ہمارے ساتھ رابطہ

Personalised پر میڈیسن کے لئے یورپی الائنس

ڈیٹا کوآپریشن کلید، کہتے ہیں کہ اختیارات ہیں، لیکن شرائط کے ساتھ...

حصص:

اشاعت

on

ہم آپ کے سائن اپ کو ان طریقوں سے مواد فراہم کرنے کے لیے استعمال کرتے ہیں جن سے آپ نے رضامندی ظاہر کی ہے اور آپ کے بارے میں ہماری سمجھ کو بہتر بنایا ہے۔ آپ کسی بھی وقت سبسکرائب کر سکتے ہیں۔

صبح بخیر، صحت کے ساتھیوں، اور یورپی اتحاد برائے پرسنلائزڈ میڈیسن (ای اے پی ایم) اپ ڈیٹ میں خوش آمدید، جو آج صحت کے اعداد و شمار کے تعاون کے اہم مسئلے پر توجہ مرکوز کرتا ہے، ای اے پی ایم کے ایگزیکٹو ڈائریکٹر ڈاکٹر ڈینس ہورگن لکھتے ہیں۔

ڈیٹا پر تعاون کرنا

آپریشنل شرائط میں، ڈیٹا شیئرنگ تکنیکی ہے۔ گہری سطح پر، ڈیٹا کا اشتراک سیاسی ہے، اس میں یہ حکومتوں اور سرکاری اداروں کی اپنی قومی یا علاقائی سرحدوں سے باہر پہنچنے کے عزم پر منحصر ہے۔  

لیکن سب سے بنیادی سطح پر، صحت کے ڈیٹا کا اشتراک تکنیکی سے زیادہ، سیاسی سے زیادہ ہے۔ یہ قومی حکومتوں اور حکام میں سوچ کی روایتی شکلوں سے بالاتر ہے کہ "ہمارے ملک میں مریضوں کو کیا ضرورت ہے"۔ اس کی وجہ یہ ہے کہ مریض ایک قومی مسئلہ نہیں ہیں، اور اسے نہیں دیکھا جانا چاہیے۔ 

مرکز کا مرحلہ: یورپی یونین کی سطح پر مریضوں کے لیے ڈیٹا کو بااختیار بنانا

مریض ہونا ایک ذاتی مسئلہ ہے، کسی فرد کے لیے، اس کے خاندان اور وفد کے لیے، اور تشخیص یا علاج میں شامل کسی بھی صحت کے پیشہ ور افراد کے لیے۔ مریض یا اس میں شامل کسی اور کی قومیت ثانوی ہے۔ خرابی صحت کے تجربے میں جو چیز مرکزی ہے - اور اس پر کسی بھی ردعمل کا - شدت سے ذاتی اور انفرادی ہے۔ اور یہ اس قدر بنیادی سطح پر لاگو ہوتا ہے کہ قومیت بالکل غیر متعلق ہے۔ جو چیز ہر جگہ سب کو متحد کرتی ہے وہ ان کی مشترکہ انسانیت ہے، وہ تقدیر جو ہم سب، بحیثیت فرد، ہر کسی کے ساتھ ناگزیر طور پر بانٹتے ہیں: زندگی، اچھی صحت، خراب صحت، اموات۔ 

اس حد تک کہ مریضوں کے درمیان اہم عام عوامل ہیں، ایسا نہیں ہے کہ مریض A اور مریض B دونوں فرانسیسی ہیں، یا دونوں ہسپانوی ہیں۔ بلکہ یہ ہے کہ وہ دونوں ایک ہی حالت میں مبتلا ہیں، یا ایک ہی عمر، یا پروفائل ہیں۔ اس موقع پر، فرد کے مقابلے میں وسیع تر نظریہ اختیار کرنے میں قابلیت ہے، کیونکہ جیسے جیسے سائنس اور ٹیکنالوجی تفہیم کے مزید دروازے کھولتے ہیں، ایک اور کیس - یا اس سے ملتے جلتے سو کیسز - کا تجربہ فطرت، وجہ، تشخیص پر روشنی ڈال سکتا ہے۔ ، اور یہاں تک کہ علاج کے اختیارات۔ 

اس وقت ڈیٹا کا اشتراک صرف مفید نہیں ہوتا ہے۔ اشتراک اتنا قیمتی ہے کہ EU کی سطح پر اشتراک نہ کرنا لاپرواہی ہوگی۔ اشتراک کھلا ہونا چاہیے، قومیت کے غیر متعلقہ تحفظات سے نہ تو وضاحت کی گئی اور نہ ہی محدود، اور صرف ذاتی رازداری کے تحفظ کے اصولوں کے تابع ہونا چاہیے۔ 

اشتہار

یہی وجہ ہے کہ سسٹمز کو تعاون کے جذبے کو راستہ دینا چاہیے – اور اس حد تک کہ ایسا کرنا کسی نظام کے دائرہ کار میں ہے، ہر نظام کو اپنے انتظامی، تنظیمی، تکنیکی طور پر مناسب ڈھالتے ہوئے ڈیٹا کے زیادہ سے زیادہ اشتراک کی کوشش کرنی چاہیے۔ اور، ہاں، اس کے مطابق سیاسی انتظامات۔

بائیں مرحلہ: GDPR

کمیشن کے ذریعہ اپنے 2013 (تقریباً 10 سال پہلے) میں تیار کی گئی اس علاقے میں کامیابی حاصل کرنے کے لیے کیا ہونا باقی ہے، اس کی فہرست ایک ایسی پیشین گوئی کا کردار ادا کرتی ہے جو بڑی حد تک ادھوری ہے۔ اس مقالے میں واضح طور پر لیکن علمی طور پر کہا گیا ہے، "الیکٹرانک طور پر دستیاب طبی لحاظ سے متعلقہ ڈیٹا کی مقدار ڈرامائی طور پر بڑھ رہی ہے۔ چیلنج الیکٹرانک ڈیٹا کو منظم کرنا اور انہیں تحقیق کے لیے قابل استعمال بنانا ہے۔

 اس مخمصے کا خلاصہ یہ ہے کہ صحت اور دیکھ بھال کے لیے ڈیجیٹل حل کے وسیع پیمانے پر استعمال کو معمول پر لانے سے لاکھوں شہریوں کی فلاح و بہبود میں اضافہ ہو سکتا ہے اور مریضوں کو صحت اور دیکھ بھال کی خدمات کی فراہمی کے طریقے کو یکسر تبدیل کیا جا سکتا ہے – لیکن ایسا کچھ نہیں ہو رہا ہے۔ جتنا یا جتنی جلدی ہونا چاہیے

In EAPM کی کثیر اسٹیک ہولڈر مصروفیت مریضوں کے گروپوں کے ساتھ، سائنسی معاشرے اور پیشہ ورانہ اور علمی تنظیمیں ایک ایسے ایجنڈے کے گرد متحد ہوتی ہیں جس میں اس ڈومین میں موجود خامیوں کو دور کرنے میں پیش رفت کے لیے حمایت کے کچھ مضبوط پیغامات شامل تھے۔ اس نے واضح طور پر پالیسی سازوں، محققین، صنعت اور صحت کی دیکھ بھال فراہم کرنے والوں کے کام کو مطلع کرنے کے لیے ہیلتھ ڈیٹا کی ایک رینج تیار کرنے کے لیے یورپی ہیلتھ ڈیٹا اسپیس کے قیام کی حمایت کی۔ 

جیسا کہ ہمارے اسٹیک ہولڈرز نے کہا ہے، صحت کی دیکھ بھال کرنے والے پیشہ ور افراد اور محققین کے لیے ڈیٹا کی رازداری واضح طور پر ایک بڑا مسئلہ بنی ہوئی ہے، اور جب ان سے پوچھا گیا کہ یورپی یونین کے ڈیٹا پروٹیکشن کے عمومی ضابطے نے ان کے کام کو کس حد تک متاثر کیا ہے، تو ان میں سے آدھے سے زیادہ نے کہا کہ اثر منفی رہا ہے۔ اور ایک تہائی سے بھی کم سوچا کہ یہ مثبت تھا۔ 

تشویش کے شعبوں میں بڑے ڈیٹا پراجیکٹس کے لیے نئے حل کی ضرورت اور ڈیٹا کے ثانوی استعمال کے لیے، ریگولیشن کی بیوروکریسی کے کام کی رفتار پر بریک اثر، مختلف ممالک میں اس کے نفاذ کے طریقہ کار پر غیر یقینی صورتحال کے ساتھ شامل ہیں۔ صنعت کے جواب دہندگان اس سے بھی زیادہ اہم تھے، اور بہت بڑی تعداد میں، مختلف تشریحات کو نمایاں کرتے ہوئے اور تعمیل کی بڑھتی ہوئی ضروریات کو بڑے ڈیٹا کے استعمال پر بین الاقوامی تعاون کو پیچیدہ بنا رہے تھے۔

صحت کی دیکھ بھال کرنے والے پیشہ ور افراد نے یہ بھی محسوس کیا کہ موجودہ ضابطے ڈیٹا کے بہترین ممکنہ استعمال میں رکاوٹیں پیدا کر سکتے ہیں۔ انہوں نے بھی ڈیٹا کے تحفظ کے قواعد، یورپی قانون سازی اور تشریح کی یکسانیت کی کمی، اور سائنس اور صحت کی دیکھ بھال کو آگے بڑھانے کی قیمت پر رازداری پر توجہ دینے کا بھی حوالہ دیا۔ 

صحت کی دیکھ بھال کرنے والے پیشہ ور افراد کے لیے، ذاتی ادویات کے استعمال میں اہم رکاوٹیں ڈیٹا کی کمی، معاشی مسائل، تربیت اور تعلیم کی کمی، تشخیص اور متعلقہ علاج کے درمیان تفاوت، ادویات کی کمی، قومی رہنما خطوط، تشخیصی جانچ تک رسائی، اور کلینیکل ٹرائل ڈیزائن ہیں۔ . آنکولوجسٹ اور پیتھالوجسٹ نے کینسر کے مریضوں کو دوائیوں تک رسائی کے لیے اہم محدود عنصر کے طور پر معاوضہ پایا اور ادویات کی قیمتوں کا تعین ایک اور بڑی رکاوٹ کے طور پر قریب آیا۔

مرحلہ دائیں: یورپی یونین کے نائب سفیر

یورپی یونین کے نائب سفیر کل (13 مئی) ڈیٹا گورننس ایکٹ پر دستخط کریں گے، اس بل کا مقصد ڈیٹا شیئرنگ کو فروغ دینے کے لیے غیر جانبدار ڈیٹا بیچوانوں کو منظم کرنا ہے۔ اگرچہ کام پہلے ہی شروع ہو چکا ہے، جیسا کہ کمیشن نے تصدیق کی ہے کہ اس نے نیا یورپی ڈیٹا انوویشن بورڈ (EDIB) قائم کرنا شروع کر دیا ہے۔

اور آپ EDIB سے کیا پوچھ سکتے ہیں: ڈیٹا انوویشن بورڈ ایک نیا ادارہ ہے، جو قومی اور یورپی یونین کے دونوں نمائندوں کو اکٹھا کرتا ہے، کمیشن کو ڈیٹا شیئرنگ کے طریقوں پر مشورہ دیتا ہے اور ملحقہ ڈیٹا اسپیس کے لیے رہنما خطوط تیار کرتا ہے۔

آخری دنوں میں پنکھوں سے ایک منظر: یورپی ڈیٹا پروٹیکشن سپروائزر

یوروپی ڈیٹا پروٹیکشن سپروائزر Wojciech Wiewiórowski کا کہنا ہے کہ ڈیٹا تک رسائی کو 'ہمیشہ مناسب طریقے سے بیان کیا جانا چاہئے اور اس تک محدود ہونا چاہئے جو سختی سے ضروری اور متناسب ہے'!

ایک مشترکہ رائے میں، یورپی ڈیٹا پروٹیکشن سپروائزر اور یورپی ڈیٹا پروٹیکشن بورڈ نے "متعدد بڑے خدشات" کی طرف توجہ مبذول کرائی، جس میں پارلیمنٹ اور کونسل دونوں پر زور دیا گیا کہ وہ EU ہیلتھ ڈیٹا اسپیس کے سلسلے میں ان کو حل کریں۔

دونوں اداروں نے تسلیم کیا کہ اس بات کو یقینی بنانے کے لیے کوششیں کی گئی ہیں کہ ڈیٹا ایکٹ ڈیٹا کے تحفظ کے موجودہ قوانین میں مداخلت نہیں کرتا، لیکن ڈیٹا پروٹیکشن بار کو کم نہ کرنے کے لیے "اضافی حفاظتی اقدامات" کو ضروری سمجھا جاتا ہے۔ یہ رائے کمیشن کے لیے ایک دھچکا ہے - ایک اعلیٰ عہدیدار نے پہلے دعویٰ کیا تھا کہ ڈیٹا ایکٹ ڈیٹا پروٹیکشن کا آلہ نہیں ہے اور یہ کہ کوئی بھی اقدام جنرل ڈیٹا پروٹیکشن ریگولیشن کو "تبدیل یا مداخلت" نہیں کرنا چاہتا ہے۔

ڈیٹا ایکٹ – جو فروری میں یورپی یونین کی 2020 ڈیٹا حکمت عملی کے حصے کے طور پر پیش کیا گیا تھا – کا آغاز ایک خراب ہے۔ کسی بھی صورت میں، EAPM ڈیٹا گورننس فریم ورک کی حمایت کے لیے موجود ہوگا۔ 

پارلیمنٹ میں متعدد کمیٹیاں بل کے بارے میں فیصلہ کرنے میں کردار ادا کرنے کے لیے لڑ رہی ہیں، جس سے جنگ چھڑ گئی ہے۔ رائے دینے کے لیے کوشاں پینلز میں سے ایک شہری آزادیوں کی کمیٹی ہے، جو یورپی یونین کے ڈیٹا پروٹیکشن کے قوانین کی قیادت میں ہے۔ رازداری کے اداروں کی رائے کے مسودے سے کمیٹی کی مہم کو فروغ مل سکتا ہے۔

Brexit سے دیکھیں: GP ڈیٹا کا اشتراک 'ایک غلطی'

1 لاکھ سے زیادہ لوگوں نے برطانیہ کی نیشنل ہیلتھ سروس کی GP ڈیٹا شیئرنگ اسکیم کے لیے رضامندی واپس لے لی ہے، جس کے نتیجے میں عوامی احتجاج کے بعد منصوبہ بند کردیا گیا۔ یہ 2021 میں ہوا اور اب ملک کو اپنے صحت کے اعداد و شمار کے لیے ایک بالکل مختلف مستقبل کا سامنا ہے، جس میں بین گولڈیکر - جس نے اس جائزے کی قیادت کی کہ ملک اپنے صحت کے اعداد و شمار کو کس طرح استعمال کر سکتا ہے - کے بارے میں نمایاں طور پر زیادہ مثبت ہے۔ 

بدھ (11 مئی) کو اراکین پارلیمنٹ کے سامنے تقریر کرتے ہوئے، گولڈکر نے کہا کہ خطرات کو مناسب طریقے سے حل کیے بغیر GP ڈیٹا شیئرنگ اسکیم کا آغاز کرنا ایک غلطی تھی۔ 

گولڈیکر کی سفارشات کا مرکز ٹرسٹڈ ریسرچ انوائرمنٹس (TREs) کی تشکیل ہے، جسے حکومت نے پہلے ہی شروع کر دیا ہے۔ ان TREs میں کیا فرق ہے کہ یہ محفوظ ماحول میں غیر شناخت شدہ ڈیٹا تک منظور شدہ تحقیق شدہ رسائی کی اجازت دیتے ہیں، جہاں اس ڈیٹا کے استعمال کو ٹریک کیا جا سکتا ہے اور ڈیٹا کو خود تیار کیا جا سکتا ہے تاکہ مستقبل کے محققین کے لیے یہ زیادہ مفید ہو جو اسے استعمال کرنا چاہتے ہیں۔ 

اچھی خبر کی طرف....

اٹلی میں صحت کی تحقیق کے لیے €100 ملین

صحت کے شعبے میں محققین کے لیے €100 ملین مالیت کی سرکاری فنڈنگ ​​اب دستیاب ہے۔ اس منصوبے کو دو حصوں میں تقسیم کیا گیا ہے: جدت طرازی کے لیے تحقیق پر مرکوز لائف سائنس ہب کی تشکیل، اور مستقبل میں صحت کی ہنگامی صورتحال سے نمٹنے کے لیے وبائی امراض کے مرکز کا افتتاح۔ 

اور یہ اب کے لئے EAPM سے سب کچھ ہے۔ محفوظ اور اچھی طرح رہیں، اور اپنے اختتام ہفتہ سے لطف اندوز ہوں۔

اس مضمون کا اشتراک کریں:

EU رپورٹر مختلف قسم کے بیرونی ذرائع سے مضامین شائع کرتا ہے جو وسیع نقطہ نظر کا اظہار کرتے ہیں۔ ان مضامین میں لی گئی پوزیشنز ضروری نہیں کہ وہ EU Reporter کی ہوں۔
آذربائیجان2 ہفتے پہلے

الہام علیئیف، خاتون اول مہربان علیئیفا نے 5ویں "خریبلبل" ​​بین الاقوامی فوکلور فیسٹیول کی افتتاحی تقریب میں شرکت کی۔

یوکرائن4 ہفتے پہلے

یوکرین کے دو شہروں پوکروسک اور میکولائیو میں محفوظ پانی بہہ رہا ہے۔

بنگلا دیش1 مہینہ پہلے

کھلے پن اور ایمانداری نے MEPs سے تعریف حاصل کی کیونکہ بنگلہ دیش چائلڈ لیبر اور کام کی جگہ کی حفاظت سے نمٹتا ہے۔

سیاست2 ماہ سے بھی پہلے

'مجھے ڈر ہے کہ اگلے دن جنگ بڑھے گی:' بوریل نے روسی جنگ کے دوران یوکرینیوں کی حمایت کرنے کا وعدہ کیا

ماحولیات2 ماہ سے بھی پہلے

کمیشن مزید منصفانہ اور سبز صارفین کے طریقوں کی تجویز کرتا ہے۔

سیاست2 ماہ سے بھی پہلے

خارجہ امور کی کونسل یوکرین کی بہترین مدد کرنے، دفاع کو مربوط کرنے کے طریقے پر بات کرتی ہے۔

سیاست2 ماہ سے بھی پہلے

بریٹن نے پارلیمنٹ کی کمیٹی کے ساتھ بحث میں غلط معلومات کے پھیلاؤ کو 'میدان جنگ' قرار دیا۔

ورلڈ3 ماہ سے بھی پہلے

کمیشن نے یوکرین سے فرار ہونے والے شہریوں کو پناہ دینے کا وعدہ کیا ہے۔

رجحان سازی