# وون ڈیریلین، فریئر اور برطانوی برونڈی ...

سلامتی اور ہفتے کے اختتام سے پہلے ایپ ایم کا تازہ ترین اپ ڈیٹ ہے, یوروپی الائنس فار پرسنائیزڈ میڈیسن (EAPM) کے ایگزیکٹو ڈائریکٹر ڈینس ہورگن لکھتے ہیں.

یہ جولائی کے وسط میں ہی ہے اور اس ہفتے گرینوں نے یہ کہتے ہوئے یورپی پارلیمنٹ میں اپنے بہتر پٹھوں کو تبدیل کرتے ہوئے دیکھا ہے کہ وہ یورپی کمیشن کے صدر اروسولا وان ڈیر لین کی امیدواریت کی حمایت نہیں کریں گے۔

جین کلاڈ جنکر کی جگہ لینے کے لئے پُر امید جرمن ، گرینس کے علاوہ نوائے یورپ کے آزاد خیالات اور ایس اینڈ ڈی گروپ نے انکوائری دی تھی ، کچھ ایم ای پی پیز نے ان کے سوالات کو 'مبہم' قرار دیتے ہوئے ان کے جوابات کو کال کیا تھا۔

Fearne فرم پر دوا بحث

اس ہفتے مالٹا کے وزیر صحت کرس فیرن بھی خبروں میں آگئے ہیں۔ کرس نے EAPM کے ساتھ اچھی طرح اور ہمیشہ کام کیا ہے اور وہ یورپ کے سب سے بڑے مشترکہ منشیات کی قیمتوں کا تعین کرنے والے اتحاد یعنی ویلٹا گروپ کے ساتھ ایک اہم کھلاڑی ہے۔ 

فیرینیس فی الحال مالٹی کے دارالحکومت میں نو دیگر والیلیٹا ممالک کے ساتھ ایک میٹنگ کی میزبانی کر رہے ہیں تاکہ گروپ کی رفتار کو بڑھاوا سکے۔ دیگر ممبران میں کروشیا ، قبرص ، یونان ، آئرلینڈ ، اٹلی ، پرتگال ، رومانیہ ، سلووینیا اور اسپین شامل ہیں۔

اس نے حال ہی میں ایک انٹرویو دیا سیاسیجس میں انہوں نے کہا کہ وہ چاہتا ہے کہ ساتھی ممبران ان رازداری کی شقوں کو منسوخ کرنے پر راضی ہوجائیں جن کے بارے میں ممبر ممالک منشیات کمپنیوں کے ساتھ معاہدوں پر دستخط کرتے ہیں ، کہتے ہیں: "مجھے لگتا ہے کہ اگر ہم ایک گروپ کی حیثیت سے انڈسٹری میں جاسکتے ہیں اور کہتے ہیں کہ ایسا نہیں ہے تو کسی بھی طرح کے گفت و شنید کے طریقہ کار پر یہ راز رکھنا اب قابل قبول ہے ، تب انڈسٹری کو بھی نوٹ کرنا پڑے گا۔

مالٹیز کے وزیر نے کہا کہ انھیں یقین ہے کہ ویلٹا اتحاد اینٹی مائکروبیل مزاحمت (اے ایم آر) کے خلاف جنگ میں درکار نئی اینٹی بائیوٹکس پر مینوفیکچررز کے ساتھ بات چیت کو فروغ دینے کی پیش کش کرسکتا ہے۔

والٹا گروپ کے دو سالوں کے بارے میں بات کرتے ہوئے، وزیر نے کہا: "مجھے لگتا ہے کہ یہ دو سال اہم ہیں کہ ویلٹاٹا کے اعلامیے کے ممبروں کے درمیان بہت زیادہ اعتماد پیدا کیا گیا ہے، اور مجھے لگتا ہے کہ اب ہم اس وقت ہیں جہاں ہم کرسکتے ہیں. اس اعتماد میں نقد ... اب ہم کچھ کنکریٹ کرنے میں جا سکتے ہیں. "

انہوں نے کہا کہ ایک چیلنج یہ ہے کہ گروپ "دواؤں کی صنعت سے رضاکارانہ بنیاد پر زیادہ سے زیادہ بات چیت کر رہی ہے ... ہم اس قدر توقع رکھتے ہیں کہ قیمتوں میں کمی کی ایک بڑی تعداد میں مذاکرات کر رہے ہیں. لیکن یقینا صنعت ان کو کچھ بھی نہیں دھکا دیتا ہے، جیسے ہی ہمیں کہیں بھی حاصل ہو رہا ہے، وہ باہر نکلتے ہیں کیونکہ قیمت میں کمی کے باعث ان کی دلچسپی نہیں ہے. "

انہوں نے کہا: "کچھ ہفتوں قبل ، عالمی ادارہ صحت نے اٹلی کے ذریعہ چلائی گئی قرارداد پر ووٹ دیا ، جس میں مالٹا اور دیگر کی حمایت کی گئی ، جس میں خالص قیمتوں میں شفافیت کا مطالبہ کیا گیا۔ اور یہ ہمارے ایجنڈے میں ہوگا۔ اٹلی اس کو پیش کرے گا اور میرے خیال میں یہ بحث کا ایک اہم نکتہ ہے۔

"جب بھی معاہدے پر دستخط کیے جاتے ہیں، اس میں سے ایک یہ ہے کہ قیمت پر غیر افادیت کا معاہدہ ہے. مجھے یقین ہے کہ ہمیں اس بات پر غور کرنا پڑے گا کہ یہ کیا جا سکتا ہے، یا ہمیں اسے روکنا چاہئے. "

انہوں نے مزید کہا: "معاہدوں کے لئے جو پہلے سے ہی موجود ہے، وہاں قانونی رکاوٹوں ہیں اور ظاہر ہے کہ ہم کسی بھی قانون یا کسی معاہدے کو توڑنے کی وکالت نہیں کر رہے ہیں."

AMR پر، فریئر نے کہا: "AMR سب سے بڑا صحت کے خطرات میں سے ایک ہے جو ہم سامنا کر رہے ہیں اور حکومتوں کو مداخلت کی ضرورت ہے. جب یہ تحقیق اور خطرے کا اشتراک کرنے کے لئے آتا ہے تو ہمیں صنعت سے تعاون کرنا پڑتا ہے، تو یہ صرف اس بات کا احساس ہوتا ہے کہ خطرات کا اشتراک کرنے والوں میں سے ان لوگوں کو فائدہ ملے گا جو آخر میں نئے منشیات یا نئے اینٹی بایوٹیکٹس تیار کریں گے. "

اس حقیقت پر کہ صنعت نے کہا ہے کہ مسئلہ اینٹی بائیوٹکس کی منڈی ہے ، تحقیق نہیں ، فیرن نے کہا کہ انہوں نے تحقیق پر توجہ دینے کی تائید کی ہے کیونکہ اینٹی بائیوٹکس ریسرچ کے لئے نئی مراعات تلاش کرنا در حقیقت رکن ممالک اور مریضوں کی حیثیت سے ہمارے مفاد میں ہے ، اور [بھی) ] صنعت کے مفاد میں۔ لہذا یہ جیت کی صورتحال ہے جو ہمیں آگے بڑھنے کی اجازت دیتی ہے۔

مریض پر مزید

اشتہار

جرمنی میں صحت کی ٹیکنالوجی کی تشخیص کرنے والی تنظیم IQWiG اور ان کے ساتھیوں نے لکھا ہے BMJ بین الاقوامی منشیات کی ترقی کے عمل اور پالیسیوں کے ایک اوہودہ کے لئے بحث کرنے کے لئے.

IQWiG کے سربراہ بیٹ ویزلرینڈ دوسروں نے اس بنیاد پر یہ استدلال کیا ہے کہ جرمن صحت کی دیکھ بھال کے نظام میں داخل ہونے والی نئی دوائیوں میں سے زیادہ تر کو کوئی فائدہ نہیں ہوا ہے۔

IQWiG نے 216-2011 کے دوران 2017 دوائیوں کا تخمینہ لگایا جس میں سے یورپ کے بعد کے یورپین میڈیسن ایجنسی داخل ہو رہے ہیں ، جس میں سے صرف چوتھائی میں ہی اس میں کافی اور زیادہ فائدہ ہوا ہے۔

دستیاب ثبوت نے 60٪ مقدمات کے معیار کی دیکھ بھال میں ایک اضافی فائدہ ثابت نہیں کیا.

مصنفین نے کہا: "صورتحال خاص طور پر کچھ خصوصیات میں بہت زیادہ ہے. مثال کے طور پر، نفسیاتی / نیورولوجی اور ذیابیطس میں، اضافی فائدہ صرف 6٪ اور تعیناتی کے 17٪ میں دکھایا گیا تھا. "

مصنفین نے مشورہ دیا ہے کہ جب دواؤں کی منظوری کے لئے درخواست پیش کرتے ہیں تو مینوفیکچررز کو تقابلی اعداد و شمار جمع کروانے کی ضرورت ہوتی ہے۔ 

کہا: "ادائیگی کرنے والے مریضوں کے ل relevant متعلقہ نتائج کا بدلہ دینے والے سطحوں پر معاوضہ اور قیمتوں کا تعین کرسکتے ہیں۔ یورپی یونین اور قومی سطح پر متفقہ کاروائی کو قانونی اور ضابطہ کار کے فریم ورک پر نظر ثانی کرنے ، منشیات کے نئے ماڈل متعارف کروانے اور مریضوں کی ضروریات پر توجہ دینے کی ضرورت ہے۔ "

کم از کم ... دوبارہ

بریکس برطانیہ کے بعد یہ صرف ایک پوسٹ نہیں ہے جو ادویات کی فراہمی میں ممکنہ کمی کی وجہ سے ہے، یہ پہلے سے ہی ایسا ہی معاملہ ہے جو ہمارے پاس یورپ میں ہر وقت بہت کم کمی ہے، فارمیسٹس اور مہم کے گروپوں کے کئی سالوں کے انتباہات کے باوجود کہ مسئلہ یہ ہے بدتر.

مریض تنظیم فرانس اسوس سانٹا کے یورپی امور کے کونسلر شارلٹ رفیاین نے کہا کہ "یہ رومانیہ ، بلغاریہ ، مشرقی یوروپی ممالک جیسے کم پرکشش بازاروں والے چھوٹے ممالک ہوتے تھے۔ اب یہ سب ممالک ہیں یہاں تک کہ سب سے زیادہ دولت مند۔

برسلز یورپی وسیع پیمانے پر حل تلاش کرنے کے لئے دباؤ میں ہے، لہذا مسئلہ برلن مون میں چلتا ہے کے طور پر نئے دروازے دروازے پر انتظار کر رہے ہیں.

دریں اثنا ، ایسٹونیا کی صحت اور سماجی امور کی وزارت ادویات کی دستیابی بڑھانے کے لئے ملک کے دوائیوں کے قانون میں تبدیلی لانا چاہتی ہے جبکہ ماحولیات کو متاثر کرنے والی دوائیں سے بھی پرہیز کرتی ہے۔

جولائی 2020 کو ہونے والی ان تبدیلیوں میں فارمیسیوں میں میعاد ختم ہونے والی دوائیں واپس کرنے میں مدد شامل ہے۔ طبی آزمائش کے مرحلے پر زندگی کی بچت کے مقاصد کے لئے غیر مجاز دوائیں متعارف کروانے کا امکان؛ جب آس پاس کوئی فارمیسی نہ ہو تو دیہی فارمیسیوں کو ویڈیو مشورے فراہم کرنے کی اجازت۔

میں Blackwood

برٹش پیڈیاٹرک سرویلنس یونٹ نایاب بیماری سمر ٹی پارٹی میں خطاب کرتے ہوئے ، بیرونس بلیک ووڈ نے ناظرین کی حیثیت سے بچپن میں اپنی بیماری کے تجربات کے بارے میں سامعین کو بتایا۔

اس نے کہا: “بہت دن سے کسی کو معلوم نہیں تھا کہ میرے ساتھ کیا غلط ہے۔ میں تشخیصی تھا اور تشخیصی وڈسی کے معمول کے تجربات سے گزرتا تھا۔ بچپن سے ہی وہ بہت بیمار رہتا تھا اور بہت سارے ڈاکٹروں کے پاس بھیجا جاتا تھا جنھوں نے اپنی پوری کوشش کی لیکن مجھے یہ معلوم نہیں ہوسکا کہ میرے ساتھ کیا غلط ہے۔

انہوں نے کہا ، "یہ 30 سال تک جاری رہا ،" انہوں نے مزید کہا کہ آخر کار ایک نیورولوجسٹ کو احساس ہوا کہ کیا غلط ہے ، اور ہرٹو کو ایک ماہر کے پاس بھیج دیا ، جس نے اس کی تشخیص صرف 20 منٹ میں کی۔

بیرونیس نے وضاحت کی کہ: "یہ ایک بہت ہی راحت بخش بات تھی ، لیکن جب میں نے زیادہ سے زیادہ ماہرین کو حاصل کیا اور ہم نے اپنے لئے صحیح میڈیکل گورنمنٹ حاصل کرنے کی کوشش کرنا شروع کی تو میں بہت زیادہ بیمار ہوگیا اور میں نے تمام ٹیسٹوں کو مربوط کرنے کی کوشش کی۔ اور تقرریوں اور نئی دوائیں - جبکہ کام کرنا ممکن ہے۔

"پھر NHS میں قدم رکھا اور مجھے بچایا اور، آہستہ آہستہ، ٹکڑوں میں گر گیا اور میں نے مستحکم صحت کو واپس اپنا راستہ پنچایا ہے."

نایاب بیماریوں اور جینیاتیات

اس کے بعد بارونیس جینومکس کی طرف بڑھ گئی ، اور یہ بتاتے ہوئے کہ پچھلے برسوں میں "ہم نے زیادہ سے زیادہ سیکھا ہے کہ کس طرح ہمارا انفرادی جینیاتی میک اپ ہمیں ایک نادر بیماری پیدا کرنے کا باعث بن سکتا ہے۔ اور برطانیہ کے 100,000،XNUMX جینومس پروجیکٹ نے اس میں مدد کی ہے۔ 

"سرخی یقینا that یہ ہے کہ دسمبر 2018 میں ، 100,000،XNUMX جینومس پروجیکٹ نے اپنی ترتیب کا مرحلہ مکمل کیا - این ایچ ایس انگلینڈ ، جینومکس انگلینڈ اور دیگر شراکت داروں کی طرف سے ایک حیرت انگیز کارنامہ۔"

بارونیس نے وضاحت کی کہ این ایچ ایس انگلینڈ نے جینومکس میڈیسن سروس (جی ایم ایس) کا آغاز کیا ، جس نے جینومک ٹکنالوجیوں ، بشمول پوری جینوم تسلسل کو ، معمول کی طبی نگہداشت میں شامل کرنے کے لئے دنیا میں پہلی جگہ بنائی۔ 

انہوں نے کہا کہ سنگین بیمار بچوں کو جنھیں جینیاتی ناجائز نایاب ہونے کا خدشہ ہے وہ جی ایم ایس کے تحت پورے جینوم کی ترتیب کی پیش کش کریں گے۔

برطانیہ کی حکمت عملی

دریں اثنا ، برطانیہ برطانیہ کے جینومکس صحت کی نگہداشت کی حکمت عملی تیار کررہا ہے ، جس میں یہ واضح اور قومی نقطہ نظر پیش کیا جائے گا کہ جینومکس کمیونٹی مل کر جینومک صحت کی دیکھ بھال میں برطانیہ کو عالمی رہنما بنائے گی۔ 

انہوں نے 'این ایچ ایس داخل' کے بارے میں بات کی ، جس سے این ایچ ایس انگلینڈ کو فراہم کرنے والوں کو محاسبہ کرنے اور نایاب بیماریوں کے لئے خدمات کو بہتر بنانے کا راستہ ملتا ہے۔

جن معیارات کے بارے میں اطلاع دی جائے گی وہ ہیں دیکھ بھال کوآرڈینیشن ، ایک الرٹ کارڈ ، اور منتقلی۔ اس کا مطلب یہ ہے کہ فراہم کنندہ کو یہ یقینی بنانا ہوگا کہ کوئی بھی فرد کسی نایاب بیماری میں مبتلا کسی مریض کی دیکھ بھال میں ہم آہنگی کا ذمہ دار ہے۔ دوسری بات یہ کہ ، فراہم کرنے والے کو نایاب بیماری کے ہر مریض کو 'الرٹ کارڈ' دینا ضروری ہے۔ اس میں ان کی حالت ، علاج معالجے اور ان کی دیکھ بھال میں شامل فرد ماہر کے لئے رابطے کی تفصیلات کے بارے میں معلومات شامل ہوں گی۔ آخر میں ، فراہم کنندہ کو یقینی بنانا ہوگا کہ ہر بچہ مناسب بالغ خدمت میں فعال منتقلی کرسکتا ہے۔

بیونیس نے مزید کہا: "غیر معمولی حالات کے ساتھ مریضوں کے تجربے کو بہتر بنانے کے لئے اب بھی بہت زیادہ کام کرنا ہے. لہذا میں غیر معمولی بیماریوں پر قومی بات چیت کی قیادت کرنا چاہتا ہوں، اور ہم کس طرح لوگوں کے لئے بہتر خیال رکھتے ہیں. "

اس کے علاوہ، ای اے پی ایم کورس کے اپنے مقصد کے پیچھے ہے! اور MEGA + اقدامات، جو جینومکس پر بھروسہ ہیں اور جینیومک کا اشتراک، اور دیگر صحت سے متعلق متعلق، ڈیٹا.

آپکے ہفتہ کا اختتام اچہا رہے!

اس مضمون کا اشتراک کریں: