یورپی انوکھی بیماریوں دن: یورپی یونین کارروائی پر اوپر حقائق

یوروپی نایاب امراض کا دن (28 فروری)۔ کسی بیماری یا عارضے کی وضاحت یوروپی یونین میں غیر معمولی قرار دی جاتی ہے جب یہ ہر 10,000،6,000 شہریوں میں پانچ سے کم پر اثر انداز ہوتا ہے۔ پھر بھی ، کیونکہ بہت ساری نایاب بیماریاں ہیں - 8,000،30 اور 40،XNUMX کے درمیان - ایک ساتھ لیا جانے سے وہ آبادی کا ایک اہم حصہ متاثر کرتی ہیں۔ یوروپی یونین میں XNUMX سے ​​XNUMX ملین افراد کے درمیان ، جن میں سے بیشتر بچے ہیں ، نایاب بیماریوں میں مبتلا ہیں۔ زیادہ تر نایاب بیماریوں کی جینیاتی ابتدا ہوتی ہے جبکہ دیگر انفیکشن ، الرجی اور ماحولیاتی وجوہات کا نتیجہ ہوتے ہیں۔ وہ عام طور پر دائمی طور پر کمزور یا حتی کہ جان لیوا بھی ہیں۔

مصیبتوں پر ان کی بیماریوں کے اثرات، ان کے خاندانوں اور قاتلین کافی اہم ہیں اور مریضوں کو سائنسی اور طبی علم کی کمی کی وجہ سے غیر معمولی طور پر جانا جاتا ہے یا ماہرین تک رسائی حاصل کرنے میں دشواری ہوتی ہے. غیر معمولی بیماریوں اور ایک ہی بیماری سے متاثرہ مریضوں کے بارے میں علم کے ٹکڑے ٹکڑے کر بھر میں کام کرنے کے لئے یہ قابل بناتا ہے.

یورپی یونین بھر میں غیر معمولی بیماری سے بچنے کے مریضوں کے لئے روک تھام، تشخیص اور علاج تک رسائی کو مزید بہتر بنانے کے لئے یورپی کمیشن نے ایک مربوط نقطہ نظر لیا.

ابتدائی تشخیص کے لئے معاون اقدامات

غیر معمولی بیماریوں اور ان کے خاندانوں کے شکاروں کے لئے سب سے بڑی چیلنجز میں سے ایک بروقت اور درست تشخیص حاصل کر رہا ہے. علاج کے اختیارات کی جانچ پڑتال کی جا سکتی ہے اس سے پہلے یہ ضروری قدم ہے. کمیشن کی کارروائی کئی طریقوں میں مدد ملتی ہے.

سب سے پہلے، کمیشن نے ORPHANET منصوبے اور اس کے ہیلتھ پروگرام کے ذریعے مشترکہ عمل کی حمایت کی ہے. اس کے نتیجے میں ORPHANET ڈیٹا بیس جس کی تاریخ میں، 5,868 غیر معمولی بیماریوں کی تفصیلات درج کی جاتی ہے اور دنیا بھر میں غیر معمولی بیماریوں کے بارے میں ان معلومات کی ایک آن لائن ذریعہ میں اضافہ ہوا ہے. یہ آلہ کلینگروں، صحت کے پیشہ ور افراد اور ایک تشخیص کی تلاش کے مریضوں کے لئے انمول وسائل ہے.

کمیشن یورپی ریفرنس کے نیٹ ورکز (ERNs) کے قیام میں بھی اعلی درجے کی ہے، جس میں پیش کیا گیا ہے کراس سرحد صحت کی دیکھ بھال میں مریضوں کے حقوق پر ہدایات جس میں گزشتہ اکتوبر میں داخل ہوا. یہ این این این نجی ریاستوں کے درمیان تشخیص اور علاج کی اہلیت کی ترقی میں سہولت فراہم کرے گی. اس کے نتیجے میں، دونوں صحت مند ماہرین اور مریضوں کو اپنی قومی سرحدوں سے باہر غیر معمولی بیماریوں پر ماہرین تک رسائی حاصل ہوگی. ہدایات قومی رابطہ پوائنٹس بھی قائم کرتی ہیں جہاں مریضوں کو معلومات حاصل کرسکتی ہیں جہاں کہیں بھی یورپی یونین بھر میں ان کی بیماری کے لئے سب سے مناسب علاج ملتا ہے.

اشتہار

غیر معمولی بیماریوں کے بہتر تفہیم اور علاج کے لئے یورپی تحقیق کی حمایت کرتے ہیں

2007 کے بعد سے ، یورپی یونین نے نایاب بیماریوں پر باہمی تعاون کے ساتھ 620 ملین ڈالر سے زیادہ کی سرمایہ کاری کی ہے۔ اس سرمایہ کاری سے ممتاز تعلیمی اداروں ، ایس ایم ایز اور مریضوں کے گروپوں کی ٹیمیں اکٹھی ہوجاتی ہیں تاکہ بیماریوں کی بہتر تفہیم حاصل ہوسکے اور مناسب علاج تلاش کیا جاسکے۔ اس کا مقصد وسائل کو تالاب اور سرحدوں سے باہر کام کرنا ہے ، جو نادر بیماریوں کے میدان میں خاص طور پر اہم ہے جو مریضوں کی چھوٹی آبادی اور قلیل وسائل کی خصوصیات ہے۔

120 سے یورپی یونین کی طرف سے غیر معمولی بیماریوں میں باہمی تعاون کے بارے میں تحقیق کے تقریبا 2007 منصوبوں کو فنڈ کیا گیا ہے. مثال کے طور پر، ترقی کے منصوبے منشیات کے نائٹینون کا اندازہ کیا جا رہا ہے کہ غیر معمولی جینیاتی خرابی کی شکایت الکپاٹونوریا (AKU) کے لئے پہلی بار ممکنہ علاج کے طور پر بھی سیاہ ہڈی کی بیماری بھی شامل ہے. اس میں فرانس، سلوواکیا اور برطانیہ کے مریض شامل ہیں.

اس کے علاوہ، غیر معمولی بیماریوں میں تحقیقات انفرادی بہترین محققین کے لئے فنڈز کے ذریعے فنڈ کیے جاتے ہیں. مثال کے طور پر، سے ایک فنانس یورپی ریسرچ کونسل (یرسیسی) نے پروفیسر مرینا کیواازانا-کیلوی، جین تھراپی میں ایک ماہر کو قابل بناتا ہے، وراثت امیڈیوفسیسیوں کے لئے علاج کے اختیارات کی جانچ پڑتال کرنے کے لئے، جیسے ایک تباہ کن جلد کی بیماری، ڈیسٹرروفیک ایڈیڈرمولیز بلیوس. یرسیسی فنڈ پروفیسر کافازانا-کیلوی کو معالج تلاش کرنے کی اجازت دیتا ہے جس کے ذریعے علاج طبی امکانات کا ایک بڑا موقع ہوسکتا ہے.

یورپی یونین ایکس این ایم ایکس ایکس ایکس ایکس ایکس ایکس کے لئے Horizon 2020، یورپی یونین کے فریم ورک پروگرام برائے تحقیق اور انوویشن میں غیر معمولی بیماریوں میں تحقیق میں سرمایہ کاری جاری رکھے گی.

ایک غیر معمولی بین الاقوامی تحقیقاتی کوشش کو فروغ دینا

کسی بھی ملک یا دنیا کے علاقے میں اکیلے ماسٹر کے لئے غیر معمولی بیماریوں کا ایک بڑا چیلنج ہے. اسی وجہ سے یورپی کمیشن، یورپی اور بین الاقوامی شراکت داروں کے ساتھ ساتھ، نے شروع کیا بین الاقوامی غیر معمولی بیماری ریسرچ کنسورشیم (IRDiRC). 2011 میں شروع کی گئی ، یہ دنیا بھر میں سب سے بڑی اجتماعی نایاب بیماریوں کی تحقیقی کاوش ہے۔ اس کا اہم مقصد 2020 تک ، نادر بیماریوں کے لئے 200 نئے علاج اور ان میں سے بیشتر کی تشخیص کرنے کے ذرائع فراہم کرنا ہے۔ آئی آر ڈی آئی آر سی کے پاس اس وقت چار براعظموں کی 35 سے زیادہ ممبر تنظیمیں ہیں جو پہل کے اہداف کے لئے مل کر کام کرنے کا عہد کر رہی ہیں۔

دواسازی کمپنیوں کو فروغ دینا

غیر معمولی حالات سے متعلق مریضوں کو دوسرے مریضوں کے طور پر علاج کے اسی معیار کے حقدار ہونا چاہئے.

اس عوامی صحت کے خدشات کے جواب میں اور یتیم ڈیمکس میں تحقیق کے فروغ اور فروغ دینے کے لئے، 2000 میں یورپی یونین نے یتیم اور دیگر دواؤں کی مصنوعات کو غیر معمولی خرابی کے فروغ کے لئے حوصلہ افزائی فراہم کرنے کے لئے نئے قانون سازی کی. The یتیموں کے ادویات پر یورپی یونین کے قوانین (ای سی / 141 / 2000) یتیم دواؤں کی مصنوعات کے تعین کے لئے ایک مرکزی طریقہ کار قائم کرتا ہے اور غیر معمولی بیماریوں کے لئے تحقیق، مارکیٹنگ اور ادویات کی ترقی کے لئے جگہ پر حوصلہ افزائی کرتا ہے.

آج، فیس بک کے طور پر حوصلہ افزائی کے ذریعے ایک مصنوعی مصنوعات کے فائدہ کے لئے یتیم کی نمائش کے ساتھ کمپنیوں، نامیاتی مصنوعات کے لئے 10 سال مارکیٹ کی خاصیت دورہ کی اشاعت کی اجازت، مارکیٹنگ کی اجازت کے لئے سائنسی مدد، اور کمیونٹی مارکیٹنگ کی اجازت کے امکانات. ان تشویشوں کا شکریہ، یورپی کمیشن کے ذریعہ 85 یتیم دوائیوں کو اختیار کیا گیا ہے اور تحقیق اور ترقی کے تحت 1,013 ادویات کو یتیم کے ادویات کے طور پر نامزد کیا گیا ہے کیونکہ ریگولیشن طاقت میں داخل ہو گئی ہے.

غیر معمولی بیماریوں کے رجسٹریشن پر یورپی پلیٹ فارم قائم کرنا

جوائنٹ ریسرچ سنٹر (جے آر سی) ، ڈائریکٹوریٹ جنرل برائے صحت اور صارفین کے تعاون سے ، یورپی کمیشن کی اندرون خانہ سائنس سروس ، نایاب بیماریوں کی رجسٹریشن کے بارے میں ایک یورپی پلیٹ فارم کے قیام کے لئے کام کر رہی ہے۔ پلیٹ فارم میں غیر معمولی بیماریوں سے متعلق تمام رجسٹری اعداد و شمار کے لئے ایک مرکزی رسائی نقطہ فراہم کرنے ، مریضوں کی رجسٹریوں تک رسائی کو 'مرکز' کے طور پر کام کرنے کے ساتھ ساتھ رجسٹریوں کے مابین باہمی مداخلت کو فروغ دینے کا تصور کیا گیا ہے۔ ایک اور اہم مقصد یہ ہے کہ پورے یورپ میں غیر معمولی بیماریوں کی رجسٹریوں میں اعداد و شمار کی موازنہ ، وشوسنییتا اور ہم آہنگی کو بہتر بنانا ہے۔

پلیٹ فارم کی تشکیل اور بحالی اس شعبے میں پائیدار تحقیق کے لئے یورپی یونین کی حکمت عملی کا حصہ ہوگی۔ جے آر سی ممبر ممالک اور اسٹیک ہولڈرز کے ساتھ قریبی تعاون سے کام کرے گا ، جس میں قومی ، علاقائی ، مقامی رجسٹری ہولڈرز ، ریسرچ انسٹی ٹیوٹ ، اسپتال ، مریضوں کی تنظیمیں اور دوا ساز کمپنیاں شامل ہیں۔ اس کا مقصد نایاب بیماریوں میں وبائی تحقیق کے ل to اعداد و شمار کے مکمل انضمام کو یقینی بنانا ہے ، نیز مخصوص مریضوں کے گروپوں کے لئے کلینیکل ٹرائلز کی رہنمائی کرنا اور میدان میں صحت کی پالیسی کو آگے بڑھانا ہے۔ حتمی نتیجہ نایاب بیماری کے مریضوں کے لئے صحت کی دیکھ بھال اور معیار زندگی کو بہتر بنانا ہو گا۔

اداروں کی مدد کرنے والے اداروں میں مدد

اس کے ہیلتھ پروگرام کے ذریعہ، کمیشن یورپی تنظیم کو غیر معمولی بیماریوں کے لئے ایک آپریٹنگ فنڈ فراہم کرتا ہے (EURORDIS)، مریض تنظیموں کے غیر سرکاری مریض پر مبنی اتحاد. EURORDIS 614 ممالک میں 58 غیر معمولی بیماری مریضوں کی تنظیموں کی نمائندگی کرتا ہے. یورپی یونین کے فنڈ یورپی یونین کے اپنے مشن کے ساتھ یورپی سطح پر وکالت کے ذریعہ یورپ میں غیر معمولی بیماریوں سے بچنے والے لوگوں کی زندگی کی کیفیت کو بہتر بنانے، تحقیق اور ادویات کی ترقی کے لئے معاونت، مریضوں کے گروپوں کے درمیان نیٹ ورکنگ، بیداری بڑھانا، اور بہت سے دوسرے کاموں کے لئے ڈیزائن کیا گیا ہے. مریضوں اور خاندانوں کی زندگیوں پر غیر معمولی بیماریوں کا اثر کم.

رکن ممالک کی کوششوں کے لئے مدد اور تعاون

2008 میں کمیشن نے اپنایا غیر معمولی بیماریوں پر مواصلات، بعد میں 2009 میں ایک کونسل کی سفارش. دونوں غیر معمولی بیماریوں کی شناخت اور نمائش کو بہتر بنانے اور غیر معمولی بیماریوں کے لئے یورپی تعاون، تعاون اور ریگولیٹری کو بہتر بنانا چاہتے ہیں.

اس تجویز نے رکن مینیجرز کو 2013 کے اختتام تک غیر معمولی بیماریوں کے لئے قومی منصوبوں یا حکمت عملی کو اپنانے کے لئے کہا ہے تاکہ وہ تمام مریضوں کے لئے اعلی معیار کی دیکھ بھال پر عالمی رسائی حاصل کرسکیں. اقوام متحدہ کے ممالک کی مدد کرنے کے لئے تکنیکی مدد اور ٹریننگ ٹولز تخلیق کیے گئے ہیں EUROPLAN پروجیکٹ اور مشترکہ ایکشن کمیشن کے ہیلتھ پروگرام کے تعاون سے تعاون

آج تک، 16 ممبر ریاستوں نے قومی منصوبوں کو اپنایا ہے اور بہت سے دوسرے کو اپنانے کے قریب ہیں. رکن ممالک کی طرف سے پیش رفت کی ایک رپورٹ اور اس کمیشن کو اس سال بعد میں شائع کیا جائے گا.

بہترین ماہر مشورہ جمع

2009 کے اختتام کے بعد، کمیشن نے ماہرین کی مشورہ کی ہے کہ وہ غیر ملکی بیماریوں پر یورپی یونین کی پالیسی کی رہنمائی کریں. غیر معمولی بیماریوں پر ماہر گروپ یورپی سطح کے مریضوں کی تنظیموں، پیشہ ورانہ اتحادوں، سائنسی معاشرے اور غیر ملکی بیماریوں کے میدان میں مصنوعات کی پیداوار یا خدمات فراہم کرنے والے اداروں میں شامل ہیں. کمیشن کسی غیر معمولی بیماریوں سے متعلق معاملات پر ماہر گروپ سے مشورہ کرسکتا ہے، مثال کے طور پر:

• ہدایات اور سفارشات بشمول قانونی آلات اور پالیسی کے دستاویزات کو ڈرائیو کرنے میں مدد؛
• ایسوسی ایشن کے عمل اور بہتری کے لئے تجاویز کے عمل پر مشورہ؛
• یورپی یونین اور قومی سطح پر دونوں اقدامات کئے جانے والے اقدامات کے نتائج کی نگرانی، تشخیص اور تقسیم پر مشورہ.
• یورپی یونین کے ممالک اور مختلف جماعتوں کے درمیان تجربات اور طریقوں کے تبادلہ کو فروغ دینا.

معاون منصوبوں

ہیلتھ ہیلتھ (ہیلتھ پروگرام 2008-13) میں سماجی ایکشن کے دوسرے پروگرام کے تحت غیر معمولی بیماریوں پر 30 منصوبوں سے زیادہ مختلف فنڈز کے گروپ اور مختلف قسم کے کاموں کو ڈھکنے، فنڈز فراہم کئے گئے ہیں. اس نے کئی یورپی وسیع وسائل کو غیر معمولی مہارت فراہم کرنے اور طبی مریضوں، علاج کے مراکز، مریضوں کے معاون گروپوں اور ایپیدمیولوجی / تحقیق کے اعداد و شمار کو بہتر رسائی فراہم کرنے والے مریضوں اور صحت کے پیشہ ور افراد کو فراہم کرنے کی ہے. مثال کے طور پر:

RARECARENet (مئی 2012 - اکتوبر 2015): غیر جانبدار کینسر پر ایک معلومات کے نیٹ ورک کو تحریر کرتا ہے، جس سے متعلقہ ہدف گروہوں جیسے کینسر، ماہرین، محققین، محققین، صحت کے اہلکاروں اور مریضوں کو کینسر کے ناجائز شکلوں پر جامع معلومات فراہم کرنا ہے.

یورپی یونین (جون 2012 - نومبر 2015): مریضوں کے لئے مریضوں کے لئے دستیاب دیکھ بھال کو بہتر بنانے کے لئے یورپی ہیمیموفایا مراکز کے ایک نیٹ ورک کو سیٹ اپ کرتا ہے. یورپی ہیمیموفایا نیٹ ورک (یورپی یونین) کا مقصد صحت کی عدم مساوات کو کم کرنے اور فراہمی کی معیار کو بڑھانے کا مقصد ہے.

یوروفویر (جولائی 2008 جون جون 2011): آٹائنفلامیٹری بیماریوں کی فوری شناخت کے لئے پیڈیاٹریشنز اور پیڈیاٹرک رمومیٹولوجسٹوں میں شعور اجاگر کرتا ہے۔ عوارضوں کا ایک گروپ جس میں مریض کے جسمانی قوت مدافعت کا نظام جسم کے اپنے ؤتکوں پر حملہ کرتا ہے - تاکہ ان حالات سے متاثرہ خاندانوں کو مناسب معلومات فراہم کرے۔ اس کا مقصد ان نایاب امراض ، یعنی تشخیص ، علاج اور پیچیدگیوں کے بارے میں بھی معلومات میں اضافہ کرنا ہے۔

یورو - وابا بی پروجیکٹ (جنوری 2012 - جنوری 2014): یورو او WABB پروجیکٹ کا عام مقصد اختلاط وولمام، السٹرم اور برڈیٹ-بینڈل سنڈومومس کے ساتھ ساتھ دیگر نایاب ذیابیطس سنجیدگیوں کے لئے موثر تشخیص، علاج اور تحقیق کی حمایت کرنا ہے. WABB سنجیدگیوں کا جسم ایک غیر معمولی، جسمانی بیماریوں سے تعلق رکھتا ہے جسے جسم کی عدم برداشت سے گلوکوز تک منسلک ہوتا ہے. ان میں سے ہر ایک Syndromes جسم کے مختلف حصوں، بشمول سماعت اور وژن پر اثر انداز.

دریائے ہیلتھ پروگرام (2014-2020) غیر معمولی بیماریوں پر منصوبوں کی حمایت جاری رکھیں گے.

مزید معلومات, غیر معمولی بیماریوں پر یورپی یونین کی تحقیق پر اشاعت.

اس مضمون کا اشتراک کریں: