# ای اے پی ایم - ہیلتھ کی دیکھ بھال کی تحقیق: آگے آگے بڑھنے ...

| جنوری 11، 2019

صحت کی دیکھ بھال میں تحقیق ایک جاری بحث ہے اور ذاتی نوعیت کے طبقے کے لئے یورپی الائنس (EAPM) ہمیشہ اس اہم میدان میں مخاطب ہے، ایپ ایم ایم ایگزیکٹو ڈائریکٹر ڈینس ہینگن لکھتے ہیں.

وسیع موضوع اور اس کے بہت سے عناصر الائنس کے مسلسل مصروفیت کا موضوع ہے، اور اس کے مطابق ایکس این ایم ایکس ایکس XUMX اپریل میں برسلز میں آنے والا 7th سالانہ پریسڈینسی کانفرنس کے دوران نظر آئے گا.

یہ ایونٹ، یورپی یونین کے رومانیہ پریسائڈریشن کے محاصرے کے دوران، 2018 کے اختتام پر میلان میں منعقدہ ایک کامیاب کامیاب کانگریس کے پیچھے آتا ہے، جس میں بہت سے مسائل شامل ہیں.

ای اے پی ایم نے نوٹ کیا کہ آئندہ یورپی انتخابات کے لئے یورپی پیپلز پارٹی کے لیڈر امیدوار منفریڈ ویبر نے اس ہفتے سے کہا کہ یورپی یونین کو اس کے ساتھ مل کر کام کریں جسے انہوں نے "ادویات کی تحقیق پر ایک مہذب نقطہ نظر" کہا.

یہ کینسر سے لڑنے کے لئے ایک ماسٹرپلین کے انکشاف کا ایک حصہ تھا، جس میں انہوں نے کہا کہ "کوئی بھی نہیں سوچتا ہے کہ ایک ہی ملک کی بیماری کے خلاف جنگ جیت سکتی ہے."

ای پی پی کے ویبر نے مزید کہا کہ ماہرین اور محققین نے انہیں بتایا ہے کہ "اگر ہم اپنے پیسے اور وسائل کو یکجا کر لیں تو، ہم اصل میں کینسر کا علاج کرسکتے ہیں".

EAPM نے حال ہی میں لیڈ امیدوار، یا 'سپاٹٹینکینڈڈیٹن' پر ایک مضمون شائع کیا. آپ اسے تلاش کر سکتے ہیں یہاں.

جیسا کہ ویبر نے مشورہ کیا ہے، جب یہ یورپ میں تحقیق کے لۓ آتا ہے، اس کے علاوہ مزید تعاون کے لئے واضح ضرورت ہے. ایک نقطہ نظر کے طور پر، الائن نے ایم جی اے پہل کی تخلیق میں اہم کردار ادا کیا، جس میں اس ہفتے کے تحقیقی جدت پر ایک فورم میں گفتگو کی ایک موضوع تھی (ذیل میں ورکشاپ میں سے زیادہ).

ملین یورپی جینوم الائنس (میگا) نے ابھی تک 19 ممبر ریاستوں کے دستخط کیے ہیں اور اس کی بنیاد پر یورپی یونین کے ممالک کے اتحادیوں کو ایک دوسرے کے ساتھ صحت کی دیکھ بھال کے نظام میں جدت لانے کے لئے تعاون کرنے کی ضرورت پر مبنی ہے.

اب تک، یورپ میں یورپ بھر میں مختلف قوانین کے مختلف سلائسوں میں، جیسے کلینیکل ٹرائلز، IVDs اور اس سے زیادہ کو ڈھونڈنے کے بارے میں کچھ ہوا ہے.

یورپ کو زیادہ فعال ہونا ضروری ہے جب دیکھتے ہیں کہ صحت کی دیکھ بھال کے نظام میں جدت کس طرح بہتر بنانا ہے، کم از کم جب یہ انٹرپرائیوبلائزیشن پر آتا ہے، لیکن بہت سی دوسرے علاقوں میں موجود ہیں.

حقیقت میں سوالات، اس ہفتے بھی، عام اعداد و شمار کے تحفظ کے ضابطے (جی ڈی پی آر) کے اثرات کے بارے میں، ایم ایم اے کے سربراہ Guido Rasi کے ساتھ حیرت انگیز بہت سے حیرت انگیز بات یہ ہے کہ وہ اس بات کا یقین نہیں ہے کہ ڈیجیٹل انقلاب اور ریگولیٹری ماحول مطابقت رکھتا ہے.

انہوں نے کہا کہ دو پوائنٹس پر "فوری طور پر" کی وضاحت کی ضرورت ہے، انہوں نے کہا کہ، صحت کی تحقیق کے لئے ثانوی ڈیٹا استعمال کا حوالہ دیتے ہوئے اور پوچھتا ہے کہ کون سا ذمہ دار ہے اگر کسی کو اچھا اعتماد میں نام نہاد ڈیٹا کی شناخت کرنا ہے.

یہ درست پوائنٹس ہیں اور ای اے پی ایم یہ بھی خدشہ رکھتے ہیں کہ رکن ممالک ایک جی ڈی پی آر کے مختلف حصوں میں نفاذ پر عمل درآمد کر سکتے ہیں، جو کہ ایک ملین یورو یورپی یونین کے جینوموس کے پروردگار کا مقصد ہے، اس کا مطلب یہ ہے کہ واقعی ایک تعاون کے نقطہ نظر کے 'MEGA-style' آگے بڑھنے.

صحت کی دیکھ بھال کی تحقیق پر STOA ورکشاپ

جیسا کہ ذکر کیا گیا ہے، جمعرات 10 جنوری نے ہیلتھ کی دیکھ بھال میں تحقیق کے لئے جدید حل کے موضوع پر یورپی پارلیمنٹ کے سائنس اور ٹیکنالوجی کے اختیارات کے تعینات (STOA) پینل کی طرف سے ایک ورکشاپ دیکھا.

یہ بحث ذاتی نوعیت کے طبقے کے لئے یورپی الائنس کی طرف سے حمایت کی منشور کے ارد گرد کی بنیاد پر تھا.

جمعرات کو اعلی درجے کے فورم (10 جنوری) نے یورپ میں بہتر صحت سے متعلق ادویات فراہم کرنے کے لئے ایک ناول کے نقطہ نظر کی ترقی کے ارد گرد خیالات پر تبادلہ خیال کیا اور، دوسروں کے درمیان، بیلجیم ہیلتھ وزیر مگسی ڈی بلاک اور ایریسیسی کے سربراہ ڈینس لاکاکوب میں شرکت کی.

EORTC اجتماع کے پیچھے ایک اہم ڈرائیور تھا اور ریگولیٹری معاملات پر ای اے پی ایم کے ورکنگ گروپ میں اہم کردار ادا کرتا ہے.

اجلاس میں، پول روب ایم پی ای، جو STOA نائب چیئر ہیں، نے کہا کہ اعداد و شمار صحت کی دیکھ بھال میں خاص کردار ادا کرتی ہے، خاص طور پر سرحد پار کی صحت کی دیکھ بھال کے حالات میں. اعداد و شمار کا استعمال زندگی کو بچانے اور جاننے کے لئے کس قسم کی ادویات مل کر کام کرنے کا موقع فراہم کرتی ہے.

روبگ کا خیال یہ ہے کہ صنعت، مریضوں، حکومتوں اور دیگر حصص کے درمیان ایک نئی فریم ورک کی تشکیل کسی حد تک مشکلات کی موجودہ صورت حال کو کم کر سکتی ہے.

بیلجیم کے ہیلتھ وزیر، جس نے پہلے سے EAPM کے واقعات میں حصہ لیا ہے، نے کہا کہ وہ جلد ہی ممکن ہو سکے کے طور پر تمام مریضوں تک دوائیوں تک رسائی فراہم کرنا چاہتے ہیں - ایکس این ایم ایکس ایکس میں دستخط کئے جانے والے معاہدے کی طرف اشارہ کرتے ہیں کہ فارمیشی صنعت کے ساتھ طبی معالج علاج کے لئے مریضوں کو دستیاب ایک پائیدار طریقہ.

ورکشاپ نے یہ بھی سنا ہے کہ جین تھراپیوں کو نمایاں طور پر مریضوں کی زندگیوں کو بہتر بنانا ہے.

21 صدی میں صحت کی دیکھ بھال میں جدید تصورات کے بارے میں، شرکاء نے سنا ہے کہ بہت زیادہ جدید جدید منشیات موجود ہیں جو ایک بہت ہی محدود مریضوں کی بنیاد پر منظور کیے گئے ہیں، لیکن وہ بڑے پیمانے پر مریضوں میں استعمال ہوتے ہیں. طویل عرصے بعد اس وقت.

زیادہ حقیقی دنیا کے اعداد و شمار اور ثبوت کی ضرورت ہے.

آگے کچھ چیلنجز ...

ورکشاپ نے سنا ہے کہ تحقیق اور معاشرتی ماحول میں نئی ​​ٹیکنالوجیوں کے چیلنجوں کے سلسلے میں، تحقیق کاروں کے لئے یہ جھوٹ بنیادی طور پر بائیو اطلاعاتی حل، بینچ مارک ٹیکنالوجی اور اعداد و شمار کی تشریح کے علاقے میں ہے. حالانکہ محققین کے لئے پیچیدہ ہے اور اس کے علاوہ دواؤں کو مارکیٹ میں لانے کے لۓ، بعد میں نئے علاج کی منظوری اور غیر لیبل کے استعمال سے چیلنج کیا جارہا ہے. یہ معاملات قیمتوں کا تعین، ہیلتھ ٹیکنیکل تشخیص اور نئے علاج کی ہدایات کے لئے چیلنجوں کو پیدا کرنے کے لئے جاری ہے.

ریگولیٹری ٹرائلز جو نئے منشیات کی دستاویز کا مقصد یقینی طور پر ضروری ہیں، لیکن اس کی بنیادی طور پر ان کے بنیادی اختتام پذیروں کو اکثر خالص طور پر منشیات کا نشانہ بنانا ہوتا ہے، اور زیادہ سے زیادہ منتخب آبادی پر مشتمل ہے.

کنٹرول بازو حقیقت میں، حقیقی عمل کی نمائندگی نہیں کرسکتا ہے، غریب خارجی اعتبار کی امکانات کو جنم دیتا ہے، جس میں روزمرہ کے مریضوں اور ڈاکٹروں کو مناسب طور پر خدمت نہیں ہوتی. آج کے کلینیکل ریسرچ میں زیادہ سے زیادہ مریض آبادی، منشیات کے مجموعے اور ترتیبات، اور علاج کی مدت لگتی ہے، لیکن ایک دوسرے کے ساتھ کام کرنے کے طریقہ کار کو دوبارہ انجنیئر کرنے کی ضرورت ہے.

ورکشاپ نے ایم ایم اے کے مطالعہ کے بارے میں سنا ہے جس سے ظاہر ہوتا ہے کہ 48 اور 2009 کے درمیان منظور کردہ 2013 کینسر کے ادویات میں سے صرف ایک سے زیادہ ایک ہی تیسرا بچہ بقا کی طویل مدت سے ظاہر ہوتا ہے.

حاضریوں کو بتایا گیا ہے کہ یورپی سطح پر، خطرناک فرق کو حل کرنے کے لۓ، یہ سمجھنا ہے کہ منشیات سے متعلق تحقیق سے کیسے مریض اور معاشرے پر مبنی تحقیقی تحقیقات کی جائے، اور تمام حصص کے مفادات کو یقینی بنانا.

ورکشاپ میں یورپی فیڈریشن کے ادویات اور ایسوسی ایشنز (EFPIA) کی نمائندگی کی گئی، اور کہا کہ وہ منشور سے حوصلہ افزائی کر رہے تھے، خاص طور پر خیالات کو معیار کے تبدیلی کے لۓ ایک باہمی باہمی تعاون کی جگہ بنانا.

مرحلے میں تبدیلی کرنے کے لئے، حاضریوں کو بتایا گیا تھا، اس کے ساتھ ساتھ کام کرنے والوں کے ساتھ ساتھ کام کرنے کے لئے استعمال نہیں کیا جاتا ہے ایک ساتھ مل کر لانے کی ضرورت ہے. صحت کے میدان منفرد ہے، اور دلچسپی کے تنازعات ہیں جو تک رسائی اور بدعت کے درمیان ایک توازن کو برقرار رکھنا پڑتا ہے.

ایک غیر جانبدار بروکر انتہائی اہم ہے، اور نتیجے میں جدید دواؤں کی ابتداء کی تخلیق.

ورکشاپ نے ترقی کے مراحل میں سلس کو توڑنے اور تحقیق اور دیکھ بھال کے درمیان برداشت کرنے کی ضرورت کے بارے میں سنا ہے، جس کے بعد دو طرفہ دو مل کر قریب آنے کی ضرورت ہے.

اس کے علاوہ، ترقی اور رجسٹریشن کے عمل میں غیر یقینی صورتحال موجود ہیں. یہ ضروری ہے کہ اس جگہوں سے نمٹنے کے بارے میں سمجھنے کے لئے مریضوں اور محققین ایک دوسرے کے ساتھ آ سکتے ہیں.

آئی ایم آئی نے اس منصوبے کو 'بہتر نتائج کے لئے بڑا ڈیٹا' کہا جاتا ہے، جس سے نتائج کی وضاحت کرنا ہے جو مریض پر مبنی ہے، لیکن ایچ ٹی اے کے اداروں، ڈاکٹروں اور محققین کے لئے بھی متعلقہ ہے. یہ تمام علاقوں سے ڈیٹا پر منحصر ہے.

جینیومکس، امیجنگ اور مریض استحکام

ورکشاپ نے سنا ہے کہ جینوم ترتیب میں € 10 ملین لاگت کرنے کے لئے استعمال کیا جاتا ہے، اس وقت زیادہ سے زیادہ مہنگا گھر لندن میں ہوتا ہے، لیکن اب یہ ہتھیاروں کا موسم ٹکٹ سے بھی کم ہوگا. بہت سے لوگوں کو اب ان کے جینومس کی ترتیب ہوسکتی ہے، چاہے وہ چاہیں.

امیجنگ میں اس کی بڑی تبدیلی بھی ہوئی. ان ٹیکنالوجیوں کو اپنانے میں تحقیق میں اور دوا چلانے میں کیا جا سکتا ہے، اگرچہ دونوں علاقوں میں کافی مختلف ہے. لیکن وہ دونوں مریضوں کے استحکام کے لحاظ سے متعلقہ ہیں.

کلینیکل مشق میں، استحکام کو بہتر تشخیص اور امراض کے ساتھ مدد مل سکتی ہے، ادویات کے بہتر استعمال جیسے ذاتی نوعیت کی دوا کے بارے میں، اور انفرادی معاملات کے لئے مرضی کے مطابق دیکھ بھال کے راستے کے ساتھ.

ادویات کی دریافت میں، استحکام کو ابتدائی ترقی میں علاج کے مقاصد کے بارے میں مزید وضاحت لانے اور کلینک کے ٹرائلوں کو کم مہنگا بنانے اور مرحلے II اور III میں کامیاب ہونے کا امکان زیادہ امکان پیدا ہوسکتا ہے.

ورکشاپ نے سنا کہ بہترین استحکام کے لئے چار ستون کی ضرورت ہے. یہ پیمانے پر جینومکیک assays ہیں، مناسب اعداد و شمار اور مریضوں کے مریضوں، ایک بہت بڑی مجازی کوہٹ، مثالی طور پر آبادی کی پیمائش کے ساتھ، اور الیکٹرانک ہیلتھ ریکارڈز کے اہم پہلوؤں کے ہم آہنگ نمائندگی (EHRs) تک رسائی حاصل کرنے کے لئے قانونی بنیاد ہے.

حاضریوں نے سیکھا ہے کہ دنیا بھر میں یورپ میں اعلی درجے کی کلینک اور آبادی کے جینومکسیک پروگراموں کے ساتھ دنیا میں ای ایچ آر ریکارڈوں کا سب سے بڑا تعلق ہے. یورو کے نام سے جانا جاتا یورپ کی تخلیقی ملین ملین جینومس پراجیکٹ پر روشنی ڈالی گئی اور ورکشاپ نے سنا ہے کہ یہ ہدف آسانی سے گزر جائے گا.

مایوس کن دواؤں اور ایچ ٹی اے

ورکشاپ نے سنا کہ انتہائی جدید، ممکنہ طور پر منحصر ادویات کو قیمت کی دوبارہ تعریف کی ضرورت ہوتی ہے. ایمرجنسی کاروباری ماڈلوں کو منشیات کے قیمتوں کا تعین کرنے والے فیصلوں کے اہم عناصر پر قومی اور علاقائی سطح پر اہل حکام کے درمیان تعاون کو بہتر بنانے کی بھی ضرورت ہے.

صحت سے متعلق علاج کے طور پر علاج سے ممکنہ علاج اور روک تھام سے، مثالی طور پر آلوکولر سے، منشیات کے نسخہ تھراپی کی ترسیل سے، خطرے / فائدہ سے کلینیکل اضافی قیمت سے، اور منظوری سے منظوری سے لے جانے کے لۓ ایک پیراگراف تبدیلی ہے.

یہ تبدیلی محققین، ڈویلپرز، مریضوں اور ڈاکٹروں کے حوالے سے تمام تبدیلیوں کی ضرورت ہوگی.

اس دوران، ہیلتھ ٹیکنیکل تشخیص کے بارے میں، ورکشاپ نے سنا ہے کہ ایچ ٹی اے کے اداروں کے لئے یہ علاج ضروری ہے کہ علاج کے بعد مریضوں کے ساتھ کیا ہوتا ہے اور اس طرح، حقیقی دنیا کا ڈیٹا اہم ہے.

روایتی طور پر وہاں مارکیٹ کی اجازت کا اندازہ کرنے کے لئے ابتدائی ایچ ٹی اے رہا ہے، لیکن اس کے بعد بھی ایک موازنہ یا مکمل HTA ہونا چاہئے، نہ صرف اخراجات کے مقاصد کے لئے بلکہ مناسب استعمال کی حمایت کرنا بھی ہے.

بین الاقوامی تجزیہ کی حمایت کے لئے اور ذاتی ادویات کے ایک نئے زمانے کو اپنانے کے لئے نئے HTA طریقوں کی ضرورت ہے.

مریض

حاضریوں نے سنا ہے کہ اگر دواؤں کی ترقی میں مریضوں کی حقیقی ضروریات کو حل کرنے کے لئے صحت کی دیکھ بھال کا کام کام کرتا ہے، تو یہ تمام جماعتوں کے لئے خطرہ کم ہوتا ہے.

دوا کی ترقی اور تک رسائی ایک ترتیب عمل ہے، اس ترتیب کے ساتھ مارکیٹ میں موثر مصنوعات لانے کا مطلب ہے. یہ بہتر نہیں ہے اور بہتر ہو سکتا ہے، لیکن یہ کام کرتا ہے. تاہم، ثبوت کے ساتھ رسائی کے درمیان ایک کنڈوم ہے اور بنیادی سوال یہ ہے کہ "کافی ثبوت کیا ہے؟"

ٹیگز: , ,

قسم: ایک فرنٹ پیج, EU, Personalised پر میڈیسن کے لئے یورپی الائنس, صحت, Personalised پر دوا