#EAPM - کانگریس جدید نوعیت کی دوائیوں پر پیشرفت کے لئے اتفاق رائے پیدا کرتی ہے

یوروپی الائنس فار پرسنائیٹڈ میڈیسن (ای اے پی ایم) کے زیر اہتمام تیسرے سالانہ کانگریس کے دوسرے اور آخری دن ، کثیر التحرک داروں کے اتفاق رائے سے جدید دور کے یورپی صحت کی دیکھ بھال کے نظاموں میں جدت طرازی کو آسان بنانے کے کئی پہلوؤں پر اتفاق رائے پایا۔ لکھتے ہیں Personalised پر میڈیسن کے لئے یورپی اتحاد (EAPM) ایگزیکٹو ڈائریکٹر ڈینس Horgan کے.

یہ پروگرام یورپی یونین کے فینیش ایوان صدر کے زیراہتمام منعقد ہوا ، جس کا عنوان تھا 'انوویشن کے ساتھ مل کر آگے بڑھیں: ذاتی طب کے دور میں پالیسی سازی کی اہمیت'، اور میں جگہ لی Fondation Universitaire برسلز میں (3-4 دسمبر)۔

کثیر الجہتی شخصی طب کے ماہرین کی میٹنگ میں بیلفاسٹ اور میڈرڈ میں دو کامیاب سالانہ کانگریس کے علاوہ سات سالانہ پریذیڈنسی کانفرنسوں کی پیروی کی گئی۔

دوسرے دن کیا ہوا

ہمیشہ کی طرح ، کانگریس ظاہر ہوا یورپی یونین کو ایک مشترکہ مقصد پیش کرنے کی اجازت دینے کے پیش نظر ، عوامی اور نجی شعبہ دونوں مختلف مقاصد کی حمایت کر سکتے ہیں۔ یہ لیا ٹھوس معاملات سے نمٹنے کے لئے اور پالیسی سازوں کے ساتھ بات چیت کرنے کے ل a ایک مرکوز شکل میں رکھیں۔

دوسرا دن شامل یتیم ریگولیشن ، ثبوت فریم ورک کے موجودہ گرم عنوان پر سیشنوں کے ساتھ مکمل اور نتیجہ خیز، جمع value-based نتائج اور بائیو ماسٹر.

حال ہی میں میڈرڈ میں ESMO کانگریس میں ہونے والے EAPM مصنوعی سیارہ پروگرام میں بائیو مارکروں پر تبادلہ خیال کیا گیا تھا۔تقریب گول میز بائیو مارکر اور سالماتی تشخیص کے موضوع پر برسلز میں مرکزی کانگریس سے پہلے وقوع پذیر ہوئے۔

اشتہار

تقریب میں تقریر کرنے والوں میں شامل تھے Ortwin Schulte، ایچصحت کی پالیسی کے یونٹ کا خاتمہ ، جرمن مستقل نمائندگی. 

2020 کے دوسرے نصف حصے میں جرمنی کی یورپی یونین کی صدارت آرہی ہے ، اور اورٹون نے شرکاء کو بتایا کہ ان کا ملک ایک پر کام کر رہا ہے "تینوں صدارت" 2021 میں اس کی پیروی کرنے والے دونوں کے ساتھ ، کہ پرتگال اور سلووینیa.

انہوں نے اپنی پریشانی کے شرکاء کو بتایا کہ مجوزہ ہیلتھ پروگرام کے بجٹ میں "ہمارے پاس موجود تمام نئے کاموں کو بشمول HTA تعاون" کے ساتھ ساتھ یورپی حوالہ نیٹ ورکس پر فالو اپ کام کا احاطہ نہیں کیا جاسکتا ہے۔

دریں اثنا ، یورپ کو سی کی ضرورت ہےبیماری کے تمام علاقوں میں عدم استحکام ، اور کہ ایجنسیوں کے لئے ممکنہ صلاحیتوں کی نشاندہی کرنے کی ضرورت ہےانہوں نے کہا.

انہوں نے کہا ، "حتمی مقصد ہے ثابت قدر کے حامل تشخیصی مریضوں اور شہریوں تک تیز رسائی اور جہاں ضروری ہو علاج کے بعد۔

بعد میں، اسٹیفن رابنز، sمونٹریال ، کینیڈا میں ، جینیٹکس کے CIHR انسٹی ٹیوٹ میں سائنسی ڈائریکٹر, وضاحت کی کہ پیersonalised دوا عام طور پر سمجھا جاتا ہے صحیح مریض کو صحیح وقت پر صحیح علاج مہیا کرنا. انہوں نے کہا: “میں بھی اس میں مزید اضافہ کروں گاiصحیح مقام پر ، صحیح فراہم کنندہ اور صحیح قیمت پر۔ Tاس میں شخصی دوائی کی تعریف کے مساوات کے جہت بھی شامل ہیں ، جو کینیڈا کے جغرافیے کو دیکھتے ہوئے ، بلکہ یورپ کے معاملے میں بھی کچھ حد تک معنی رکھتا ہے۔"

اسٹیفن نے شرکاء کو بتایا کہ سی آئی ایچ آر کناڈا کی صحت کی بہتری کے لئے وقف کینیڈا میں وہ سب سے بڑی تحقیقی ادارہ ہے۔ یہ 250 سے زیادہ تنظیموں کے ساتھ شراکت میں ہے جس میں خیراتی اداروں ، اسپتالوں ، یونیورسٹیوں ، مقامی حکومتوں اور ماہرین تعلیم شامل ہیں۔

CIHR نے 2012 میں اپنی ذاتی نوعیت کی دوا کا پہل شروع کیا تاکہ مریضوں کے استحکام کے طریقوں کے ذریعہ صحت کے نتائج کو بڑھاوایا جا. جو کلینیکل ٹرائلز میں ثبوت پر مبنی دوائی اور صحت سے متعلق تشخیص کو مربوط کرتے ہیں۔ 

انہوں نے مزید کہا ، "اس پروگرام کو آہستہ آہستہ ای ہیلتھ کے ایک اور پروگرام یعنی ای ہیلتھ انوویشن سروس - کے ساتھ منسلک کیا گیا تاکہ 2016 میں دوا کی ذاتی نوعیت کا پہل بن جا.۔ جب ہم آگے بڑھتے رہے تو ٹیم زیادہ سے زیادہ پیچیدہ اور کثیر الخطاباتی بن گئی۔"

یتیم ریگولیشن سے متعلق سیشن میں, اس دوران ، یورپی پارلیمنٹ کے رکن ٹلی میٹز نے غیر معمولی بیماریوں پر یورپی یونین کے مزید اقدامات کی ضرورت کے بارے میں بات کی۔ 

"یہ اندازہ لگایا گیا ہے کہ یوروپی یونین میں مقیم تقریبا 30 ملین افراد غیر معمولی بیماری میں مبتلا ہیں۔ چونکہ یتیم منشیات کی ہدایت کو اپنانا ہے 6000-7000 نایاب بیماریوں کی شناخت یورپ میں ہوئی ، اور یہ ایک اچھا ہے inاس میدان میں جدت طرازی کرنے کے لئے حوصلہ افزائی کی dicator. 

"البتہ، ہم ڈان'الٹرا نایاب بیماریوں کے بارے میں نہیں سنتے جو متاثر ہوتے ہیں ایک میں 1 / 50 ،ایکس این ایم ایکس ایکس یورپین۔ ان کو پا کی چھوٹی تعداد کے باوجود بحث کا حصہ بننا چاہئےtiens متاثر".

ٹلی نے مزید کہا کہ: "شخصی دوائی پر بحث اور نادر بیماریوں پر بحث کو ملا نہیں ہونا چاہئے۔ بصورت دیگر ، ہم نادر بیماریوں کے علاج کی تیاری میں رکاوٹ ڈالتے ہیں۔ ان کا علاج دو مختلف فریم ورک میں کرنا چاہئے۔ اس مخصوص فریم ورک سے نایاب بیماری سے متعلق خصوصی مراعات کو ہٹانا نایاب بیماریوں میں مبتلا مریضوں کے لئے خطرہ ہے۔

ایم ای پی نے کہا ، "نادر بیماریوں ، خاص کر بچوں کے ل. ، خاص طور پر بچوں کے لئے شعور بیدار کرنے کی اشد ضرورت ہے تاکہ مریضوں کو جلد سے ہی خصوصی مراکز میں تشخیصی تک رسائی حاصل ہوسکے۔"

سیمون بوسیلی، پیعام معاملہs ڈائریکٹر یوروڈیس میں ، شرکاء کو بتایا کہ یورپ کو "ضرورت ہے نایاب بیماریوں کے بارے میں مزید تحقیق کی حوصلہ افزائی کرنا ، موجودہ اسکریننگ آبادی کے طریقوں کا جائزہ لینا ، اور نایاب بیماریوں کی رجسٹریشنوں کی حمایت کرنا۔

یوریڈیس ، انہوں نے کہا ، ایک نادر بیماری کے مریض کے طور پر بیان کیا ہے "یتیم صحت کے نظام ، اکثر تشخیص کے بغیر ، علاج کے بغیر ، تحقیق کے بغیر: لہذا امید کی وجہ کے بغیر".

سیمون نے مزید کہا: "ہمیں یقین ہے موجودہ علم میں اضافہ کرنے کے لئے تحقیق کو فروغ دینے اور اس کی حوصلہ افزائی کے لئے بڑی کوششوں کی ضرورت ہے ، جو چیلنجوں کا مقابلہ کرنے کے لئے کہیں قریب نہیں ہے۔"

Dتقریبا 20 سالوں کے دوران یورپی یونین کے ذریعہ کی جانے والی بلا شبہ سخت محنت کی نشان دہی کریں ، ابھی ابھی بہت طویل سفر طے کرنا ہے،" کہتی تھی.

ایچ ٹی اے سے متعلق سیشن کے دوران ، ایم ای پی ٹیمو والکر نے شرکاء کو بتایا کہ: "(کمیشن) کی ایچ ٹی اے کی تجویز کی یورپی شامل قیمت واضح ہے۔ یہ نقل سے بچنے اور وسائل کی بہتر تقسیم کو قابل بنائے گی۔ اور اس سے ممبر ممالک میں تھراپی تک بکھری رسائی کے خطرے کو کم کیا جا. گا۔

انہوں نے مزید کہا: "ہمیں یہ بھی یاد رکھنے کی ضرورت ہے کہ معاوضے اور قیمتوں کا تعین اس تجویز کے تحت نہیں ہے اور یہ رکن ممالک کی اہلیت رہے گی۔ یوروپی یونین میں ایچ ٹی اے حکام کے مابین مستقل معلومات کا تبادلہ یقینی بنانے کے لئے یورپی یونین کے تعاون کی ضرورت ہے۔

وقت نے بتایا کہ: "جرمنی اور فرانس سبسریٹی خدشات کی تجویز کو روک رہے ہیں ، لیکن ہمیں اب عمل کرنا چاہئے کیوں کہ یوٹین ایچ ٹی اے کا خاتمہ ہو رہا ہے۔"

فلوریہ جیوریجیو، یوروپی کمیشن میں ڈی جی سنٹے کے بارے میں ، نے کہا کہ ایچ ٹی اے کی تجویز کا مقصد نقل کو کم کرنا ، ابسرن کو فروغ دینا ، پورے یورپ میں ایچ ٹی اے کے معیار کو مستحکم کرنا ، رکن ممالک میں مشترکہ آؤٹ پٹ کو برقرار رکھنا اور طویل مدتی استحکام کو یقینی بنانا ہے۔ 

انہوں نے کہا: "اس تجویز سے ایچ ٹی اے کا تعاون کا فریم ورک مرتب کیا گیا ہے۔ یہ یورپی یونین میں HTA کے ل appropriate مناسب شواہد کو یقینی بنانے کے بارے میں بھی ہے۔ ہم جانتے ہیں کہ یہ قابل عمل ہے ، ہم جانتے ہیں کہ یہ کارآمد ہے ، لیکن ہمیں یہ یقینی بنانے کے لئے ڈھانچے کی ضرورت ہے کہ یہ موثر ہے۔

فلوریہ نے مزید کہا کہ پارلیمنٹ نے اس تجویز میں مزید نرمی کا اضافہ کیا ہے اور کمیشن کے مجموعی انداز کی حمایت کی ہے۔ دریں اثنا ، فینیش اور آئندہ آنے والے کروشین یونین کے صدر صدارت ترقی کرنے کو تیار ہیں۔

اہم بات یہ ہے کہ ، فلوریہ نے کہا: "میں نے محسوس کیا ہے کہ بہت سے اسٹیک ہولڈرز اس اضافی قیمت کو نہیں سمجھتے اور یہ جانتے ہیں کہ مریض اس مرض میں اپنی مہارت لاسکتے ہیں۔

انہوں نے کہا کہ اس عمل میں ان کی شمولیت ان کی بااختیار بنانے کی کلید ہے۔ لیکن مریض کو شامل کرنا ہر ایک کے ل given نہیں دیا جاتا ہے۔ 

بائیو مارکروں پر ، فرانس میں ، INCa کی لیٹیٹیا گامبوٹی نے کہا: "بہت سے پیشن گوئی والے بائیو مارکر کینسر کی مختلف اقسام کے ہدف تھراپی کے لئے دستیاب ہیں۔ دس سال پہلے ، ہمارا مقصد تمام مریضوں کے لئے بہترین معیار ، ملک بھر میں مالیکیولر تشخیصی ٹیسٹ فراہم کرنا تھا۔ 

"28 علاقائی مراکز پر مشتمل ایک نیٹ ورک قائم کیا گیا تھا ، لیبارٹریوں ، اسپتال تحقیقی مراکز کے ساتھ شراکت پر دستخط ہوئے تھے ... اور ، 2013 میں ، ہم نے اگلے نسل کے ہدف کو عملی شکل دینے کے سلسلے میں ایک اور پائلٹ پروگرام شروع کیا جس میں 11 آناخت جینیٹکس مراکز شامل ہیں۔"

انہوں نے مزید کہا: "ہم نے بی آر سی اے کے لئے پانچ اسکریننگ سنٹر بھی کھول رکھے ہیں جو دو سالوں میں ایکس این ایم ایکس ایکس مریضوں کی اسکریننگ کرتے ہیں۔

“مریضوں کو دستیاب علاج معالجے تک ایک ہی رسائی حاصل ہونی چاہئے۔ یہ پروگرام اور تنظیمی فریم ورک مریضوں کی جگہ سے قطع نظر علاج میں مساوات کا اہل بناتا ہے ، "لیٹیٹیا نے مزید کہا ،" بائیو مارکروں اور تشخیص کے بارے میں شعور بیدار کرنے کے ساتھ ساتھ ایک روک تھام اور اسکریننگ مہم کا انعقاد کرنے کی بھی ضرورت ہے۔ 

انہوں نے کہا ، "ہمیں مریضوں سے قبل شہریوں کو آگاہ کرنے کی ضرورت ہے۔"

ادائیگی کے موضوع پر ، اس دوران ، چیرییونیورسٹی آف ڈی پیرس کے پروفیسر اسٹائن چومین نے حاضرین کو بتایا کہ ڈاکٹروں نے ہمیشہ مشخص طب کا مشق کیا ہے۔ انہوں نے کہا ، "ہم اس مرض کی خصوصیات کے ساتھ ساتھ مریض کی خصوصیات دونوں کو مربوط کرتے ہیں۔"

کرسٹین نے وضاحت کی کہ جی پی کسی مریض کی عمر ، صنف ، طرز زندگی ، اور اس کے ساتھ علاج کرتے وقت اس کی تاریخ کو مدنظر رکھتا ہے۔

انہوں نے کہا ، "لیکن میں نے اپنے مریض کی دولت کے بارے میں کبھی نہیں کہا کہ وہ علاج معالجے کا فیصلہ کرے ، کیوں کہ ہم ہمیشہ معاوضے کی ادائیگی کرتے ہیں۔" 

"لیکن یہ سچ نہیں ہے ، کیونکہ معاوضے کا انحصار کئی پیرامیٹرز پر ہوتا ہے: ہیلتھ کیئر سسٹم ، نجی صحت انشورنس ، وغیرہ۔" 

کرسٹین نے یہ وضاحت کرتے ہوئے مزید کہا کہ علاج اور / یا تشخیصی عمل کی ادائیگی ممبر ریاست کی سطح پر لیا جانے والا فیصلہ ہے۔ ای ایم اے اور قومی اتھارٹی کی منظوری کے بعد ، عام طور پر ایک قومی ادارہ قیمتوں اور ادائیگی کے بارے میں سفارشات دیتا ہے ، اور وزارت صحت حتمی فیصلہ لیتی ہے۔

یہ فیصلہ اعداد و شمار ، ادبیات ، کلینیکل ٹرائلز ، میٹا تجزیہ اور ، جیسے کہ طب کی دوائی تیار کرتی ہے: "اس تشخیص اور معاوضے کے فیصلے کا عمل زیادہ سے زیادہ پیچیدہ ہوتا جاتا ہے" پر مبنی کئی معیاروں پر مبنی ہے۔ 

ہمیں ضرورت ہے… ثبوتوں کی کمی کی وجہ سے انکار سے بچنے کے ل.۔ کرسٹین نے کہا ، ہمیں مریضوں اور پریکٹیشنرز کو آگاہ کرنے کی ضرورت ہے اور ان کو ادائیگی اور قیمتوں سے متعلق بہتر فیصلے کرنے کے عمل میں شامل کرنا ہے تاکہ ذاتی دوا تک رسائی کو یقینی بنایا جاسکے۔ 

کانگریس کے آخری سیشن میں ، پیٹرا ڈی سٹر ایم ای پی نے کہا کہ: "شخصی دوائیوں کے بارے میں ، آئی ایم سی او کمیٹی (جس کی وہ پارلیمنٹ میں سربراہ ہیں) ڈیٹا شیئرنگ کے ضابطے ، اور ڈیٹا کو جمع کرنے اور منتقلی میں بہت زیادہ دلچسپی لیتی ہیں ، جبکہ حفاظت کرتے ہوئے اعداد و شمار فراہم کرنے والے کے حقوق ، جس کا مطلب ہے مریض ، صارف یا شہری۔ 

"یہ ایک بہت اہم مسئلہ ہو گا جو صحت کے شعبے سے متعلق ہے کیونکہ نئے کمیشن نے آنے والے مینڈیٹ کی ترجیح کے طور پر ڈیجیٹل سنگل مارکیٹ کو رکھا ہے۔"

ایم ای پی نے کہا ، "اعداد و شمار کے اشتراک کے لئے ٹرسٹ ایک کلیدی مسئلہ ہے ، اور اس سے یورپ میں دواؤں کی ذاتی نوعیت کا خدشہ ہے۔" 

“مجھے یقین ہے کہ پارلیمنٹ اس پر یورپی کمیشن کے کام کی حمایت کرے گی۔ ہمیں واقعی ابھی کام کرنے کی ضرورت ہے ، جیسا کہ پانچ سالوں میں ، بہت دیر ہوجائے گی۔ اگر اب یورپ کام نہیں کرتا ہے تو ، دوسرے کھلاڑی کمرہ بھریں گے ، ”پیٹرا نے کہا۔

اس مضمون کا اشتراک کریں: