تمام علاقوں تک رسائی: مریضوں کی بنیاد پر صحت کی دیکھ بھال کی طرف STEPs لے جانا

ذاتی نوعیت کی دوائی (وزیر اعظم) صحیح مریض کو صحیح وقت پر صحیح علاج دینے کے بارے میں ہے اور صحتمند یورپ کی طرف یقینی آگ کا راستہ ہے۔ لیکن یہ صحت کی دیکھ بھال کے شعبے میں کام کرنے والے تمام شعبوں میں بہت ساری چیلنجوں کا سامنا کرنا پڑتا ہے۔

مثال کے طور پر انڈسٹری اور سائنس کو مزید تعاون ، بہتر انٹرآپریبلٹی ، کوالٹی ڈیٹا تک زیادہ سے زیادہ رسائی ، دوبارہ غور و فکر کرنے والے عمل ، تحقیق کے لئے مزید نقد رقم کی ضرورت ہے۔

ادھر ، فرنٹ لائن میں ڈاکٹروں اور نرسوں کو ، مثال کے طور پر ، نایاب بیماریوں اور دستیاب علاج کے بارے میں مزید تعلیم کی ضرورت ہے۔

تاہم ، مریضوں کے لئے ، یہ سب تک رسائی کے بارے میں ہے۔ علاج اور ادویات تک رسائی ، طبی آزمائش تک رسائی ، زیادہ (اور واضح) معلومات تک رسائی ، فیصلہ سازوں اور قانون سازوں تک رسائی حاصل کرنے کے مواقع کے لئے ان کی آواز سننے اور ان کی ضروریات کو اعلی سطح سے نیچے سمجھا جاتا ہے۔

یوروپی الائنس فار پرسنٹائزڈ میڈیسن (EAPM) مریضوں کو اپنی حال ہی میں شروع کی جانے والی STEPs مہم کے مرکز میں رکھتا ہے۔

STEPs کا مطلب ہے یورپ کے مریضوں کے لئے خصوصی علاج اور دیگر چیزوں کے علاوہ ، EAPM کی مہم کا مقصد موجودہ اور ممکنہ MEPs کے علاوہ یوروپی کمیشن ، وزیر اعظم کے آس پاس کے امکانات اور اس سال کے یورپی انتخابات میں حصہ لینے کے لئے ان کے حلقوں کے فوائد کو اجاگر کرنا ہے۔ .

اور ، واضح رہے ، اس کا اثر یورپ کے ہر ملک پر پڑتا ہے۔ اگرچہ رکن ریاستوں میں کم آمدنی والے مریضوں کو مذکورہ بالا سب کے لئے بھی بڑی رکاوٹوں کا سامنا کرنا پڑتا ہے ، لیکن یہ پریشانیاں دولت مند ریاستوں میں بھی موجود ہیں۔ وہ بنیادی طور پر پان یورپی مسائل ہیں۔

اشتہار

مریم بیکر ایم بی ای فوری طور پر یورپی دماغ کونسل (ای بی سی) کی سابقہ ​​صدر ہیں جو دماغی امراض میں مبتلا افراد کے لئے دماغی تحقیق کو فروغ دینے اور معیار زندگی کو بہتر بنانے کے ل exists موجود ہیں۔

وہ اس بات پر زور دیتی ہے کہ ہم سب جانتے ہیں: یہ کہ معاشرہ بدلا ، آبادی بڑھ گئی اور لوگ اب زیادہ تر زندہ رہ گئے۔ یہ ناگزیر مسائل کے ساتھ آیا ہے۔

مریم کا کہنا ہے کہ "ریگولیٹری نظام اب کسی مقصد کے قابل نہیں ہے۔ یہ کسی کی غلطی نہیں ہے ، جس طرح سے چیزیں ترقی کرتی ہیں۔ یوروپ کا پورا صحت کا نظارہ مختلف ہے اور اس کے مطابق ڈھالنا یقینا ایک نیا چیلنج ہے۔"

تو ، مریض گروپس چیلنج کو کس طرح دیکھتے ہیں؟

ڈاکٹر اسٹنیمیر حصار زئیف قومی مریضوں کی تنظیم بلغاریہ کے بانیوں (اور موجودہ چیئرپرسن) میں سے ایک ہیں - جو ملک میں بیماریوں سے متعلق ممبران کے 85 گروپوں کے ساتھ مریضوں کی سب سے بڑی چھتری تنظیم ہے۔

اپنے دوسرے مریضوں کی وکالت کے کام کے ساتھ ، 2013 میں اسٹینیمیر یورپی مریضوں کے فورم کا بورڈ ممبر بن گیا ، جو دیگر سرگرمیوں کے علاوہ ، یورپی یونین کی سطح پر دائمی بیماریوں کے مخصوص گروہوں کی نمائندگی کرتا ہے۔

'رسائی' کلیدی لفظ ہے۔ جیسا کہ اسٹینمیر کہتے ہیں: "ہمارے سامنے آنے والے مسائل ، خاص طور پر اس معاشی بحران میں ، صحت کی دیکھ بھال اور ادویات تک رسائی ، معلومات تک رسائی ، اسکریننگ اور صحیح وقت پر صحیح علاج تک رسائی ہیں۔ مریضوں کو بھی طبی جانچ پڑتال تک یکساں رسائی کی ضرورت ہے اور ، وہاں ، بدعت۔ "

افق پر ایک نئے یوروپی کمیشن اور پارلیمنٹ کے ساتھ ، اسٹینمیر اس بات کے بارے میں واضح ہیں کہ وہ کیا چاہتے ہیں: "مریضوں کو علاج اور ادویات تک رسائی اولین ترجیحات میں شامل ہونا چاہئے۔ ہمیں بہت سارے اداروں اور اسٹیک ہولڈرز کی ضرورت ہے کہ وہ ایک میز کے ارد گرد بیٹھیں تاکہ بہتری کے حل تلاش کریں۔" یورپ بھر میں سب سے زیادہ ضرورت مند لوگوں کی زندگی۔ "

تو مریض کیا کر سکتے ہیں؟ ٹھیک ہے ، یہ انحصار کرتا ہے۔ پولینڈ میں WE PATIENTS فاؤنڈیشن کی ایوا بوریک کا کہنا ہے کہ ان کے ملک میں مریضوں کو بااختیار بنانے میں ایک مسئلہ درپیش ہے۔

"پولینڈ میں مریضوں کو احساس ہی نہیں ہوتا کہ وہ کتنے طاقتور ہوسکتے ہیں۔ یوروپی یونین کے بہت سے دوسرے ممالک میں انھیں یہ گرفت ہے لیکن پولینڈ میں صرف 25 سالوں سے ہی جمہوریت رہی ہے۔ اکثر وہ یہ نہیں مانتے کہ ان کا تعلق غیر سرکاری تنظیم سے ہے جو نسبتا new نیا ہے لیکن ہے۔ الحاق کے بعد دس سالوں میں پھٹا۔ "

لیکن وارسا میں مقیم ایوا کا مزید کہنا ہے کہ یہ صرف اتنا ہی نہیں ہے۔ 'پولینڈ کا انتظار طویل انتظاراتی فہرستوں سمیت یورپی ہیلتھ انڈیکس پر ہے۔ لیکن یہاں کے سیاستدان تبدیلی اور اصلاحات سے گریز کرنے میں مستقل ہیں۔ '

اسٹانیمیر اس جذبے کی بازگشت کرتے ہیں کہ کچھ حکومتیں تبدیلی کے ل res مزاحم ہیں۔ انہوں نے کہا: "بلغاریہ میں یورپ کے دیگر پانچ ممالک میں ادویات کی ادائیگی شروع نہ ہونے تک نظام کے ذریعے معاوضے کے لئے کوئی نئی دوا رجسٹر نہیں ہوسکتی ہے۔ ان کا کہنا ہے کہ 'ہم ایک چھوٹا ملک ہیں اور ہمیں انتظار کرنا ہوگا' لیکن یہ ایک عذر ہے۔ "

تاہم ، کچھ طریقوں سے حکومتوں کے ہاتھ بندھے ہوئے ہیں: "پھر ہم قیمتوں کا تعین کرنے کے طریقہ کار کی طرف چلتے ہیں ،" اسٹیمیمیر نے مزید کہا۔ "یہ حوالہ قیمتوں کا تعین کرنے والا نظام ہے جو پورے یورپ میں چلتا ہے - اور یہ ایک اور مسئلہ ہے جو رسائی کو روکتا ہے۔

"بلغاریہ میں دوائیوں کے لئے بھی اتنی ہی قیمت ادا کرنا پڑتی ہے جیسے یورپ کے دوسرے حصوں میں۔ لیکن چونکہ ممالک کی قیمتوں کو دوسروں کے حوالے کیا جاتا ہے اس کا مطلب یہ ہے کہ ، اگر بلغاریہ یا ہنگری کو کسی مخصوص دوا کی کم قیمت ملنی ہوتی ، تو یہ قیمت لگ بھگ ہوتی۔ فوری طور پر ، مثال کے طور پر ، اسپین میں حاضر ہوں گے ، اور پھر اسپین سے ، ڈومینو اثر کے ساتھ کسی دوسرے ملک میں قیمت کم ہوجائے گی۔

"لہذا ، بنیادی طور پر ، کوئی دوا ساز کمپنیاں یہ برداشت کرنے کے متحمل نہیں ہوسکتی ہیں ، خواہ وہ کم جی ڈی پی والے ممالک کے لئے کچھ خاص قیمتیں پیش کرنے پر راضی ہوں۔ اس کے علاوہ ، اگر بلغاریہ میں کم قیمت ہوتی تو ہر ملک کم قیمت خریدنا شروع کردے گا۔ یورپی یونین میں آزاد تجارت کے نظام کی وجہ سے قیمتوں میں دوائیں۔ "

مائیلوما یوروونیٹ رومانیہ کی ویوریکا کرسارو ، 30 ماہ اور پانچ سال کے درمیان تشخیص کے بعد کم عمر کی متوقع عمر میں خون کے نایاب کینسر کے شکار مریضوں کے حقوق کے لئے کام کرتی ہے۔

بلغاریہ کی طرح ، رومانیہ بھی ایک نسبتا کم آمدنی والی ریاست ہے اور ویریکا نے کہا: "جب صحت کی دیکھ بھال کی بات ہو تو پہلے اور دوسرے درجے کے شہریوں کو نہیں ہونا چاہئے۔ ہمیں پوری یوروپی یونین میں کم از کم معیار کی دیکھ بھال کی ضرورت ہے ، جس کے نیچے ہر جگہ ایک معیار ہے۔ ہم گر نہیں سکتے۔

"جب بات مریضوں کے لئے سرحد پار سے ہونے والے معالجے کی ہوتی ہے تو ، اس کی ادائیگی کی پالیسی کے ذریعہ ایک حد تک اس کی روک تھام کی جاسکتی ہے۔ اگر رومانیہ میں اس کا علاج کم قیمت ہے لیکن آپ کو تیز تر یا بہتر علاج کے لئے کہیں اور جانے کی ضرورت ہے ، جس کی قیمت زیادہ ہے ، صرف رومانیہ کی شرح پر ہی معاوضہ ادا کیا جائے گا۔ لہذا یہ ایک ہزار یورو ہوسکتا ہے ، لیکن آپ کو ایک ایسے علاج پر فرق ادا کرنا پڑے گا جس کا کہنا ہے کہ اگر آپ جرمنی جاتے ہیں تو 1,000 یورو لاگت آسکتی ہے۔

اسٹینمیر کا اضافہ ہے: "چھوٹے ممالک میں ایک ہی سائز کے مطابق قیمتوں پر کام نہیں ہوتا ہے۔ بنیادی طور پر ، ہم منشیات برداشت نہیں کرسکتے ہیں۔ یوروپی یونین کی سطح پر بھی تبدیلی آنی ہوگی۔"

یہ واضح طور پر ایک پیچیدہ مسئلہ ہے ، جس کی تصدیق اسٹینیمیر کرتے ہیں: "حل آسان نہیں ہے۔ اس کے لئے یوروپی اداروں اور ممبر ممالک کی ضرورت ہے کہ وہ ایک بہتر نظام پیدا کرنے کے لئے کوئی راستہ تلاش کریں۔ کئی سالوں سے یہ بحث چل رہی ہے اور ، بیلجیئم کی صدارت کے تحت۔ 2010 میں ، پہلے ہی یہ پرچم لگایا جارہا تھا کہ موجودہ نظام کم آمدنی والے ممالک میں مریضوں تک رسائی کو روک سکتا ہے۔ "

"ان کا اصرار ہے ،" یہ صرف یوروپی یونین کے یکجہتی کی روح میں عزم اور حقیقی مکالمے سے ہوگا۔ "

تو معلومات تک رسائی اور کلینیکل ٹرائلز کے بارے میں کیا خیال ہے؟ لیتھوانیائی کینسر مریض مریضوں کے اتحاد کے صدر ، ū ارناس نربوتاس کا کہنا ہے: "جب آنکولوجی کی بات آتی ہے تو ، لیتھوانیا میں مریض کے لئے طبی معلومات تقریبا non موجود نہیں رہتی ہیں۔ مواصلات کا ایک بہت بڑا فرق ہے۔

"اس سے نپٹنے کے ل other ، ہم دوسرے گروہوں کے ساتھ مل کر ادب تیار کرنے کے لئے کام کر رہے ہیں جس کا جائزہ برائے ماہرین امراضیات اور مریضوں کے ذریعہ دیا جاتا ہے۔"

سویڈن بریسٹ کینسر ایسوسی ایشن کے انگرڈ کوسلر نے اس کی بازگشت کرتے ہوئے کہا: "سویڈن میں شاید قائل معلومات کی کمی ہے۔ چھاتی کا کینسر لیں - خواتین کو ماسٹیکٹومی اور چھاتی سے بچانے والے علاج کے درمیان انتخاب ہوتا ہے۔ بہت سارے لوگوں کو بے ہودہ طور پر ماسٹیکٹومی کا انتخاب کرتے ہیں کیونکہ کینسر کا خدشہ ہے۔ ان کا خیال ہے کہ اگر انہیں بریسٹ کینسر کی تشخیص ہوئی ہے اور اس میں ماسٹکٹومی نہیں ہے تو وہ اگلے پیر کو فوت ہوجائیں گے۔

سویڈن جیسے امیر ملک میں ، کلینیکل ٹرائلز تک کم از کم مریضوں کی رسائی کو اچھی طرح ڈھانپنا چاہئے؟ ٹھیک ہے ، نہیں۔ انگرڈ کا مزید کہنا ہے کہ اس کے ملک کے کچھ حصوں میں وسیع و عریض آبادی کی وجہ سے ، طبی معالجے تک رسائی ایک بہت بڑا مسئلہ ہوسکتا ہے۔

"سویڈن کے علاقائی ڈھانچے کی وجہ سے ، مریضوں کو ان کے بارے میں آگاہ نہیں کیا جاسکتا ہے۔ یہ معلومات ڈاکٹروں سے لینا چاہئے اور انٹرنیٹ پر دستیاب ہونا چاہئے لیکن ایسا نہیں ہوتا ہے کیونکہ وقت اور مہارت کا فقدان ہوتا ہے۔ اس حقیقت کو شامل کریں کہ زیادہ تر آزمائش اسٹاک ہوم میں ہوتی ہے لہذا بہت سے لوگوں کے پاس جانا مشکل ہوتا ہے۔ "

ایک اور امیر یورپین یونین کے ملک میں واپس آنے پر ، جین بریسٹنگ PAWS-GIS قومی اتحاد کے مریض ڈائریکٹر اور جی آئی ایس ٹی سپورٹ یوکے کی ٹرسٹی ہیں۔

جی آئی ایس ٹی کا مطلب معدے کی اسٹروومل ٹیومر ہے ، جو ایک ہے سرکووما کی قسم نظام انہضام میں پایا جاتا ہے ، اکثر پیٹ کی دیوار میں۔ اگرچہ عام طور پر یہ کم عمر 25 سال کی عمر میں بھی کم ہی عام ہے اور اس گروپ کا واضح مقصد نوجوان لوگوں میں GIS کینسر کے ان نایاب کینسروں کا علاج تلاش کرنا ہے ، جو پہلے سے تیار شدہ اور بالغ چھڑکنے والی GISs کے لئے کامیابی سے استعمال ہونے والی دوائیوں کے بارے میں مختلف ردعمل ظاہر کرتے ہیں۔

جین نے کہا: "چھوٹے قومی مریض گروپوں کو بین الاقوامی سطح پر دوسروں کے ساتھ شامل ہونا چاہئے اور ملک سے قطع نظر تمام مریضوں کو بہترین علاج دستیاب ہونا چاہئے۔

"اور یہ کہ ہم نسبتا small کم تعداد کے بارے میں بات کر رہے ہیں جب نادر کینسر کی بات آتی ہے تو ، ہمیں بھی بین الاقوامی سطح پر کلینیکل ٹرائلز کی ضرورت ہوتی ہے تاکہ اس میں ملوث مریضوں کی تعداد کو زیادہ سے زیادہ کیا جاسکے۔

"اس کے اوپری حصے میں ، ہمیں فرنٹ لائن ڈاکٹروں کو تعلیم دینے کی ضرورت ہے تاکہ وہ پہلے ہی نایاب کینسروں کو پہچان سکیں ، سرحد پار تعاون اور ایک انفرااسٹرکچر کی ترقی کریں جو ترجمانی تحقیق کی تائید کرے ، نیز ٹیومر بینکوں کو اس تحقیق میں مدد فراہم کرنے کے لئے آسان منتقلی سے فائدہ اٹھا سکے۔ "

یہ کافی حد تک مناسب لگتا ہے ، لیکن جدید تحقیق کے لئے درکار اعداد و شمار کا کیا ہوگا؟ کیا مریض اس طرح کی ذاتی معلومات کو شیئر کرنے میں راضی ہیں؟ ای بی سی کی ، مریم بیکر کی طرف ، جنھوں نے کہا: "مریض اکثر حساس ذاتی معلومات کے حوالے نہیں کرنا چاہتے ہیں جو تحقیق کے لئے اہم ثابت ہوسکتے ہیں۔"

انہوں نے اس کے لئے ایک تاریخی مثال پیش کی: "یاد رکھیں کہ ڈی این اے تعصب کے ثبوت کے بعد ، اخلاقی کمیٹیاں (The) نیورمبرگ (ٹرائلز) سے نکلی ہیں ، اور کچھ مریضوں کو داغدار ہونے کا خدشہ ہے۔ دوسروں کو خدشہ ہے کہ ، انشورنس کمپنیاں غلط استعمال کریں گی۔ ان کی معلومات۔ "

"یہ اخلاقی اور انسانیت کے مسائل ہیں ،" مریم نے مزید کہا ، "اور اگر آپ اخلاقیات اور انسانیت کو دوائیوں سے باہر چھوڑتے ہیں تو آپ کو ایک مسئلہ درپیش ہے۔ ہمیں فوائد کی وضاحت کے ل patients مریضوں سے بات چیت کرنے کے قابل ہونے کی ضرورت ہے۔ اس میں بحث ہونے کی ضرورت ہے۔ معاشرے میں اور اس وقت کمی ہے۔ "

"اس کے باوجود ،" انہوں نے یہ نتیجہ اخذ کیا ، "انفرادی طور پر ذاتی دوائیوں کی امید لٹک رہی ہے اور ہمیں اسے معاشرے تک پہنچانے کی ضرورت ہے۔ وہاں بہت بڑی سائنس موجود ہے ، لیکن ہمیں مختلف شعبوں کے درمیان موٹر وے بنانے کی ضرورت ہے۔ اور اس میں ہر سطح پر مریض شامل ہیں۔ "

کوئی بھی مریض تنظیم ، جو بھی ممبر ریاست میں ہو ، اس سے بحث نہیں کرے گی۔

مصنف، ٹونی مالٹلا، برسلز پر مبنی فری لانس صحافی ہے.
[ای میل محفوظ]

اس مضمون کا اشتراک کریں: