا ڈیٹا بانٹ سکتا ہے اور کس مقصد کے لئے اور ، تیسرے فریق سے کوئی رقم کمائی جاسکتی ہے ، وہ بھی فیصلہ کرسکیں گے کہ یہ نقد کہاں جاتا ہے۔ وہ واقعی میں اپنے اپنے اعداد و شمار کے مالک ہوں گے اور اس میں حاصل ہونے والی کسی بھی رقم کو دوبارہ رقم کے قابل بنائیں گے تحقیق اور / یا تعلیم لیے معاشرے کی بہتری۔"

انہوں نے اس پر بھی زور دیا: "شہری اچھی طرح سے محفوظ ہیں۔ ہم آپ کے کام کرتے ہیںنڈر 'ڈیٹا کو آزاد کریں ، لیکن کوئی نقصان نہیں کریں گے'."

اس مضمون کا اشتراک کریں: