EU
#EAPM - بیماریاں بہت کم ہوسکتی ہیں ، لیکن پریشانیاں عام ہیں
عالمی سطح پر ، 6,000 سے زیادہ افراد میں 300 سے زیادہ نادر بیماری متاثر ہوتی ہے ، یہ ایک حیرت انگیز تعداد ہے۔
جیسا کہ یہ کھڑا ہے، اہم اعداد و شمار دستیاب نہیں ہے یورپی یونین وسیع، اور وہاں موجود معلومات کا تجزیہ کرنے کے لئے کوئی مشترکہ معیار نہیں ہیں.
اس کا کہنا ہے کہ کمیشن کا نیا پلیٹ فارم اس ڈیٹا کو ساتھ لے کر آئے گا۔
اس وصیت کو حاصل کرنا تشخیص اور علاج کے نتائج میں اضافہ کریں. اس کے نتیجے میں روک تھام کے اقدامات اور یورپ کے مریضوں کی زندگی میں بہتری آئے گی۔
خاص طور پر نایاب بیماری کے دن کے لئے ، یہ ہمیشہ فروری کے آخری دن ہوتا ہے ، اور یوروڈیس کے ذریعہ 12 میں اس کے آغاز کے بعد اس سال 2008 ویں ایڈیشن کا نشان لگایا گیا ہے۔
نایاب بیماری کے دن کا بنیادی مقصد نایاب بیماریوں اور مریضوں کی زندگی پر ان کے اثرات کے بارے میں عوامی شعور اور فیصلہ سازوں میں اضافہ کرنا ہے۔
یہ ایک حقیقت ہے کہ نایاب بیماری میں مبتلا افراد کو متعدد چیلنجوں کے ساتھ ساتھ ان کی بیماری کا بھی سامنا کرنا پڑتا ہے۔ یورپ بھر میں ہونے والے ایک سروے کے مطابق ، 80٪ مریضوں کو روزانہ کے بنیادی کاموں کو مکمل کرنے میں مشکلات پیش آتی ہیں۔
مثال کے طور پر ، لوگوں کو ادویات جمع کرنے اور لینے ، ملاقات کرنے ، اور متعدد سماجی اور معاشرتی مدد کی خدمات تک رسائی کا انتظام کرنا حیرت انگیز طور پر مشکل ہے۔
مالی امتیاز نجی صحت کی دیکھ بھال کی انشورینس کی متحمل نہیں ہوسکتی ہے ، یا بہترین علاج نہ ہونا اگر اس ملک میں رہتا ہے جس کے پاس ادائیگی کے لئے وسائل نہ ہوں۔
جب سرحد پار سے صحت کی دیکھ بھال کی بات ہوتی ہے تو اس کا ایک دستک اثر پڑتا ہے۔ اگر کسی مریض کو کسی دوسرے ملک پر بھروسہ کرنا پڑتا ہے جس کا بہت ضروری علاج ہوتا ہے ، لیکن یہ مریض کی اپنی ممبر ریاست میں دستیاب معاوضہ سے کہیں زیادہ مہنگا ہوتا ہے تو ، اس سے یہ ناممکن ہوجاتا ہے ، یا بہت ہی مشکل ترین ہوتا ہے۔
اور یہ کام اور سفر کے اخراجات کو بھی خاطر میں نہیں لاتا ہے۔
نیز ، نایاب بیماریوں کی صورت میں ، طبی معائنے تک رسائی مشکل ہوسکتی ہے ، فرض کرتے ہوئے مریض کو اس کے بارے میں بھی معلوم ہوتا ہے ، اور یتیم ادویہ کے ل for زیادہ قیمتوں میں اضافہ کرنا ہمیشہ ہی ایک رکاوٹ ہے۔
مریض کو مرکز میں رکھنا ایک ضروری فلسفہ ہے ، لیکن یہ بھی ضروری ہے کہ یورپی یونین کے معاشرے کو میکانزم کو اپنانے کی ضرورت ہے تاکہ سائنس کو صحت کی دیکھ بھال کے نظاموں میں لانے میں آسانی پیدا ہو۔ تحقیق کے لئے ڈیٹا اس کے ہونے کے لئے ضروری ہے۔
ایسے مسائل ای اے پی ایم کی برسلز میں 7 سے 8 اپریل تک ہونے والی 9 ویں سالانہ کانفرنس کی کلید ہوں گے ، اور آپ مزید معلومات حاصل کرسکتے ہیں یہاں اور کلک کریں رجسٹر.
کانفرنس میں اعلٰی سطح کی بحث میں شامل اخلاقیات اور مریضوں کی رضامندی کی اہمیت اس حقیقت کے ساتھ ہوگی کہ اعداد و شمار کے تبادلے کرنے والے سپیکٹرم کی بات کی جائے تو شہریوں کو بھی گورننس پر ٹھوس اعتماد رکھنا ہوگا۔ نایاب بیماریوں کے لئے لیکن تمام علاقوں میں۔
پھر بھی یہاں تک کہ ایک کھڑے علاقے کے طور پر ، نایاب بیماریاں صحت عامہ کے ایک وسیع مسئلے کی نمائندگی کرتی ہیں جس میں نایاب ہونے کی وجہ سے پیدا ہونے والے مخصوص چیلنجوں سے نمٹنے کے لئے تخلیقی اقدامات کی ضرورت ہوتی ہے۔
نایاب بیماری کا میدان اکثر مریضوں کے لئے ڈیزائن کردہ اختراعی طریقوں کے نمونے کے طور پر کام کرتا ہے ، یقینا، اس میں بہت کم شک ہے کہ نایاب بیماریوں سے دوائیوں میں جدت طرازی ہوسکتی ہے اور اس کا ایک چوتھائی حص innovہ جدید مصنوعات کی مارکیٹ تک پہنچ کر نایاب بیماری کے لئے تیار کیا گیا ہے۔ .
ای اے پی ایم کا ماننا ہے کہ اس بات کو یقینی بنانے کے لئے تمام اسٹیک ہولڈرز کے مابین فعال بحث و مباحثے کو برقرار رکھنے کی ضرورت ہے تاکہ سائنسی پیشرفت ان لاکھوں مریضوں کی بہتر زندگی میں ترجمانی کرے ، اور الائنس کے ایجنڈے میں نایاب بیماریاں برقرار رہیں گی۔
اس مضمون کا اشتراک کریں:
-
موٹر گاڑیوں سے متعلق4 دن پہلے
Fiat 500 بمقابلہ Mini Cooper: ایک تفصیلی موازنہ
-
افق یورپ4 دن پہلے
Swansea ماہرین تعلیم نے نئی تحقیق اور اختراعی منصوبے کی حمایت کے لیے €480,000 Horizon Europe گرانٹ سے نوازا
-
طرز زندگی4 دن پہلے
اپنے رہنے کے کمرے کو تبدیل کرنا: تفریحی ٹیکنالوجی کے مستقبل کی ایک جھلک
-
بہاماز4 دن پہلے
بہاماس نے عالمی عدالت انصاف میں موسمیاتی تبدیلی سے متعلق قانونی عرضیاں دائر کیں۔