ہمارے ساتھ رابطہ

EU

#EAPM - بیماریاں بہت کم ہوسکتی ہیں ، لیکن پریشانیاں عام ہیں

حصص:

اشاعت

on

ہم آپ کے سائن اپ کو ان طریقوں سے مواد فراہم کرنے کے لیے استعمال کرتے ہیں جن سے آپ نے رضامندی ظاہر کی ہے اور آپ کے بارے میں ہماری سمجھ کو بہتر بنایا ہے۔ آپ کسی بھی وقت سبسکرائب کر سکتے ہیں۔

اس ہفتہ میں نری بیماریوں کا سالانہ دن (جمعرات 28 فروری) کو دیکھنے کو ملا ، جس میں یوروپی کمیشن بھی شامل ہے جس نے اس کو ایک نئے آن لائن علم شیئرنگ پلیٹ فارم کی حیثیت سے بیان کیا ہے جس میں 30 ملین سے زیادہ یورپی باشندوں کی بہتر تشخیص اور علاج کی تائید میں مدد کی جاسکتی ہے۔ نایاب بیماری ، لکھتے ہیں Personalised پر میڈیسن کے لئے یورپی اتحاد (EAPM) ایگزیکٹو ڈائریکٹر ڈینس Horgan کے.

ہیلتھ اینڈ فوڈ سیفٹی کمشنر وینٹیس آندریوکیٹس نے اس ہفتے کہا: "نایاب بیماریوں سے صحت کو چیلنج درپیش ہوتا ہے جہاں یورپی یونین کی سطح پر عمل اور تعاون سے واضح اضافی قدر ہوتی ہے۔ 

"نایاب امراض کی رجسٹریشن کے بارے میں یورپی یونین کا یہ نیا پلیٹ فارم غیر معمولی بیماریوں کے اعداد و شمار کو ختم کرنے ، موجودہ رجسٹریوں کے باہمی تعاون کو فروغ دینے اور نئے پیدا کرنے میں مدد فراہم کرے گا۔"

عالمی سطح پر ، 6,000 سے زیادہ افراد میں 300 سے زیادہ نادر بیماری متاثر ہوتی ہے ، یہ ایک حیرت انگیز تعداد ہے۔ 

اگرچہ مخصوص شرائط کے حامل مریضوں کے بارے میں اعداد و شمار کی ایک بڑی مقدار موجود ہے ، لیکن کمشنر نے تقریباer 600 مختلف رجسٹریوں میں پورے یورپ میں بکھرے ہوئے تجویز کیے۔ یہ ایسے ڈیٹا بیس ہیں جو مخصوص حالات کے مریضوں کے بارے میں معلومات رکھتے ہیں۔

جیسا کہ یہ کھڑا ہے، اہم اعداد و شمار دستیاب نہیں ہے یورپی یونین وسیع، اور وہاں موجود معلومات کا تجزیہ کرنے کے لئے کوئی مشترکہ معیار نہیں ہیں.

اس کا کہنا ہے کہ کمیشن کا نیا پلیٹ فارم اس ڈیٹا کو ساتھ لے کر آئے گا۔

اشتہار

EAPM ایک ہی وقت میں ، اپنے میگا + اقدام کے بارے میں شعور اجاگر کررہا ہے ، جس کا مقصد بلاک میں صحت کے تمام اہم اعداد و شمار کو دستیاب کرنا ہے۔

اس وصیت کو حاصل کرنا تشخیص اور علاج کے نتائج میں اضافہ کریںاس کے نتیجے میں روک تھام کے اقدامات اور یورپ کے مریضوں کی زندگی میں بہتری آئے گی۔

خاص طور پر نایاب بیماری کے دن کے لئے ، یہ ہمیشہ فروری کے آخری دن ہوتا ہے ، اور یوروڈیس کے ذریعہ 12 میں اس کے آغاز کے بعد اس سال 2008 ویں ایڈیشن کا نشان لگایا گیا ہے۔

نایاب بیماری کے دن کا بنیادی مقصد نایاب بیماریوں اور مریضوں کی زندگی پر ان کے اثرات کے بارے میں عوامی شعور اور فیصلہ سازوں میں اضافہ کرنا ہے۔

 یہ ایک حقیقت ہے کہ نایاب بیماری میں مبتلا افراد کو متعدد چیلنجوں کے ساتھ ساتھ ان کی بیماری کا بھی سامنا کرنا پڑتا ہے۔ یورپ بھر میں ہونے والے ایک سروے کے مطابق ، 80٪ مریضوں کو روزانہ کے بنیادی کاموں کو مکمل کرنے میں مشکلات پیش آتی ہیں۔

مثال کے طور پر ، لوگوں کو ادویات جمع کرنے اور لینے ، ملاقات کرنے ، اور متعدد سماجی اور معاشرتی مدد کی خدمات تک رسائی کا انتظام کرنا حیرت انگیز طور پر مشکل ہے۔ch ، بطور کام ، تعلیم اور فرصت۔

ان سب سے پہلے ، دراصل کسی نایاب بیماری کی تشخیص واضح وجوہات کی بناء پر ، ایک بہت بڑا مسئلہ ہوسکتا ہے۔ درحقیقت ، بعض اوقات ایسے معاملات بھی ہوتے ہیں جن میں کسی غیر معمولی بیماری میں مبتلا کسی کے بچوں کا یہ معائنہ نہیں کیا جاسکتا ہے کہ آیا وہ ایک خاص عمر تک پہنچنے تک اس میں موجود ہے یا نہیں - یہاں تک کہ جب ان میں وراثت کا 50 فیصد امکان بھی ہوسکتا ہے حالت.

بہت زیادہ لوگوں کو حوصلہ افزائی کرنے کی ضرورت ہے کہ جینیاتی کینسر کے بارے میں جانچ پڑتال کے بارے میں پوچھیں کہ بہت دیر ہوجائے۔ تاہم ، اخلاقیات اس بات پر لگی ہیں کہ اگر کوئی شخص قانونی عمر سے کم عمر میں ہے تو شاید سیکھنے کے سلسلے میں اسے اپنی پسند کا انتخاب کرے کہ وہ بیماری ہے۔

اس کے بعد جینیاتی امتیاز پایا جاتا ہے ، جو کسی نادر بیماری کے مقابلے میں اتنا ہی خطرہ ہوتا ہے جو کسی اور کے ساتھ ہوتا ہے۔

شہریوں میں ایک خوف یہ ہے کہ جین سے متعلق بیماریوں کے بارے میں معلومات میں اضافہ ہوتا ہے ، یہ انشورنس کمپنیوں کی پسند کے ذریعہ بھی امتیازی انداز میں استعمال کیا جاسکتا ہے۔

اس ممکنہ خطرے سے لوگوں کو تحقیقی پروگراموں میں حصہ لینے یا ممکنہ نتائج سے خوفزدہ ہونے کا بھی سبب بن سکتا ہے ، یا اس کے خوف سے ان کے اہل خانہ اور ڈاکٹروں سے بھی تبادلہ خیال کیا جاسکتا ہے کہ معلومات کا غلط استعمال ہوسکتا ہے۔

دوسرا مسئلہ وہ ہے جسے ہم 'مالی امتیاز' کہہ سکتے ہیں۔ اس کے پیش نظر کہ نایاب بیماریوں کا علاج کرنا زیادہ مشکل ہے۔ یہ مہارت کسی خاص رکن ریاست میں موجود نہیں ہو سکتی ہے ، مثال کے طور پر ، یا اس ملک کے کسی خطے میں - یہ ممکنہ صحت کی بہترین نگہداشت تک مریضوں تک رسائی یا اس کی کمی کی وجہ سے مسئلہ بن جاتا ہے۔

مالی امتیاز نجی صحت کی دیکھ بھال کی انشورینس کی متحمل نہیں ہوسکتی ہے ، یا بہترین علاج نہ ہونا اگر اس ملک میں رہتا ہے جس کے پاس ادائیگی کے لئے وسائل نہ ہوں۔

جب سرحد پار سے صحت کی دیکھ بھال کی بات ہوتی ہے تو اس کا ایک دستک اثر پڑتا ہے۔ اگر کسی مریض کو کسی دوسرے ملک پر بھروسہ کرنا پڑتا ہے جس کا بہت ضروری علاج ہوتا ہے ، لیکن یہ مریض کی اپنی ممبر ریاست میں دستیاب معاوضہ سے کہیں زیادہ مہنگا ہوتا ہے تو ، اس سے یہ ناممکن ہوجاتا ہے ، یا بہت ہی مشکل ترین ہوتا ہے۔

اور یہ کام اور سفر کے اخراجات کو بھی خاطر میں نہیں لاتا ہے۔

نیز ، نایاب بیماریوں کی صورت میں ، طبی معائنے تک رسائی مشکل ہوسکتی ہے ، فرض کرتے ہوئے مریض کو اس کے بارے میں بھی معلوم ہوتا ہے ، اور یتیم ادویہ کے ل for زیادہ قیمتوں میں اضافہ کرنا ہمیشہ ہی ایک رکاوٹ ہے۔

یقینا rare بہت سارے معاملات ہیں جو نایاب بیماریوں کے آس پاس ہیں اور ای اے پی ایم اور اس کے ممبران اور ساتھی علاقے میں سخت محنت کرتے ہیں - ہمیشہ مریض کو اپنی صحت کی دیکھ بھال کے عمل کے مرکز میں رکھنے کے مقصد پر قائم رہتے ہیں۔ اور ، یقینا. یہ اتحاد مستحکم ہے کہ صحت کی دیکھ بھال میں ، یا کہیں اور بھی امتیازی سلوک کی کوئی جگہ نہیں ہے۔

مریض کو مرکز میں رکھنا ایک ضروری فلسفہ ہے ، لیکن یہ بھی ضروری ہے کہ یورپی یونین کے معاشرے کو میکانزم کو اپنانے کی ضرورت ہے تاکہ سائنس کو صحت کی دیکھ بھال کے نظاموں میں لانے میں آسانی پیدا ہو۔ تحقیق کے لئے ڈیٹا اس کے ہونے کے لئے ضروری ہے۔

ایسے مسائل ای اے پی ایم کی برسلز میں 7 سے 8 اپریل تک ہونے والی 9 ویں سالانہ کانفرنس کی کلید ہوں گے ، اور آپ مزید معلومات حاصل کرسکتے ہیں یہاں اور کلک کریں رجسٹر.

کانفرنس میں اعلٰی سطح کی بحث میں شامل اخلاقیات اور مریضوں کی رضامندی کی اہمیت اس حقیقت کے ساتھ ہوگی کہ اعداد و شمار کے تبادلے کرنے والے سپیکٹرم کی بات کی جائے تو شہریوں کو بھی گورننس پر ٹھوس اعتماد رکھنا ہوگا۔ نایاب بیماریوں کے لئے لیکن تمام علاقوں میں۔

پھر بھی یہاں تک کہ ایک کھڑے علاقے کے طور پر ، نایاب بیماریاں صحت عامہ کے ایک وسیع مسئلے کی نمائندگی کرتی ہیں جس میں نایاب ہونے کی وجہ سے پیدا ہونے والے مخصوص چیلنجوں سے نمٹنے کے لئے تخلیقی اقدامات کی ضرورت ہوتی ہے۔

نایاب بیماری کا میدان اکثر مریضوں کے لئے ڈیزائن کردہ اختراعی طریقوں کے نمونے کے طور پر کام کرتا ہے ، یقینا، اس میں بہت کم شک ہے کہ نایاب بیماریوں سے دوائیوں میں جدت طرازی ہوسکتی ہے اور اس کا ایک چوتھائی حص innovہ جدید مصنوعات کی مارکیٹ تک پہنچ کر نایاب بیماری کے لئے تیار کیا گیا ہے۔ .

ای اے پی ایم کا ماننا ہے کہ اس بات کو یقینی بنانے کے لئے تمام اسٹیک ہولڈرز کے مابین فعال بحث و مباحثے کو برقرار رکھنے کی ضرورت ہے تاکہ سائنسی پیشرفت ان لاکھوں مریضوں کی بہتر زندگی میں ترجمانی کرے ، اور الائنس کے ایجنڈے میں نایاب بیماریاں برقرار رہیں گی۔

اس مضمون کا اشتراک کریں:

EU رپورٹر مختلف قسم کے بیرونی ذرائع سے مضامین شائع کرتا ہے جو وسیع نقطہ نظر کا اظہار کرتے ہیں۔ ان مضامین میں لی گئی پوزیشنز ضروری نہیں کہ وہ EU Reporter کی ہوں۔

رجحان سازی