رائے: لوگوں کو طاقت دینا - مریضوں کو صحت کے ایجنڈے کے دل میں ڈالنا

By یورپی کینسر مریضوں کا اتحاد اور EAPM مریض نمائندہ پروفیسر فرانسسکو ڈی Lorenzo (تصویر میں)

ذاتی ادویات کے موسمی عروج کو دیکھتے ہوئے ضرور یورپ میں صحت کی دیکھ بھال کے مرکز میں مریضوں کو ڈالنے کا ایک بہتر موقع نہیں ملا ہے، تاکہ انہیں ہر لحاظ سے بااختیار بنایا جاسکیں اور ان کے اپنے اعداد و شمار پر حتمی طور پر کہیں.

یہ 21 صدی میں ناقابل یقین لگتا ہے کہ بہت سے معاملات میں ذاتی صحت کے اعداد و شمار کے بارے میں تحفظ فراہم کرنے، زیادہ حفاظتی قواعد و ضوابط، مریض کو نہ صرف اس وقت کنٹرول کرنے کے لۓ، جب اس معلومات کو استعمال کیا جاتا ہے اور اس سے بھی اس سے بھی اس کو روکتا ہے، اس تک رسائی

ٹائمز تیزی سے تبدیل کر رہے ہیں اور، جب ہم 'بڑے اعداد و شمار' کال کرنے کے لئے آئے ہیں اس کے ارد گرد یقینی طور پر اخلاقی، اخلاقی اور قانونی معاملات ہیں، مریضوں کو ان دنوں اپنے حالات کے بارے میں علم ہے اور، وہ صورت حال جہاں وہ نہیں ہیں، بہت سے ہیں اور وہ سب سے زیادہ یقینی طور پر حق حاصل ہے. ان کے اپنے اعداد و شمار کا مالک اس سلسلے میں آگے آگے چیزوں کو منتقل کرنے کا ایک اہم طریقہ ہے.

ذاتی طب، یا PM، یورپ کے 500 ملین شہریوں کے لئے 28 ممبر ریاستوں میں پھیلانے کے لئے بہتر، زیادہ بروقت اور سرمایہ کاری مؤثر علاج کے دروازے کھولیں گے. لیکن یہ صرف اس کی پوری صلاحیت کو حاصل کرسکتا ہے - یقینی طور پر جب یہ آتا ہے، مثال کے طور پر، نادر کینسر - سرحد، جمع، ذیلی گروپ کی معلومات جمع کرنے، اور اس کے علاوہ، دستیاب بنانے کے چھوٹے، زیادہ ھدف بخش کلینک ٹرائل کے استعمال کے ذریعے.

یہاں تک کہ متعلقہ مریضوں کے ایک گروہ کے ساتھ ان ٹریلز کو چلانے کے لئے بھی ذاتی ڈیٹا کا اشتراک کرنے کی ضرورت ہوتی ہے اور شہری کو حتمی طور پر یہ کہنا چاہئے کہ یہ کہاں جاتا ہے. تاہم، یہ اکثر معاملہ نہیں ہے اور یہ سب سے بڑی رکاوٹوں میں سے ایک ہے جو ان کی ضرورت کے لۓ علاج کے لۓ تک رسائی حاصل کرنے کے لۓ ہے یا تو اپنی زندگی کو بہتر بنانے کے لئے یا بہت سے معاملات میں، ان کی زندگی کو بچانے کے. ممکنہ طور پر زندگی بچانے کے منشیات یا علاج کے لئے ایک مقدمہ میں حصہ لینے میں ناکام ہونے کی تصور کیجئے، کیونکہ ڈاکٹر کا فیصلہ کرتا ہے کہ آپ کو اپنی طبی معلومات سے تحفظ فراہم کرنے کی ضرورت ہے، لہذا یہ یقینی بنائیں کہ کلینک کے مقدمے کی سماعت آرگنائزر کبھی نہیں جان سکیں گے کہ آپ مناسب تھے یا نہیں. یہ بیداری ہے.

جیسا کہ اللی للی کی گیری لی گیپل، کمپنی کے پاس پہل کے انچارج میں یہ کہتے ہیں: "اہم فیصلہ سازی میں مریض کی آواز کی کمی ایک تاریخی مسئلہ ہے."

اشتہار

جیپیل نے اس بات کا اعتراف کیا کہ "پیدائش کا ایک عنصر" ہے جب یہ مریضوں سے نمٹنے والے پیشہ ور افراد کے ساتھ آتا ہے. "یہ سب اچھی طرح سے ارادہ رکھتا ہے،" انہوں نے کہا، "لیکن کبھی کبھی مریض کا سامنا کرنا پڑتا ہے اس حقیقت کی صحیح سمجھ کی کمی ہے."

وزیراعظم کی ممکنہ اثر بہت اچھا ہے، لیکن یہ بالکل بڑے اعداد و شمار کے استعمال کی ضرورت ہوتی ہے اور فرنٹ لائن کلینرز کو بھی علاج کے اگلے مرحلے کے بارے میں اچھی فیصلے کرنے کے لئے معلومات کو مناسب طریقے سے کیسے استعمال کرنے کے قابل ہو سکتا ہے. اس علم کے ساتھ صلاحیت اور ذمہ داری ہوتی ہے - مریض کو معلومات کو آسانی سے قابل اعتماد اور شفاف انداز میں منتقل کرنے کے لۓ تاکہ مریض فیصلہ سازی کے عمل کا ایک اہم حصہ بن سکے. اس کے بعد فیصلہ جینیاتی معلومات اور علاج کے اختیارات کے ساتھ ساتھ آزمائشی دستیابی، طرز زندگی یا کسی دوسرے متعلقہ عوامل پر مبنی ہوسکتا ہے.

بے شک، اس ذاتی اعداد و شمار کی تقسیم کے لئے صرف گنگھ ہاو رویہ نہیں ہوسکتا ہے، اور بہت سے مریضوں کو اس کے استعمال کے بارے میں کنٹرول کے فقدان کے بارے میں بہت سمجھنے والے خدشات کی وجہ سے اس کا اشتراک کرنے سے ڈرتا ہے. اس کی فروخت پر ان کی فروخت، ممکنہ شرمندگی اور اس سے بھی بدتر، نام نہاد کی کمی کی وجہ سے محتاج اور اسی طرح. دوسری طرف، بہت سے مریضوں کو اپنے آپ اور دیگر شہریوں کے لئے ممکنہ طور پر بڑے فوائد سے آگاہ ہے جو اس معلومات کو دستیاب کرنے کا براہ راست نتیجہ ہو گا. لیکن یہ ایک پیچیدہ مسئلہ ہے.

یورپی دماغ کونسل کے فوری ماضی کے صدر مریم بیکر، ایم بی ای نے کہا کہ: "یہ اخلاقی اور انسانیت کے مسائل ہیں اور اگر آپ کو اخلاقیات اور انسانیت سے باہر نکلتے ہیں تو آپ کو ایک مسئلہ ہے. ہمیں مریضوں کے ساتھ بات چیت کرنے کے لۓ ان کے اعداد و شمار کا اشتراک کرنے کے لئے بات چیت کرنے کی ضرورت ہے. معاشرے میں بحث کرنے کی ضرورت ہے اور اس میں کمی نہیں ہے. "

ایک خیال جسے موٹ لیا گیا ہے وہ ڈیٹا کوآپریٹیو کی ترتیب دے رہا ہے، جو مریضوں کو اپنا کنٹرول استعمال کرسکتا ہے، جب وہ اس کا استعمال کرسکتا ہے اور اس مقصد کے لۓ، خود کو ملکیت اور اعتماد کے ماحول میں کیا جاتا ہے. یہ خیال تیزی سے جھوٹ حاصل کر رہا ہے اور اس کی طرف سے بات چیت میں سے ایک موضوع ہو گا Personalised پر میڈیسن کے لئے یورپی اتحاد (EAPM) اس میں برسلز میں 9-10 ستمبر کو سالانہ کانفرنس. اس سے تمام اسٹیک ہولڈرز یعنی مریض ، کلینشین ، محققین ، ماہرین تعلیم ، صنعت کے شراکت دار ، ممبر ریاست سے وابستہ افراد ، پالیسی سازوں کے علاوہ نئے MEPs کو اکٹھا کیا جائے گا - اور آنے والے یورپی کمیشن کی پانچ سالہ مدت سے پہلے کا وقت طے ہوگا۔

اسٹاک ہولڈرز کے اس بھیڑ کے ساتھ اس کے تعاون کے ساتھ ساتھ، اس کے موجودہ STEP مہم (یورپ کے مریضوں کے لئے مخصوص علاج)، ای پی ایم کے اگلے 20 سالوں سے اور اس سے باہر کے لئے یورپی یونین کی صحت کی پالیسی کا حصہ بنانے کے لئے کوشش کر رہا ہے، جبکہ مریضوں کو عمل کے دل میں ڈالنا . ان مقاصد کا حصول ایک اہم قدم آگے بڑھاؤ گا.

اس مضمون کا اشتراک کریں: